Alimentos interditos

Quando sabemos que vamos ter que fazer uma dieta isenta de glúten, pensamos que basta eliminar pão, massa e bolos, mas a adaptação exige mais cortes. Isto porque o glúten, pela capacidade aglutinante que tem, é muito usado pela indústria alimentar, logo qualquer alimento processado tem que ter a lista de ingredientes analisada a fundo. Molhos, charcutaria, refeições congeladas, são alimentos onde o glúten pode estar à espreita.

Cabe a cada um inquirir o produtor dos seus produtos de eleição e pedir a listagem sem glúten; quantos mais colocarmos estas questões, mais os produtores se apercebem do número de potenciais clientes e começam a apostar no nosso segmento de mercado: mais produtos, vida mais fácil. Pedir listagem dos produtos sem glúten a diversas empresas, foi uma das primeiras coisas que fiz quando o meu filho iniciou a dieta. Ainda hoje, quando tenho dúvidas, contacto a empresa em questão. Mais, quando tenho interesse em algum produto, proponho a determinada empresa a sua comercialização: já fiz propostas ao Corte Inglés, Celeiro, Jardim Verde e fiz-me amiga no Facebook de outras para perguntar para quando produtos sem glúten... sou presença assídua na página da Merry Cupcakes a perguntar para quando cupcakes sem glúten!

Uma chamada de atenção em relação às ditas farinhas seguras como o arroz e milho. Apesar de o grão não conter glúten, são moídas em instalações onde se mói grãos com glúten e pode haver contaminação. Assim decidi investir num robot de cozinha Kenwood KM 336 Chef Classic que tem um acessório para moer cereais e faço as farinhas em casa e assim não corro o risco de sabotar a dieta. A máquina veio da Amazon UK e o acessório da Pixmania, para poupar uns cobres. Quem tem Bimby, pode usá-la para esta função.

A criança celíaca

Esta imagem que encontrei na Net ajudou-me a perceber que o meu filho poderia sofrer de doença celíaca. O abdómen dilatado, as nádegas sumidas, os braços fininhos, o ar triste...

No entanto, convém lembrar que esta é a imagem típica da criança celíaca e nem todas as crianças afectadas por esta condição terão os sintomas que provocam este aspecto. Por vezes, pode ser apenas uma obstipação, otites de repetição, uma diarreia ocasional; cada caso é um caso que deverá ser estudado por um especialista competente.

O diagnóstico



Imagem retirada da Net

O diagnóstico de uma condição associada ao glúten nem sempre é fácil visto que muitos médicos ainda consideram esta ocorrência rara e de incidência apenas em idades pediátricas. De modo que é uma condição largamente subdiagnosticada e estima-se que haja 5 a 10 mil pacientes diagnosticados e cerca de 130 mil no total em Portugal. O diagnóstico do meu filho foi relativamente rápido dado que, assim que apareceu o sintoma mais óbvio- uma grande distensão abdominal- as minhas primeiras pesquisas na bendita Internet apontaram no caminho da doença celíaca. Como sou chata e desconfio de médicos, não descansei enquanto não confirmamos o diagnóstico.

Foram 4 meses, entre os 18 e os 22 meses. O meu filho esteve sempre no percentil 90-95 até aos 18 meses em que deixou de crescer e engordar. Já tinha previamente vómitos esporádicos mas nunca associados a algum problema. A partir dos 18 meses, sofreu uma sucessão de "viroses" que o enfraqueceram e ficou anémico. Alternava diarreia com obstipação, estava cada vez mais apático, cansado e tinha o abdómen muito dilatado. As análises ao gluten (Anti-corpo anti-gliadina, Anti-corpo anti-transglutaminase, Anti-corpo anti-endomísio) deram resultado negativo, mas como ele estava a piorar, consegui que fosse visto por uma especialista no hospital público. Esta, apesar das análises, e apenas com base nos sintomas, fez a endoscopia com biópsia do duodeno e que, finalmente, o diagnosticou como celíaco. De imediato, assim que iniciou a dieta, começou a engordar (bastante), e voltou a ser a criança alegre que já tinha sido.

