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terça-feira, 2 de agosto de 2011

Um testemunho

Imagem retirada da Net
Acompanho com frequência o trabalho da APC e da APC Jovem que, dentro das naturais limitações que têm, fazem um trabalho meritório. Logo, é com alguma tristeza que vejo a pouca adesão à maioria dos eventos que organizam. Lamento que muitas pessoas se acomodem a esta "doença", às condições que neste momento existem em Portugal, à espera que algo aconteça. É como naquela canção dos Deolinda, "vão andando que eu já lá vou ter" que tão bem define o nosso povo. Acredito que se cada um fizer a sua parte, a situação de todos vai melhorar exponencialmente.

Por isso é que criei este blog, para fazer a minha parte. Para alertar, para divulgar, para ajudar, ainda que tenha de fazer alguma ginástica na gestão do meu tempo. Como a Heidi do blog "Adventures of a Gluten Free Mom" que faz um trabalho fantástico com as receitas e artigos que publica e que faz a parte dela com uma família de quatro em que todos são intolerantes ao glúten. Ela publicou a sua história para ajudar aqueles que lutam com sintomas que ninguém explica e que se podem rever no que ela passou. Assim traduzi para Português este post dela para repassar a informação por este lado do Atlântico. É um post longo, mas que vale a pena ler para melhor entender esta condição camaleónica que é a intolerância ao glúten.


"Com o Mês para a Consciencialização da Doença Celíaca a chegar ao fim, pensei que deveria compartilhar mais da minha história pessoal. Tinha a intenção de fazer isso há já algum tempo, mas, para ser honesta, regressar atrás no tempo é emocionalmente difícil. Não posso dizer quantas vezes tentei escrever este post, só para deparar-me com a necessidade de me afastar por causa da mágoa sempre presente sobre o que nunca teve de ser, caso eu tivesse recebido um diagnóstico adequado assim que comecei a apresentar os sintomas de sensibilidade ao glúten em criança... e começar a comer os alimentos certos.


O que finalmente me levou a reunir coragem para reviver o meu passado foi uma dúzia de e-mails que recebi recentemente de leitores que perguntavam sobre dermatite herpetiforme (também conhecida como doença de Duhring, doença de Brocq-Duhring ou Dermatite Multiforme). Então decidi compartilhar a minha história com as comichões, erupções cutâneas, picadas, bolhas, assim como os meus outros sinais e sintomas “atípicos” de intolerância ao glúten. Aviso: este é um longo post.


Quando digo a palavra atípico, não pretendo sugerir que estes são sintomas incomuns, na verdade, suspeito que eles podem ser mais comuns do que os clássicos sintomas gastrointestinais que a maioria das pessoas pensa quando se trata de doença celíaca e sensibilidade ao glúten não-celíaca.


Também acredito que os sintomas "atípicos" são uma das principais razões pelas quais 95% dos estimados 3 milhões de americanos que vivem com a doença celíaca não são diagnosticados. Acresce a isso o facto de que pode entrar em qualquer escritório médico especialista neste país e, sem dúvida, encontrar pacientes cujo problema de saúde subjacente é o glúten, seja na forma de doença celíaca ou sensibilidade ao glúten não-celíaca. Se os médicos não fossem tão apressados para tratar qualquer um dos 300 ou mais sinais, sintomas e doenças causadas pela sensibilidade ao glúten (muitas vezes com medicamentos perigosos que só irão perpetuar o problema), e ter tempo para praticar Medicina, buscando a causa raiz subjacente do sintoma, o mundo poderia ser diferente! Mas estou a afastar-me do meu tema.


Como já mencionei muitas vezes antes, o meu diagnóstico de doença celíaca em 2005 foi um choque total e absoluto. Eu não estava activamente à procura  de um diagnóstico que explicasse um grave e crónico desconforto gastrointestinal, porque eu não tinha nenhum. Não estava à procura da causa da anemia crónica por deficiência de ferro ou qualquer outro problema de má absorção comummente associado à doença celíaca não diagnosticada, porque eu não tinha nenhum (que eu saiba). À parte o facto de ter acabado de engordar quarenta quilos depois de a minha tiróide ser retirada devido à doença de Graves, continuava a sentir-me o mesmo eu "normal" de sempre: doente, cansada e mal-humorada!

A parte cansada e mal-humorada da minha personalidade poderia facilmente ser explicada pelo facto de que eu tinha acabado de ter um bebé (o Sam), mas a verdade era que eu sempre fui mal-humorada. Desde muito cedo tive problemas de comportamento e era absolutamente agressiva às vezes. Não vos quero aborrecer com os detalhes (muitos deles não são bonitos), mas, escusado será dizer, os meus anos de adolescência foram emocionalmente e fisicamente voláteis.

