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| Imagem retirada da Net |
Num mundo ideal, uma pessoa que recebesse um diagnóstico de
uma das condições associadas ao glúten, seria direccionada para um grupo de
apoio local na sua área de residência, onde receberia ajuda na dieta assim como apoio
emocional, numa transição fácil e isenta de dramas. No entanto, o baixo número
de diagnósticos e a grande falta de conhecimentos sobre estas condições não
permitem ainda que se crie em Portugal uma rede de grupos de apoio, tal como
existem nos EUA, Espanha e Brasil, entre outros países.
De modo que, um recém-diagnosticado ou alguém que esteja a
caminho de um diagnóstico, em Portugal, só quase encontra apoio online. Quando
o meu filho foi diagnosticado em 2008, não havia qualquer tipo de apoio e a
informação era escassa. Já aqui referi que a minha insistência em que lhe
fizessem uma biópsia se deveu ao facto de frequentar um fórum de celíacos
americanos e perceber que umas análises negativas não excluíam o diagnóstico.
Lia os testemunhos de outros pais de crianças celíacas e percebia que o meu
filho encaixava naquele perfil, apesar do que os médicos me diziam.
Daí que trago hoje uma série de links para sítios online
onde se pode encontrar informação e apoio, uma voz amiga que nos diz que a
dieta não é o fim do mundo, que a espelta não é um cereal sem glúten, que sim,
que enxaquecas podem ser um sintoma de doença celíaca, que nos dá uma receita fenomenal
de pão sem glúten quando já gastamos cinco quilos da caríssima farinha sem glúten
em tentativas intragáveis. Caso algum leitor conheça um outro grupo que possa
recomendar, agradeço que deixe a sugestão na caixa de comentários.
Viva Sem Glúten Portugal - grupo fechado no Facebook para troca de todo o tipo de informações, com organização de eventos e distribuição de uma newsletter mensal.
Viva Sem Glúten - grupo semelhante ao anterior, mas principalmente dirigido ao público brasileiro, ainda que haja membros portugueses a aprenderem também muito por lá.
500.000 Recetas para Celiacos - grupo espanhol fechado no Facebook cujo objectivo principal é a troca de receitas para todos os gostos, desde que sejam sem glúten, claro.
Associação Portuguesa de Celíacos - a página de Facebook da APC também é um local útil para receber e trocar informações com sócios e não sócios.
Foro de Celiacos - um fórum espanhol com bastantes utilizadores muito conhecedores da doença celíaca e os seus mistérios, sempre prontos a ajudar a tirar dúvidas.
Gluten Free Forum - um fórum americano, ligado ao site celiac.com, tão bom ou melhor do que o anterior, com a vantagem de os Estados Unidos estarem mais à frente na pesquisa, logo encontram-se as últimas novidades com facilidade.
2 comentários:
Mais uma vez obrigada Lucente.
No que diz respeito ao Grupo Viva sem Glúten, Portugal que administro todos serão bem vindos.
Para além da partilha de informação via comentário, temos álbuns de fotos com receitas organizadas, pastas de documentos com informação sobre a doença, a sua gestão, a contaminação cruzada, como lidar com as crianças celíacas, nutrição e listas de produtos regulares sem glúten. Realizamos encontros, concursos, partilhamos a Newsletter e a rubrica sinais & sintomas como meio de divulgação de informação.
Deixo uma descrição do grupo para que melhor o possam definir:
Este grupo tem como objectivo a partilha de informação e de experiências sobre a realização de uma dieta sem glúten, seja por doença celíaca, sensibilidade não celíaca ao glúten, alergia alimentar ao glúten ou familiar ou amigo que a pratique.
O Glúten é a principal proteína estruturante do trigo e que encontra equivalentes tóxicos noutros cereais tais como: centeio, cevada, aveia, malte, triticale, espelta e Kamut e suas variantes híbridas.
Não inicie uma deita sem glúten, mesmo que suspeite de intolerância ao glúten, antes de consultar um médico.
A dieta sem glúten pode mascarar os exames diagnósticos.
É importante diagnosticar corretamente a situação, bem como patologias que a ela se associam frequentemente.
A dieta sem glúten deve ser orientada por profissionais de saúde credenciados e com experiência em doença celíaca.
Neste Grupo pretende-se a partilha de informação, receitas, produtos isentos de glúten, restaurantes, locais de venda, bem como tudo aquilo que tenha interesse para a realização uma dieta isenta de glúten correta.
Poderão igualmente ser discutidas outras alergias e intolerâncias alimentares.
É exigido respeito pelas publicações de cada um.
Os comentários aqui colocados não podem ser ofensivos nem pejorativos.
Não podem ter como intuito a desmoralização.
Caso surja alguma das situações atrás mencionadas reserva-se o direito de eliminar o comentário e de retirar o acesso ao Grupo.
Toda e qualquer troca de informação e feedback úteis e positivos partilhados neste Grupo serão bem-vindos.
A dieta sem glúten é mais do que uma dieta… é um estilo de vida.
Citando Kathleen Moris, autora de “Amazing Grace ":
“Life is easier to take than you think; all that is necessary is to accept the impossible, do without the indispensable and bear the intolerable!”.
Obrigada, Ana, pela informação!
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