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sexta-feira, 12 de agosto de 2011

Testemunho 2


Imagem retirada da Net

Às vezes encontro pessoas que, pelos sintomas que referem ou pela sua história de vida, me parecem "sofrer" de intolerância ao glúten. Afinal, só dez por cento dos cem mil portugueses que se estima ter esta condição é que estão diagnosticados, logo o meu radar está sempre em alerta à procura dos outros noventa mil. Quando me parece encontrar alguém que encaixe no perfil, faço um pequeno alerta, uma chamada de atenção. Invariavelmente, todos com quem falo acham que estou completamente errada, inclusive dentro da minha família onde, pelo próprio diagnóstico do meu filho mais velho, existe o potencial genético. Não torno a repetir o alerta, afinal, o pior cego é aquele que não quer ver. Compreendo que as pessoas não queiram aceitar um diagnóstico que as vá afastar tanto do conforto das suas rotinas, do pãozinho pela manhã, da ida ao café para o lanche.

Para aqueles que querem ver, que querem uma resposta às suas dores, publico mais um testemunho. Foi com estas histórias que fiz o paralelo com o que se passava com o meu filho e o "diagnostiquei". Um testemunho duma jovem mãe publicado no fórum celiac.com, e que ela espera que possa ajudar outros como ela (publico tal como ela escreveu, ainda que haja alguma incorrecção nos dados sobre a DC, porque o que importa reter é a sua luta com o glúten).

“Nunca vou esquecer as palavras que a minha mãe me disse quando eu tinha sete anos "Temos que deixar a reunião de família para te levar ao hospital." "Hospital? Porquê? Eu sinto-me bem e quero ficar no Kentucky com a minha família!" Mas eu não estava bem. Tinha as amígdalas do tamanho de bolas de golfe e um diagnóstico de mononucleose. E este foi apenas o começo duma saga de doenças que durou toda a minha vida.


Eu sou a única pessoa que conheço que teve mono mais do que uma vez. Tive-a aos 7 anos e novamente aos 14 e 21. Acabei por perder o último mês do meu primeiro ano do liceu porque estava muito doente. Naquela época eu tive mono, infecção por estreptococos e pneumonia, tudo ao mesmo tempo. E, uau! Infecções de garganta? Estas tornaram-se tão comuns que eu nem sequer tinha que dizer ao meu médico quais os sintomas. Lembro-me da minha mãe dizer "Eu acho que é garganta novamente." Eles colocavam o cotonete gigante pela minha boca abaixo e vinha positivo, sempre. Isto até ao momento em que retirei as amígdalas aos 22 anos; elas estavam cheias de pus que se espalhou até ao fundo da minha garganta quando os médicos as cortaram. Tanto que eles disseram que apareceu um cheiro de morte quando fizeram o primeiro corte.


Durante o meu primeiro ano na escola, tornei-me uma "aberração da natureza", que foi o que algumas pessoas, carinhosamente, me chamaram até há alguns meses atrás. A urticária aparecia-me pelo corpo todo. As manchas iam e vinham aleatoriamente. Eu encontrava culpados em tudo, desde o tempo frio, ao álcool, às hormonas, às meias e calças apertadas, e o stress. Apareciam principalmente nos braços e pernas, mas, às vezes, também na barriga. Lembro-me que em algumas ocasiões tive que ir ao centro de saúde para levar injecções de esteroides, porque as minhas mãos inchavam tanto que eu pensava que elas iriam, literalmente, rebentar. Lembro-me também de ser capaz de arranhar a minha pele e uma mancha aparecer. Mas o alergologista disse-me que eu era apenas alérgica a gatos, cães e ácaros. A reumatologista disse que eu também estava bem, embora, num primeiro momento, ela pensasse que eu tinha Lúpus!


Outro problema que tenho enfrentado na vida é o medo de todas as mulheres - a infertilidade. Embora eu esteja agora divorciada do marido com o qual tive a infertilidade, sei agora que não posso culpá-la na relação stressante que tínhamos. Houve aqui uma questão mais profunda a trabalhar por trás o tempo todo. Mas nada pode descrever a dor e agonia de querer tanto uma criança que quase se a pode sentir. E nada pode ser mais desconcertante do que correr todos os centros de fertilidade possíveis, só para ouvir que é " infertilidade inexplicada." Noutras palavras, tudo está a funcionar correctamente… Só não temos nenhuma ideia porque não se concebe. NUNCA pensei que qualquer coisa que eu estivesse a comer me poderia estar a impedir de ter a linda criança  que eu sempre quis.