Percebam que eu nunca fui maliciosa, na verdade, fui exactamente o oposto. Eu era extremamente gentil, mas era propensa a explosões emocionais e físicas que, muitas vezes, fizeram a minha mãe acusar-me de tomar drogas (não tomava). Após cada um dos meus muitos "episódios", eu ia para o meu quarto muitas vezes e chorava durante horas, repreendendo-me pelo meu comportamento deplorável, ponderando sobre o que haveria de errado comigo (a frase favorita da minha mãe para mim enquanto crescia: "Que raio é que te acontece, não te educamos para ser assim! "). Ela estava certa, eu não cresci num lar desfeito, não houve qualquer abuso físico e eu não tomava drogas... o meu comportamento na época não fazia muito sentido realmente .


A única coisa que poderia contribuir para os meus problemas comportamentais (pois eu não era simplesmente a "ovelha negra") foi o facto de eu ter tido uma montanha de "estranhos" problemas de saúde em criança, todos os quais tiveram um impacto extremamente negativo na minha auto-estima, e assim, pensava eu, contribuíam para as minhas grandes variações de humor.


Eu nasci com um defeito congénito chamado Fenda do Quisto Branquial e tive a primeira de 12 grandes cirurgias ao meu pescoço quando tinha dois anos de idade. Qualquer uma destas cirurgias pode ter sido o gatilho da minha doença celíaca. Basicamente, passei a primeira década da minha vida a acreditar que era metade sereia.


- Também sofria de eczema severo e os meus pais tinham de aplicar pomada nos meus pés e cobri-los com sacos de plástico (para aí manter a medicação) todas as noites durante quase 14 anos. Era totalmente humilhante e fui gozada sem piedade por causa da cicatriz no pescoço e os pés inflamados, vermelhos e rachados. Esses foram apenas o começo dos meus problemas de saúde peculiares.

- Sempre tive aftas (úlceras aftosas) enquanto miúda, úlceras dolorosas na boca que geralmente se descobrem depois de beber um copo de sumo de laranja e a boca ficar a arder. Lembro-me do meu pai pedir desculpas por me ter passado o "gene da afta" enquanto esfregava o remédio de pó de alumínio na minha ferida (“Pai, que raio, isso arde!”, dizia eu).

- Sofria de cãibras musculares recorrentes nos gémeos (ou, como eu lhes chamava, Cavalos do Charley). Recordo vividamente o acordar a meio da noite depois do meu gémeo se enrolar e gritar em agonia até o meu pai vir a correr, e segurar o meu pé para esticar a minha perna. Esta ficaria dorida durante dias e a minha mãe enchia-me de bananas (assumia que uma deficiência de potássio causava as cãibras musculares).

- Quando estava na escola primária, a minha mãe recebeu um telefonema do meu professor que estava angustiado por causa das minhas interrupções diárias na sala de aula. Aparentemente, eu era tão hábil a cair em devaneios que começava a cantar... a meio da aula (uma candidata ao Glee?). Sempre lutei com problemas de atenção e ler um livro era uma batalha sem fim para passar da primeira página. Esquecia o que tinha lido a meio da frase, e, assim, tinha que ler as linhas, uma e outra e outra vez. Espanta-me até hoje como obtive um diploma universitário, mas um efeito colateral positivo de todos os meus problemas de saúde em criança foi uma recusa obstinada em nunca desistir. Quando fiz 34 anos, fui finalmente diagnosticada com Desordem de Défice de Atenção (DDA) para Adultos. Para divulgar a ligação do glúten com esta desordem, a Dr. Vikki Petersen escreveu um artigo chamado Sensibilidade ao Glúten Causa DDA e Esquizofrenia (em que partilha informações do Dr. Peter Green).

- Quando eu tinha 10 anos, tive a minha primeira consulta com um alergologista, que descobriu que eu tinha graves alergias ambientais (incluindo a 26 variedades de gramíneas), bem como sinusite crónica. Foram-me prontamente receitadas vacinas para alergias e tomei as primeiras dezenas de esteróides orais e nasais e antibióticos. Tive de tomar este cocktail de drogas danosas para o sistema digestivo quatro a cinco vezes por ano durante os 27 anos seguintes, até à minha recente cirurgia sinusal em Fevereiro de 2011. (Nota interessante: fui diagnosticada com uma alergia IgE ao milho no Outono de 2010 e nas poucas vezes que fiquei exposta ao milho desde a minha cirurgia sinusal, a minha reacção foi congestão nasal grave!).