Felizmente, o meu filho tinha quase todos os sintomas, pois com análises negativas, qualquer médico menos experiente, e que não saiba que até aos dois anos as análises são falíveis, punha o diagnóstico de lado. Sei de casos em que as crianças, porque não preenchiam o quadro completo de sintomas e tinham análises negativas, levaram anos até lhes ser diagnosticada a doença celíaca. O grande obstáculo ao nosso diagnóstico foi, também, a inércia da pediatra que o seguia e que achava sempre que ele não estava assim tão mal.

Esta é uma condição camaleónica que com um, poucos ou vários sintomas, pode imitar outras doenças. Pela minha experiência, se o instinto nos diz que algo está mal, não devemos fazer orelhas moucas. Eu passei de mãe hipocondríaca e histérica para "olha, ela afinal até tinha razão, como é que não percebemos?"

A introdução do glúten



Imagem retirada da Net

É comummente aceite que a alimentação sem glúten deverá ser iniciada aos 6 meses de idade; a política oficial é que antes dos 6 é cedo, depois poderá ser tarde. Esta foi uma questão com que nos deparamos quando fiquei grávida do meu segundo filho. Este artigo elucidou-nos e decidimos que o bebé faria uma alimentação sem glúten até fazer um ano de idade.

O artigo escrito pelo Dr. Alessio Fasano, um conhecido investigador da Doença Celíaca, é extremamente elucidativo sobre a génese e desenvolvimento da mesma. A dada altura, ele refere:

"Suspeitamos que a abordagem pudesse funcio­nar, porque o sistema imune amadurece dramaticamente nos primeiros 12 meses de vida e porque pesquisas com bebes susceptíveis mostraram que evitar o glúten durante essa fase desenvolve o sis­tema imune para tolerar o glúten nos anos seguin­tes, como fazem as pessoas saudáveis, em vez de serem hiperestimuladas por ele. Até agora, mais de 700 crianças geneticamente potencialmente suscetíveis participaram desse estudo, e conclu­sões preliminares sugerem que retardar o consu­mo de glúten reduz em quatro vezes a probabili­dade do desenvolvimento da DC. Serão necessá­rias décadas, entretanto, até sabermos com certeza se essa estratégia pode impedir o próprio apareci­mento da doença."

E assim vamos, remando contra a corrente...
Artigo original aqui .

Outros artigos:
Introducing Gluten to the Baby At-Risk for Celiac Disease (2014 update)
La introducción del gluten en la dieta del lactante. Recomendaciones de un grupo de expertos
Celiac Disease Not Tied to Gluten Timing in Infants
Age at gluten introduction and risk of celiac disease.
At-risk infants fed gluten have higher chance for celiac disease
Late Not Early-Introduction of Gluten to Infants Seems to Increase Celiac Risk

Apresentando o vilão

Há alguma informação pela Net sobre a doença celíaca e, se bem que há boa informação, também há desinformação. Este artigo está bastante coerente, e ainda que desactualizado em alguns aspectos, dá rapidamente uma perspectiva sobre a doença celíaca (mas não sobre sensibilidade ao glúten não celíaca) Faço algumas anotações a cor diferente nas partes menos actualizadas. Retirado daqui. (actualização 2014- este link foi desactivado)



Imagem retirada da Net

O que é a doença celíaca?A doença celíaca é uma doença crónica do intestino que surge em pessoas com predisposição genética para desenvolver a doença quando ingerem alimentos contendo glúten. A ingestão do glúten vai provocar alterações típicas no intestino que impedem a absorção normal dos nutrientes, e é característico da doença o desaparecimento dessas lesões quando se faz uma dieta isenta de glúten.


