A National Foundation for Celiac Awareness é uma ONG norte-americana que trabalha para a divulgação da doença celíaca. O seu site é muito completo e tem, inclusive, uma página onde as pessoas podem deixar os seus testemunhos. Seleccionei este que agora apresento pelas semelhanças com o caso do meu filho mais velho, ainda que estes pais tenham esperado 5 anos por um diagnóstico e nós, 4 meses.
“A minha filha foi recentemente oficialmente diagnosticada com a doença celíaca. Ela tem 6 anos. Quando tinha cerca de 12 meses de idade, começou a deslizar nas curvas de percentis. Ela começou no percentil 55 e, em apenas 3 meses, desceu para o quinto quando começou a perder peso. Passamos por tantos testes e exames. Ela também começou a não comer refeições completas.
Fomos informados pelos pediatras de que ela tinha níveis elevados de IgG e que eles estavam preocupados com a doença celíaca. Fomos aos especialistas em gastrenterologia do hospital das nossas crianças e eles disseram que minha filha, definitivamente, não tinha a doença celíaca porque o seu IgG estava negativo. Eles não recomendaram biópsia e disseram que deveríamos esperar.
A minha filha finalmente começou a ganhar peso, apenas meio quilo, dos 18 aos 24 meses. Nesta altura, ela estava bem abaixo do percentil 3 de altura e peso. No meio tempo, ela desenvolveu problemas terríveis nos intestinos, olheiras enormes sob os seus olhos, e recusava-se a comer mais do que 10 colheres por refeição apesar de estar sempre a dizer que estava com fome.
Avançando alguns anos e estávamos de volta ao pediatra, a pedir para nos ajudar a descobrir o que estava a acontecer. Então, tinha-lhe sido diagnosticado um atraso na fala, um nariz que sangrava 4-5 dias por semana, as suas pernas doíam tanto que ela não podia andar muito a maior parte do tempo, demorava 3-4 horas para comer todas as refeições com dores de barriga constantes. Os médicos testaram-na para cancro e outras doenças más e tudo estava muito bem... excepto que ela estava deficiente em vitaminas e estava anémica. Continuamos a perguntar sobre a doença celíaca, mas continuamos a ser informados de que os seus níveis de IgG estavam bem e que devia ser outra coisa.
Finalmente, decidimos iniciar uma dieta sem glúten. Estávamos sem pistas. Nós pensamos que não iria fazer muita diferença, mas tive que descobrir se iria ajudar. Em 6-8 semanas, tivemos uma filha diferente. Mais energia, refeições completas, sem estômago dilatado, sem olheiras, sem anemia, e como ela realmente gostava de comer!
Um ano depois, ela está a ser desligada da terapia da fala- eles disseram-nos que nunca viram uma criança recuperar tão rapidamente. Ah, e ela está feliz e a ganhar peso tão rapidamente. Tivemos a sorte de encontrar o Centro da Doença Celíaca através da Universidade de Maryland, e eles foram maravilhosos. O nosso único arrependimento é ela ter passado tantos anos, tão doente, sem razão.
Estou esperançosa de que os gastrenterologistas continuem a tornar-se melhor informados sobre a doença celíaca e a ler as análises de sangue em crianças, pois sabe-se agora que que, muitas vezes, o IgG é negativo em crianças menores de 2 anos. Espero que alguém nesta situação encontre um centro de doença celíaca ou um especialista nessa doença e obtenha respostas para a saúde do seu filho.”
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