- Quando eu tinha 12 anos, comecei a ter o período, que era extremamente pesado e terrivelmente doloroso, ao ponto de ter que faltar desde dois a quatro dias de aula por mês... Deitada na cama, com uma botija de água. Fui diagnosticada com dismenorreia e colocada em altas doses de anti-inflamatórios prejudiciais ao aparelho digestivo para controlar a dor.

- Aos 14 anos, comecei a notar o que pareciam ser marcas de arranhões desagradáveis nos meus joelhos, que iam e vinham ao longo dos 20 anos seguintes. (Vou regressar a isto num minuto).

- Quando fiz 15 anos, retirei as amígdalas enquanto parte da minha batalha em curso com a Fenda do Quisto Branquial e as infecções crónicas do tracto respiratório. Uma semana depois, tive uma hemorragia e o cirurgião teve que cauterizar a minha garganta seis vezes antes de o sangramento parar (talvez o resultado de uma deficiência de vitamina K?). Ainda consigo sentir o aroma da minha carne a queimar. Tinha perdido tanto sangue que foi recomendado que recebesse uma transfusão, mas estávamos em 1989 e a epidemia da SIDA enchia de medo o coração de muitos, e a minha mãe recusou a transfusão. Em vez disso, fui levada de cadeira de rodas para o carro porque estava fraca demais para andar. Passei o Verão inteiro em casa, observando o meu lento retorno de tez de fantasma branco a uma cor normal.

- Quando tinha 16 anos, os meus pais permitiram-me ir de férias de inverno para a Flórida com algumas das minhas amigas do liceu. Depois de um dia no mar, apareceu-me uma erupção cutânea que consistia de placas lisas, tipo escamas, por todo o meu torso, braços e couro cabeludo; parecia um leopardo manchado! Imaginem uma rapariga de 16 anos na praia com as suas amigas de biquíni a namoriscarem os rapazes giros e ela sentada à margem de calças de ganga e uma camisola de gola alta? Mais valia terem-me colado um sinal de “Tótó” na testa! Depois de voltar para casa, fui diagnosticada com psoríase e passei um ano em terapia de luz UVB antes de entrar em remissão espontânea.

- Quando fiz 18 anos, comecei a acordar a meio da noite com uma dor insuportável na minha cabeça, era tão intensa que perdia temporariamente a visão de um dos meus olhos. Depois de uma ressonância magnética, o médico diagnosticou-me com cefaleias em cluster e prescreveu mais anti-inflamatórios poderosos para a dor.

- Quando eu tinha 25 anos, mudei-me para o Novo México e as minhas alergias ambientais pioraram, então fui a um alergologista novo, que, sem o meu conhecimento, decidiu testar-me para algumas alergias alimentares. Imaginem a minha surpresa no ano passado (depois de obter uma cópia do meu historial médico) quando descobri que eu tinha testado altamente positivo para alergia ao trigo (IgE) 11 anos antes... e o meu médico nunca me disse! Seis anos mais tarde, eu seria diagnosticada com doença celíaca, depois de perder a minha tiróide. Querem um conselho de amigo? Peçam SEMPRE uma cópia dos testes de laboratório e registos médicos, especialmente se estiverem a ser acompanhados por vários médicos especialistas. A Doença Celíaca é sistémica e pode ser difícil de diagnosticar. Eu estive em vários especialistas enquanto crescia, um alergologista, um dermatologista, um neurologista, um otorrinolaringologista (cirurgião dos ouvidos, nariz e garganta), um ginecologista e um endocrinologista... Mas nunca fui a um gastrenterologista).

- Quando tinha 29 anos e estava grávida do meu primeiro filho, comecei a sangrar no 6 º mês de gravidez e fui colocada em repouso durante o tempo que faltava. Sabendo o que sei hoje sobre problemas de doença celíaca e da fertilidade, fico muito feliz que o Sam esteja vivo hoje.

- Tinha 31 anos quando finalmente fui diagnosticada com doença celíaca (através do exame de sangue anti-gliadina, após complicações que surgiram a seguir à minha ablação da tiróide). Infelizmente, comecei a dieta sem glúten (após quatro "voltas de despedida" a todos os meus restaurantes favoritos) durante seis meses e assim que os meus níveis de TSH ficaram normais e o meu primeiro Dia De Acção de Graças sem glúten estava ao virar da esquina... Descarrilei e ingeri glúten pela primeira vez. Eu não sabia muito sobre a doença celíaca naquela altura (quem sabe quando se é diagnosticado pela primeira vez?) e esperava pagar sérias consequências físicas por comer uma refeição cheia de glúten, mas, para minha surpresa, nada aconteceu. Sem inchaço, sem dor de barriga, sem diarreia, nada. Isto plantou a semente da dúvida na minha cabeça sobre o diagnóstico (eu não tinha feito os exames de sangue actualmente recomendados para a doença celíaca, nem tinha ainda feito a biopsia).