O que é o glúten?
O glúten é uma proteína que existe na composição de alguns cereais (trigo, centeio, cevada e aveia). O arroz e o milho não possuem glúten. O glúten funciona como um factor de agressão para o intestino em pessoas geneticamente predispostas, causando um achatamento da mucosa intestinal com atrofia das vilosidades intestinais e diminuição da sua capacidade de absorção (em condições normais as vilosidades do intestino delgado são o principal local onde os nutrientes necessários ao organismo são absorvidos).

A doença celíaca é frequente?
"A doença celíaca foi considerada durante muito tempo uma doença rara porque o número de casos diagnosticados na população era baixo.
Actualmente, com a melhoria dos métodos de diagnóstico e o conhecimento de que há diferentes formas de apresentação da doença, com um leque de sintomas variável, sabe-se que na população adulta cerca de 1 em cada 300 indivíduos pode estar afectado pela doença." Um estudo realizado pelo Hospital de São Marcos em Braga identificou 1 entre cerca de 134 indivíduos.

Quais são os sintomas característicos da doença celíaca?
"Sendo a doença celíaca uma doença em que há uma diminuição da capacidade de absorção de nutrientes no intestino, os seus sintomas são comuns a outras doenças causadoras de má absorção intestinal.
Os sintomas típicos no adulto são a diarreia crónica (aumento da frequência diária das dejecções com diminuição da consistência das fezes), a esteatorreia (fezes com um teor aumentado de gordura, volumosas, com cor clara e brilhante, mal cheirosas e moles) e a perda de peso (resultante de uma inadequada absorção de nutrientes).
Actualmente sabe-se que na maioria dos adultos com doença celíaca não tratada apresenta formas atípicas, com queixas transitórias e sintomas extra intestinais nem sempre associados à sua verdadeira causa.
Assim, além da diarreia e esteatorreia que podem ser pouco aparentes e intermitentes, pode haver obstipação (prisão de ventre) alternando com diarreia, cólicas abdominais e distensão do abdómen (barriga inchada), dores ósseas e cãibras por perda de cálcio, magnésio e potássio, edema (inchaço) das extremidades dos membros, tremores, formigueiros e diminuição da sensibilidade das mãos e dos pés, alterações do ciclo menstrual, pele seca, unhas quebradiças, aftas, etc. A perda de peso, característica da forma clássica, pode não estar presente nas formas atípicas."

Como se manifesta habitualmente a doença celíaca nas crianças?
"Os sintomas da doença celíaca podem aparecer em qualquer altura após a introdução de alimentos com glúten na dieta. O seu aparecimento nas crianças é mais frequente nos dois primeiros anos de vida mas a doença pode manter-se assintomática até à idade adulta.
Os sintomas mais frequentes na criança pequena são a diarreia crónica, a irritabilidade, os vómitos, o atraso de crescimento e o aumento de peso insuficiente. À observação temos uma criança de baixa estatura, emagrecida, com o abdómen distendido, pele seca e pálida, olheiras e semblante triste. As suas fezes são ricas em gordura (que não é absorvida), brilhantes, mal cheirosas, volumosas e pouco consistentes.
A introdução da dieta sem glúten (após confirmação do diagnóstico) leva a uma rápida modificação do aspecto das fezes, aumento de peso, com melhoria do estado geral e do humor."

Porque é que se desaconselha a administração de papas com glúten antes dos 6 meses de idade?
Sabendo-se que algumas crianças são susceptíveis à acção do glúten e poderão desenvolver quadros graves de diarreia alguns meses após a sua introdução na alimentação, procura-se com esta medida «atrasar» essa eventualidade para um pouco mais tarde, numa idade em que as consequências de uma diarreia arrastada não sejam tão graves como sucede nos primeiros meses de vida. A introdução do glúten deve fazer-se a partir dos seis meses porque se a protelarmos muito mais poderemos originar quadros tardios, que são mais atípicos e de diagnóstico difícil. Há quem tenha uma posição diferente neste assunto.

