Fadiga crónica

Neste artigo do Daily Mail  de Fevereiro de 2011, a jornalista britânica Esther Rantzen conta como a sua filha mais velha, Emily, lutou contra a fadiga crónica resultado de uma doença que a afectou desde os 14 anos. Por fim, no seu caso em particular, revelou-se uma intolerância ao glúten. Deixo o artigo editado por mim devido à sua extensão.

“Enfim, descobri o segredo dos 14 anos perdidos da Emily, por Esther Rantzen

Você nunca pode ser mais feliz do que o seu filho menos feliz, pelo menos é o que dizem, e é verdade. Na nossa família, durante 14 desesperados anos, a nossa criança menos feliz era a minha filha mais velha, Emily, que adoeceu com Encefalomielite Miálgica (EM) e ficou, de seguida, seriamente incapacitada. Apareceu quando ela tinha 14 anos, depois de um ataque de febre glandular. Nunca recuperou completamente da doença e nós assistimos, impotentes, enquanto ela lutava com fadiga crónica que, como uma teia pegajosa, lentamente, a paralisou. No final, ficou presa à cama, deitada numa sala escura, incapaz de ler, escrever ou mesmo falar. Nessa altura, foi para o hospital, onde a motivaram, a passinhos de bebé, uma palavra de cada vez, mais um minuto de luz a cada dia, até que ela evoluiu para uma cadeira de rodas, e depois, para os seus pés. (...)

E ela continuou a melhorar - lentamente, ano a ano. Mas foi através de uma auto-gestão e força de vontade, não por tratamento e cura. Tal como acontece com muitas famílias que lutam contra uma doença para a qual não há tratamento conhecido, foram-nos oferecidas inúmeras curas milagrosas. (...) Mas quando um amigo e companheiro sofredor de EM nos contou sobre os resultados positivos do Processo de Iluminação (uma forma de terapia cognitivo-comportamental ou programação neurolinguística), Emily decidiu experimentá-lo.

Funcionou de forma brilhante, para ela. Mostrou-lhe uma forma de combater os sintomas que a assoberbavam. Agora, finalmente, ela tem a energia para conseguir a educação que perdeu, e está a desfrutar imenso o estudar para um diploma em Psicologia. Ela ainda tem que controlar-se - o cansaço é uma constante na sua vida, trazendo consigo o medo de que, se ela se esgotar, poderá recair novamente.

Isto é, até há duas semanas atrás. Então, tudo mudou. (...) Emily chegou a casa com a notícia de que estava na dieta sem hidratos de carbono de qualquer espécie. Nenhum amido. Sem açúcar. Sem trigo ou aveia ou bolachas de centeio. Nada. OK. Ela manteve uma dieta rígida durante quatro dias (...), e ao tomar mais uma chávena de chá, de repente, ela disse: 'Olha, mãe, a erupção foi-se.”

Durante anos ela teve uma erupção na sua mão direita. Toda a gente tinha-lhe dito que deveria ser uma dermatite de contacto de algum tipo. Nós culpamos um detergente, e mudámo-lo. Nós culpamos um sabão, e mudámo-lo. Por fim, ela aceitou a erupção. Agora tinha desaparecido. Porquê?

(...) Quando Joshua, o meu filho estudante de medicina, ligou, coloquei-lhe a questão. Afinal, a mão da Emily estava muito melhor.

"A sua erupção já passou. Não poderia ter sido curada pela sua mais recente dieta sem hidratos de carbono? Poderá haver uma ligação? perguntei.

"Doença celíaca", disse ele. "Ela já foi testada para a doença celíaca?

Pus-me a recordar. Quando ela teve eczema em bebé, pensávamos que tinha sido causado pelo nosso gato pelo que nos livrámos dele. Quando a Emily desenvolveu EM, foi testada para todo o tipo de coisas de modo a esclarecer se não havia outra doença subjacente. Mas em nenhum momento ela foi testada para a doença celíaca. Eu estava perplexa com a ideia. Achava que sabia sobre a doença celíaca, doença causada pela ingestão de cereais contendo glúten, (...) mas nunca tinha ouvido falar de qualquer erupção cutânea causada por doença celíaca. Pedi a Joshua que me dissesse mais.