Lembro-me de, aos 30 anos, acordar uma manhã e não ser capaz de mover o meu corpo. Literalmente, todos os músculos do meu corpo estavam tão apertados que me sentia como uma mulher de 80 anos que nunca saiu da cama. Chorei a cada passo e desmaiei quando dei cerca de oito ou dez. Não iria sequer conseguir pegar no meu filho. Fui levada para as Urgências, onde me disseram que tinha o nível de potássio de um sem-abrigo. Rapidamente fui atendida e despachada, mas, ainda no mesmo mês, seria também diagnosticada com uma deficiência de vitamina D. Não admira que estivesse cansada e fraca como nunca tinha estado!

Outra questão que não gosto de partilhar, mas que acho que é importante falar agora  abertamente é da depressão que me afectou ao longo da vida. Desde os 10 anos, quando aprendi o que era o suicídio pela primeira vez. Assim que soube o que era, eu queria fazê-lo. Embora nunca houvesse uma boa razão para eu sequer pensar nisso (não que haja sempre). Quer dizer, claro que tive alguns relacionamentos maus e amigos traidores, muito drama, mas nada digno de acabar com a minha própria vida. No entanto, porque é que eu não conseguia afastar essa sensação que tinha? Além disso, experimentei a sensação mais terrível que já tinha tido quando tive o meu primeiro ataque de pânico aos 31 anos. Sinceramente, pensei que estava a morrer: a hiperventilar e a ter um ataque cardíaco ao mesmo tempo. Isto aconteceu durante um acampamento de férias com a família que se tornou muito stressante devido à falta de sono. Mas ainda assim, um ataque de pânico? Eu tinha a certeza de que nunca iria acontecer comigo.

Avancemos para este ano de 2011. O meu filho de três anos estava a ter um momento muito difícil na creche. Ele fugia, não ficava quieto, corria, andava de triciclo fora do passeio e tentava atropelar as outras crianças, atirava lama aos miúdos, fugia de mim quando eu tentava apanhá-lo, chutava e gritava quando o tentava pôr dentro do carro, e, pior – fazia cocó e xixi nas calças. Passei muitas noites a chorar, a pensar que tinha errado terrivelmente enquanto mãe. Então, durante a Primavera, fui observar o seu comportamento. Foi tal como os professores tinham explicado, excepto que eu notei uma coisa. Ele tornou-se uma criança totalmente diferente depois de ter comido a sua refeição. Assim, fiz o que qualquer mãe em negação da possibilidade de autismo ou transtorno de défice de atenção faria: fui para casa imediatamente e comecei a pesquisar na internet quais as alergias alimentares que ele poderia ter. E foi então que o encontrei.

Glúten.

Glúten!

Uma simples palavra.

Uma palavra simples que mudou toda a nossa vida.


Eu não conseguia parar de ler. Tudo o que li foi como se o mundo inteiro se abrisse para mim pela primeira vez. Cada palavra que li tornou-se uma resposta para o meu filho. E, ainda mais, uma resposta para mim. Todas estas coisas: défice de atenção, autismo, a doença, a urticária, a infertilidade, as carências de vitaminas, a depressão, e o ataque de pânico - todos eles poderiam derivar de problemas com o glúten! Eu não podia acreditar. Durante 25 anos sofri querendo saber o que havia de errado comigo. Durante 25 anos pensei que nunca haveria uma resposta. E durante 25 anos gastei tanto dinheiro! Fui a médico atrás de médico. Nenhum deles me disse que algo que eu pudesse estar a comer podia ser prejudicial no interior e no exterior. E pior – que me pudesse estar a matar.

Então comecei a pensar sobre a minha família e, olhando para trás, sobre algumas das coisas que a todos nos tinham causado problemas ao longo dos anos. Diabetes, problemas de tiróide, problemas de estômago, cancro, doenças cardíacas, comportamentos autistas, doenças de pele, problemas em ganhar ou perder peso, osteoporose e esquizofrenia - todos eles podem ser ligados à sensibilidade ao glúten, intolerância ao glúten e doença celíaca. Eu fiquei chocada! Então, quase imediatamente, antes mesmo de contactar um médico, coloquei o meu filho a fazer a dieta sem glúten. Duas semanas depois, no entanto, decidi marcar uma consulta para ele ser testado para a doença celíaca.