Como se diagnostica a doença celíaca?
"O diagnóstico da forma clássica de doença celíaca, particularmente nas crianças, faz-se com base no quadro clínico típico (atraso de crescimento, perda de peso, distensão abdominal, diarreia crónica). Perante estes sintomas o médico pede análises ao sangue e às fezes que confirmam a existência de má absorção e pode pesquisar a existência de anticorpos no sangue característicos da doença celíaca.
Se estes exames forem positivos a probabilidade de se tratar de uma doença celíaca é elevada, mas o diagnóstico necessita sempre de ser confirmado através de biópsia ao intestino para identificação das lesões intestinais típicas da doença (achatamento da mucosa do intestino)." Actualmente, se os exames forem altamente positivos, já há médicos que prescindem da biópsia. Da mesma maneira, exames negativos não significam que a biópsia vá ser igualmente negativa. E uma biópsia negativa não quer dizer com toda a certeza que não se reaja ao glúten. Conclusão, o diagnóstico não é fácil.

A doença celíaca afecta mais os homens ou as mulheres?

Embora o número de casos sintomáticos seja mais elevado no sexo feminino, os estudos epidemiológicos em que se faz o rastreio da doença na população independentemente da presença de sintomas, mostram que a doença celíaca atinge de igual modo os dois sexos.

A doença celíaca é hereditária?

Sim, a doença celíaca é uma doença genética embora se desconheça ainda a sua forma de transmissão. A probabilidade de aparecimento da doença em familiares de primeiro grau de um doente celíaco é de cerca de 10%.

O rastreio deve ser feito nas situações em que há um risco potencial de existência da doença, como nos familiares em primeiro grau de doentes celíacos, nos indivíduos que sofrem de doenças auto imunes (diabetes, tiroidite auto imune, hepatite auto imune, etc.), na anemia arrastada por perda de ferro sem causa aparente, na síndrome do cólon irritável, na síndrome de Down (mongolismo ou trisomia 21), etc.
A confirmação por biópsia intestinal deve ser proposta se o rastreio for positivo.
A população geral é considerada de baixo risco, pelo que o rastreio sistemático de grupos populacionais é apenas realizado em estudos epidemiológicos." As analises deverão ser IgA Total, anti-corpo anti-tranglutaminase (IgA) e anti-corpo anti-endomísio (IgA).

Quais são as complicações da doença celíaca?
"As complicações que surgem na doença celíaca estão associadas a uma exposição prolongada ao glúten, quer resulte de um diagnóstico tardio, quer pelo incumprimento da dieta.
Entre as complicações possíveis as mais graves são o aumento da probabilidade de ocorrência de doenças malignas (linfoma, carcinoma do esófago ou do intestino) e o hipoesplenismo (atrofia do baço com a consequente diminuição das defesas contra certas infecções graves).
Quando o diagnóstico de doença celíaca é precoce e a dieta rigorosa as complicações são extremamente raras (a mortalidade dos doentes cujo diagnóstico foi feito na infância e cumprem a dieta isenta de glúten é idêntica à da população geral)."

Qual é o tratamento da doença celíaca?
"O tratamento de base da doença celíaca é a dieta sem glúten, tão rigorosa quanto possível, e mantida durante toda a vida. Numa dieta sem glúten devem ser excluídos todos os alimentos que contém trigo, cevada, aveia e centeio. Os únicos cereais permitidos são o milho e o arroz. Não é bem assim, como podem ver aqui.
Para que a dieta seja rigorosa o doente deve analisar sempre a composição dos alimentos, particularmente os de confecção industrial. Deve ainda ter presente que alguns medicamentos têm na sua composição excipientes que contêm glúten.
Para ajudar os doentes a identificar os alimentos comercializados que estão isentos de glúten a Associação Portuguesa de Celíacos fornece listas actualizadas destes alimentos (os próprios fabricantes também, recomenda-se sempre o contacto com o Apoio ao Cliente dos produtos em questão).Na fase inicial do tratamento, se a desnutrição for importante, alguns doentes necessitam de suplementos de vitaminas e minerais (assim como probióticos).
Embora seja raro, nas formas mais graves da doença poderá haver necessidade de instituir tratamentos complementares da dieta."

