2 diagnósticos: Keira e Bailey

Imagem retirada da Net

O blog Raising Jack with Celiac tem publicado, a propósito de Maio ser o Mês do Celíaco, uma série de testemunhos de mães de crianças celíacas. Aproveitando o facto de ontem ter sido Dia Mundial da Criança, seleccionei duas histórias, dois diagnósticos atípicos, e quase opostos: uma criança assintomática, Bailey, mas com um diagnóstico claro, e Keira com sintomas clássicos, mas com um rastreio a encaixar mais na sensibilidade não-celíaca ao glúten do que doença celíaca. Porque nem tudo é preto e branco, principalmente se se tratar de condições associadas ao glúten.

“Keira tem sete anos de idade e foi diagnosticada recentemente com doença celíaca.

Quais os sintomas da sua filha antes de ser diagnosticada?

Prisão de ventre e diarreia, refluxo, dor de estômago, dores nas pernas, anemia crónica, atraso no crescimento, cólica e constantemente doente até antes do diagnóstico.

Há outros membros da família diagnosticados com a doença celíaca?

Não, não foram testados, ainda que suspeitemos que existem alguns.

Como mudou a vida da sua filha desde que foi diagnosticada?

A sua vida melhorou muito! Antes do diagnóstico, ela estava constantemente doente e faltava muito à escola. O estômago incomodava-a muitas vezes ao dia - às vezes, o dia todo. Ela estava sempre cansada e nunca parecia ter a energia habitual. Já tínhamos ido a um médico gastrenterologista um ano antes do seu diagnóstico, que encontrou anemia e uma pequena inflamação intestinal, mas porque o rastreio á doença celíaca foi negativo tal como a biópsia, concluíram que ela não tinha a doença e prescreveram-lhe o medicamento Pentasa. Como sua mãe, eu estava cansada de ver o declínio rápido da sua saúde de cada vez que tentava retirar-lhe o medicamento. Felizmente, isto foi na altura em que encontrei um pediatra de medicina integrativa que procurou várias deficiências nutricionais, assim como pediu a análise genética. Quando se verificou que ela era portadora dos dois genes da doença celíaca, o nosso pediatra fez-lhe esse diagnóstico assim como identificou quais as muitas deficiências nutricionais. Nos seis meses desde o seu diagnóstico, as dores de barriga desapareceram, assim como as dores musculares. A área em que vejo o maior avanço está na sua energia e entusiasmo pela vida. Quando eu a vejo ganhar vida no campo de futebol , sei que ela está muito longe de há seis meses atrás, quando mal conseguia manter o ritmo dos outros jogadores. Agora, marca golos e corre mais que todos. É uma diferença da noite para o dia. E é lindo ver a sua transformação!

Sendo que 83% das pessoas com doença celíaca não estão diagnosticadas, de que maneiras podemos incentivar uma maior consciencialização sobre a doença e os seus múltiplos sintomas?

Olhar para as fases iniciais da doença celíaca. Diagnosticar a doença celíaca para evitar mais problemas de saúde e para diminuir o risco elevado de morte precoce. Além disso, deve-se prestar mais atenção aos testes genéticos.

Bailey tem quatro anos de idade e foi diagnosticada com a doença celíaca aos 3 anos.

Quais os sintomas da sua filha antes de ser diagnosticada?

Prisão de ventre, mais nada. Cresceu bem, sem preocupações. Decidi que eu e as crianças faríamos o rastreio porque tenho diabetes tipo 1 e há uma alta incidência de doença celíaca entre as pessoas com esta doença. A sua análise tTG IgA estava 12 vezes acima do intervalo normal e a endoscopia com biópsia mostrou danos em quatro das cinco áreas analisadas.

Há outros membros da família diagnosticados com a doença celíaca?

Não.

Como mudou a vida da sua filha desde que foi diagnosticada?

Como a Bailey era quase assintomática, excepto com a obstipação frequente, não houve qualquer alteração perceptível. Ela já não acorda a meio da noite a chorar como às vezes fazia, mas ainda luta com a regularidade dos seus intestinos. A médica disse que poderia levar meses até que isto se corrigisse. O diagnóstico foi feito há oito meses. Não costumávamos comer muito fora anteriormente, mas agora é muito raro. Eu experimento mais na cozinha agora para fazer as coisas de que ela gosta.

Sendo que 83% das pessoas com doença celíaca não estão diagnosticadas, de que maneiras podemos incentivar uma maior consciencialização sobre a doença e os seus múltiplos sintomas?

Eu acredito que temos membros da família não diagnosticados e que não querem saber se têm ou não, porque temem as restrições alimentares. A minha filha ainda tem muita escolha de alimentos. Não me consigo lembrar de nada que não consigamos encontrar um substituto decente. Não tenha medo da dieta. Olhe em frente para que se sinta melhor.”