Quando falei ao médico sobre as mudanças incríveis que o meu filho tinha tido em apenas duas semanas, as minhas esperanças foram frustradas quando soube que ele tinha de voltar a consumir glúten para que o teste fosse feito. Esta foi de partir o coração, porque ele tinha tido muito poucas birras e tinha a certeza que tinha parado de fazer xixi e cocó nas calças. Notei também que o que eu achava que era apenas uma barriga redonda, tinha realmente desaparecido. Ele estava tão inchado há tanto tempo que eu achei, com toda a certeza, que o glúten era o culpado. E, quase no mesmo dia em que voltou a consumir glúten, o inchaço e a obstipação voltaram e as birras seguiram-se pouco tempo depois. Fiquei chocada, portanto, quando os resultados dos testes para a sua doença celíaca deram negativo.

No entanto, eu não acreditei. Mesmo que ele não tivesse a doença celíaca, não havia nenhum médico no mundo que me pudesse convencer de que ele não era sensível ao glúten. O mesmo aplicava-se também ao meu caso. Tínhamos tido demasiados resultados positivos com a dieta sem glúten em nós. Eu não só não tive mais urticária, como também perdi a minha alergia de sempre a animais domésticos! E os pensamentos suicidas e outras questões ficaram num passado que, agora, eu não entendia! Sabia que precisava de fazer mais pelo meu filho, por mim e pela minha família, e obter algumas respostas.

Foi quando encontrei o Enterolab. Não me lembro onde li sobre isso pela primeira vez, mas havia histórias atrás de histórias on-line sobre como uma pessoa que teve resultados negativos para a doença celíaca com o seu médico, teve depois resultados positivos com o Enterolab. Chorei quando li os depoimentos no site. Havia tantas pessoas que soavam exactamente como eu. Foi quando soube que tinha de ser testada por eles. Mas que teste escolher? Havia dois que eu realmente queria - o teste celíaco e o teste de predisposição genética. O problema era: eu não tinha 400 dólares para fazer os dois testes.

Assim, depois de um exame de consciência, optei só pelo teste genético. Sabia que se eu tivesse pelo menos um gene, então havia uma hipótese que o tivesse passado para o meu filho. O teste genético ia ser uma resposta para ele e para mim. Sendo assim, paguei cerca de 200 dólares e o kit de teste foi enviado para a minha casa. Tudo o que eu tinha que fazer era passar o cotonete no interior de cada bochecha, colocar a colheita de volta no recipiente, e enviá-la por correio expresso. Saberia o nosso destino em menos de três semanas.

E, como prometido, a menos de duas semanas a contar a da data em que recebi o meu kit, chegaram os meus resultados. Não só eu tinha um gene para a sensibilidade ao glúten, como também tinha outro para Doença Celíaca. Isso significava que cada um dos meus progenitores me tinha passado um gene que me daria a doença celíaca ou a sensibilidade ao glúten. No que a mim me respeitava, eu não precisava de um teste à doença celíaca. Tenho os genes, o que significa que vou ter a doença em algum momento da minha vida se não a tivesse já. E também significou, definitivamente, que passei um dos genes para o meu filho. Assim, a sensação que tive ao longo deste tempo todo era verdade. E agora tenho paz no meu coração e uma esperança saudável nos nossos futuros. E posso dizer a todas as pessoas que achavam que eu era louca ou que exagerava "eu bem te disse!"

Mas porque estou a partilhar isto tudo? Acho que é porque quero que todos ouçam a minha história, porque sei que há alguém lá fora que é igualzinho a mim. Sei que alguém que lê isto tem sofrido com algumas ou todas as coisas que eu mencionei. Ou talvez haja alguém que está à procura de informações como eu estive, e se depare com as minhas divagações. Lembro-me de ter lido em algum lado que alguns cientistas estimam que 94% da população tem a doença celíaca ou sensibilidade ao glúten. O problema é que eles, simplesmente, não sabem disso ainda. Então, se já se perguntou sobre você ou alguém da sua família, peço-lhe para cuidar da sua saúde. Lembre-se que não há comida no mundo que seja mais importante que a sua vida e a vida da sua família. Obrigada por ler! E, se há algo que eu possa responder ou fazer para ajudá-lo na sua jornada, então não hesite em contactar-me! Namaste!”

2 comentários:

Ana V disse...

Olá,
Sei do que fala, também conheço pessoas que tem alguns problemas que poderiam ser sintomas de DC mas nem querem ouvir falar. Parece que estamos dentro de uma bolha e ninguém nos ouve. Vale a pena passar por tanto só para comer pão?

Malu disse...

Ótimo!
Ainda bem q ela conseguiu diagnosticar antes q acontecesse algo pior.
As pessoas realmente não querem encontrar o diagnóstico, parece q tem medo... Seria a solução pra mts problemas.

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