Os três anos que se seguiram são um borrão. Lutei com o meu diagnóstico de doença celíaca mais do que com qualquer outro diagnóstico médico que já tinha recebido. Fiquei com raiva, senti pena de mim, estava deprimida, estava sozinha e estava em negação profunda. Não queria a doença celíaca, mas mais do que isso, eu não queria a dieta sem glúten! Perdi tudo o que tinha conhecido até aquele dia fatídico em Abril de 2005, perdi amigos que deixaram de me convidar para jantar, perdi família que não entendia o que se estava a passar comigo (e que, definitivamente, não entendiam a minha nova dieta "complicada"), mas, acima de tudo, eu perdi-me. Perdi as memórias que estavam inevitavelmente rodeadas por comida com glúten, nunca mais iria cozinhar jantares de Acção de Graças ou fazer filhoses com o meu pai na véspera de Natal, algo que eu fazia desde criança. Não quis mais comer os meus pratos favoritos cozinhados pela minha mãe (esta teve momentos mais difíceis do que eu quando se tratou da dieta SG). Em certo sentido, era como se eu me tivesse tornado órfã, apesar de os meus pais ainda estarem vivos. Fiz o luto pelo que tinha perdido (o que já não acontece), tanto assim que os meus mais novos e melhores amigos eram os anti-depressivos e o "Sr. Cabernet Sauvignon”. Infelizmente, foi uma amizade unilateral com este senhor, porque estava a apunhalar-me pelas costas destruindo o meu revestimento intestinal!

Em 2007, o meu tio querido, que era como um segundo pai para mim, morreu de linfoma não-Hodgkin, apenas nove dias depois de ter sido diagnosticado. Por esta altura, eu estava um pouco mais informada sobre a doença celíaca e sabia que este é um dos cancros em que os celíacos têm um risco aumentado. Lembro-me de implorar para que testassem o meu tio para a doença celíaca e a resposta foi algo semelhante a "sua tonta, nós estamos a tentar salvar a vida deste homem e tu estás preocupada com a comida?"

Nunca testaram o meu tio, logo nunca saberei, mas consegui descobrir que ele sofreu de um caso grave de asma quando criança (ao ponto de ter que deixar a sua família no Minnesota para viver com os seus avós no Arizona, pensando que o ar seco iria aliviar a asma). Também descobri que ele era alérgico a leite em criança e tinha um desejo insaciável de pão na vida adulta. Inclusive, foi ao médico cerca de dez anos antes da sua morte, a queixar-se de uma grande distensão abdominal depois de comer. O médico riu e disse que ele só tinha "síndrome do cinto apertado", e para desapertar o cinto depois de comer. Morreu dez anos depois aos 69 anos, deixando para trás todos aqueles que o amavam tão ternamente.


Alguém poderia pensar que, depois de testemunhar em primeira mão como eu poderia acabar se não levasse a dieta sem glúten a sério, teria imediatamente mudado o meu caminho depois da morte do meu tio. Infelizmente, não foi esse o caso.

Ironicamente, foi a caminho do Wisconsin para o memorial do meu tio, vários meses depois, que eu comecei a minha maratona final de aldrabice. Racionalizando, acho que a última coisa que eu queria pedir à minha tia era uma refeição sem glúten na recepção, depois de ter acabado de espalhar as cinzas do marido no seu lago preferido para a pesca. Comecei então a comer glúten todos os dias, três refeições por dia (sem efeitos nocivos) durante sete semanas até o meu dia do julgamento finalmente chegar.


Acordei numa manhã de Agosto de 2008 coberta de bolhas espalhadas por todo o couro cabeludo, tronco, nádegas e pernas, e que picavam intensamente. A comichão era tão severa que fiz uma contusão nas costas do tamanho de um prato (pedi ao meu marido que a medisse) ao tentar aliviar a dor numa maçaneta. Forte como era a dor, não era nada comparado ao que eu experimentei emocionalmente quando me olhei ao espelho e vi o que eu só poderia descrever como um "leproso" a olhar para mim. (Uma história engraçada: depois de o meu médico me dar uma receita para Dapsona, uma droga poderosa comummente usada para tratar a dermatite herpetiforme, pesquisei na Net e descobri que era também usada para tratar a lepra! Nunca comprei o medicamento).