'A doença celíaca tem todos os tipos de sintomas, " disse. "Sim, pode causar irritação da pele. Pode causar depressão. Pode causar fadiga. Mas há testes muito simples, um exame de sangue, uma biópsia do intestino delgado, pode-se engolir uma câmara. Diz à Em para ir ao médico e fazer o teste. Ela vai ter que voltar para a sua dieta normal, para que o exame de sangue funcione, porque os anticorpos são uma resposta auto-imune ao glúten. "

Dei a notícia à Emily: "O Joshua diz que a erupção pode ter sido causada pelo glúten na tua dieta. Ele quer que comeces a comer trigo novamente, para fazer um exame de sangue. " "Não", disse a Emily, na voz firme que eu já conheço - o não significa não. Podia compreendê-la. Porque é que alguém iria querer que uma erupção muito desagradável regressasse, mesmo em nome de uma prova médica? Mas, então, a Providência trouxe a prova. Entediada com a sua dieta, ela começou a beber um batido de proteína. Sem que ela soubesse, este continha glúten. Regressou a erupção na mão. Ela parou de tomar o batido. A erupção desapareceu.

Mas essa não é a única boa notícia. Sem o glúten na sua dieta, sente-se infinitamente melhor. Não há mais cansaço. Muito mais energia. A erupção pequena na bochecha que tinha há muitos anos quase desapareceu. Os restos de eczema no seu pulso quase se foram. Mesmo que agora tenha voltado à ingestão de açúcar, e o resto da sua dieta seja normal, ela excluiu o glúten e sente-se muito bem. Anda com muito gosto, passa a ferro sem reclamar, ela está muito animada. Uau! Ela nem acredita como se sente bem e feliz, e eu também.

Esta semana falei com um dos maiores especialistas do mundo sobre a doença celíaca - recomendado pela ONG Coeliac UK - David Sanders, professor de gastroenterologia do Hospital Royal Hallamshire, em Sheffield. Comecei a explicar o problema da Emily com a erupção cutânea e a sua dieta de exclusão, a descrença do meu amigo cirurgião, e o meu filho estudante de medicina ter sugerido o diagnóstico de doença celíaca. Poderia ele estar certo? (...)

"Os médicos costumavam ser ensinados que a doença celíaca era rara, que normalmente afectava crianças pequenas, e que causava problemas intestinais graves. Agora sabemos que é comum - afecta cerca de um por cento da população - e que pode causar muitos sintomas diferentes. Na verdade, actualmente, é mais frequentemente diagnosticada em adultos, e pode ficar sem diagnóstico durante anos. Pode causar problemas intestinais, tais como azia, flatulência, diarreia, erupção cutânea e dermatite.

Problemas graves incluem anemia e perda de cálcio, que podem danificar o esmalte dos dentes e ossos. Também pode causar dores de cabeça, perda de equilíbrio e neuropatia periférica. E pode causar fadiga.

"Pessoas que se sentem sempre cansadas ​​podem estar a sofrer de doença celíaca.”

Fadiga. Seria possível que a doença que arruinou a vida de Emily, que destruiu a sua educação e a isolou dos seus amigos, a EM que lhe causou tanto sofrimento, foi causado por algo tão simples como o glúten? Se assim for, poderíamos ter tratado dela tão facilmente, e de forma eficaz. Mas durante todos esses anos eu não soube quase nada sobre a doença. Precisava dos factos.

"O que é glúten?” perguntei ao Prof. Sanders, "e como pode ter tantos efeitos diferentes no corpo?"

“(...) Nós comemos mais e mais glúten hoje em dia, porque este é usado em tantos processos. Pode ser por isso que a doença celíaca parece estar a aumentar. Nós ainda não entendemos como funciona no organismo. Come-se glúten, este entra no intestino delgado, e daí cria anticorpos que podem afectar as diferentes partes do corpo, a pele, o cérebro. '

"E pode causar fadiga profunda?"

'Sim'.

(...) O problema é que nós, humanos, não evoluímos para comer gramíneas. Trigo, cevada e centeio são apenas ervas cultivadas. Só as comemos há alguns milhares de anos, e são biologicamente erradas para nós. Os milhares de pessoas que lutam agora com EM foram testados para a doença celíaca? Em 2007, o NICE recomendava que assim fosse. Poderia assim ser uma das causas principais por diagnosticar? Porque se for, ao desistir do trigo, centeio e cevada é uma maneira simples dos doentes poderem ter as suas vidas de volta. Eu só gostaria de poder dar à Emily os 14 anos que perdeu.”

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