Caí no chão da casa de banho, nua em todos os sentidos da palavra, enrolada na posição fetal, e implorei a Deus para me tirar a dor. Eu sabia o que era (apesar de ainda ter que fazer uma biopsia da pele), e num lugar dentro de mim, surgiu uma voz que nunca reconheceria como minha: "JÁ PERCEBI! Eu nunca mais vou comer glúten! Se o glúten pode fazer isto ao exterior do meu corpo... o que raio me fez internamente? "


Lembram-se dessas marcas desagradáveis que mencionei acima e que se tinham começado a formar nos joelhos quando eu tinha 14 anos? Bem, os "arranhões" eram restos de dermatite herpetiforme (depois de romper a bolha ao coçá-la). Foi um caso bastante leve até ao surto final; na verdade, foi uma erupção cutânea sazonal durante muitos anos, só aparecendo nos meses de Verão; o meu dermatologista na infância tinha-a até atribuído à minha alergia às gramíneas... e até à humidade! (Nota interessante sobre o meu dermatologista, Dr. Frank Yoder. Foi um dos médicos que descobriu que a perigosa droga Accutane* era eficaz para o acne, uma droga que o meu pai e duas irmãs tomaram durante anos - é irónico que o Centro da Doença Celíaca da Universidade de Chicago tenha descoberto recentemente que o Accutane pode ser um gatilho para a doença celíaca em pacientes geneticamente susceptíveis!).

Tal como as outras manifestações de sensibilidade ao glúten, a dermatite herpetiforme pode ser peculiar. Podemos pensar que se tivermos esta condição e estivermos a comer uma dieta cheia de glúten, então as erupções estarão sempre presentes mas, infelizmente, nem sempre é o caso. Suponho que a razão pela qual o meu dermatologista não conseguiu diagnosticar correctamente a minha dermatite herpetiforme foi devido ao facto das bolhas cheias de líquido da DH nunca perdurarem o tempo suficiente para eu levá-las a uma consulta (uma espera de dois a três meses para marcar consulta também não ajudava!). Em vez disso, o que restava eram arranhões coloridos de vermelho escuro / roxo. Só quando tive o meu grande surto de 2008, é que finalmente fiz uma biopsia da pele que provou a DH de uma vez por todas (nessa altura, eu já tinha feito duas biopsias intestinais positivas para a doença celíaca).

Três meses depois, o meu filho de cinco anos de idade foi diagnosticado com a doença celíaca através de um exame de sangue, mas a sua biopsia foi negativa. Como podem ver pelas minhas lutas ao longo da vida, foi fácil tomar a opção de pô-lo a fazer a dieta sem glúten de imediato. Talvez eu tenha feito muitas escolhas mal informadas para mim nos anos seguintes ao meu diagnóstico, mas nunca faria isso com o meu filho, que tem a vida inteira pela frente.


No final, esta decisão seria o meu maior presente, não só para ele, mas para toda a minha família (o meu marido e filho mais novo têm sensibilidade ao glúten não-celíaca). O presente da boa saúde, alimentação fenomenal e uma apreciação real pela diferença entre alimentação, saúde e alegria."

* Roaccutan, em Portugal.

5 comentários:

Rute disse...

Olá!

Desde já Parabéns pelo blogue, considero que tem conseguido passar bastante informação pertinente e interessante!

Gostei muito deste post, pela tradução deste testemunho fantástico mas também pelo 1º parágrafo. Concordo plenamente com o que diz, "nós portugueses" gostamos muito de reclamar, de dizer que nos outros países é que é bom porque há isto e aquilo mas esquecemo-nos que se há é porque alguém já o fez...

Fica o desabafo e a esperança de um futuro com maior associativismo!

Beijinhos

Carla disse...

Fui diagnosticada em miuda logo n tenho uma historia tao atribulada, mas acho muito importante que se passe a mensagem que o quadro clássico da dc é cada vez mais "atípico" e os sintomas pouco comuns começam a ser norma.
Obrigada pelo post!

Lucente disse...

Obrigada pelas visitas e pelos comentários! Concordo plenamente, há falta de empenho, há falta de interesse, há falta de informação... cabe-nos a nós mudar o que podemos.

Flor de Lima disse...

Muito obrigada por este post. É importante que as pessoas sejam alertadas do quão perigosa pode ser a doença celíaca e a intolerância ao glúten caso não seja levada a sério.

m and m's disse...

Cláudia,

Como sempre muito pertinente. Gostei mto da partilha e faço minhas as palavras da Rute.

Bjo,
Marta

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