A dieta sem glúten só está indicada aos doentes com sintomas?
"Não. A dieta sem glúten deve ser feita por todas as pessoas a quem foi diagnosticada a doença, mesmo se a forma de apresentação é atípica ou silenciosa (sem sintomas).
A necessidade de tratamento dos doentes assintomáticos baseia-se na existência de alterações inflamatórias mesmo quando não há sintomas, com aumento do risco das complicações malignas nas formas latentes ou silenciosas."

Uma vez que a biópsia intestinal é um método invasivo para o doente, não se pode iniciar o tratamento com base na suspeita clínica ou na positividade das análises, apenas para ver se as queixas desaparecem?

"Não, é incorrecto iniciar uma dieta isenta de glúten sem confirmar previamente o diagnóstico de doença celíaca, uma vez que este diagnóstico implica alterações profundas dos hábitos alimentares que devem ser mantidas para o resto da vida.

É fundamental que a primeira biópsia seja realizada antes de retirar o glúten da alimentação para poder detectar as lesões típicas da doença e confirmar a sua melhoria depois do tratamento." Mais uma vez, nem sempre é assim, os casos devem ser analisados individualmente em relação à necessidade ou não de biópsia.

Como se faz o rastreio da doença celíaca e a quem deve ser feito?

"Actualmente o rastreio da doença celíaca faz-se através da pesquisa de anticorpos específicos no sangue, que podem sugerir a existência da doença mesmo na ausência de sintomas."

Update
Atypical Manifestations of Celiac Disease
Doença Celíaca
Doença Celíaca Atualizada
Doença Celíaca - artigo de revisão

No início, era o Verbo

Finalmente, um blog. Nem sei bem porque o faço, entre trabalho e família, não me sobra muito tempo, mas às vezes a motivação aparece donde menos esperamos. Neste caso, foi pela oferta de uma máquina fotográfica com função de macro, que o meu pai, devoto da fotografia, achava que eu já merecia pelas fotos jeitosas que tenho feito dos netos. Assim que a vi pensei cá para os meus tachos: hum, macro, dá mesmo jeito para registar as minhas experiências culinárias na vida sem glúten que levamos… sem glúten? O que é isso perguntará um leitor menos conhecedor do fascinante mundo das intolerâncias alimentares? Calma, já lá vamos. Desde que o meu filho mais velho foi diagnosticado há 3 anos, que a informação que reuni dá para encher uma sebenta A5, daquelas da capa preta, dos tempos da escola antiga.

E por isso também inicio este blog. Porque o diagnóstico foi o fim de uma angústia, mas também o início de uma pesquisa que parece não terminar. Porque quem se inicia na vida sem glúten, parece enfrentar um deserto de ideias ou informação e qualquer ajuda é apreciada. Mas não tem que o ser, e por isso um blog parece-me uma óptima ideia para partilhar informação que, para um intolerante ao glúten, é preciosa para tornar o seu dia-a-dia mais similar ao das outras pessoas. Porque não gosto de ver o meu filho a olhar enquanto os outros comem o que ele não pode comer, devemos todos os afectados por esta situação, fazer um esforço para que a vida sem glúten deixe de ser vida alternativa. Chamem-lhe mau feitio se quiserem, eu chamo-lhe inconformismo. E como dizem os outros, “informação é poder”.

Post Scriptum: há quem diga doença celíaca, há quem diga sensibilidade ao glúten, há quem diga alergia ao glúten/trigo e estão correctas enquanto se referirem a patologias diferentes. As Definições de Oslo vieram clarificar todo este léxico e aconselho a sua leitura. O meu filho tem um diagnóstico de doença celíaca, mas não é um termo com que me sinta confortável porque, desde que faça a dieta, não é um doente. O termo atribuído pelo Dr. Alessio Fasano e a sua equipa- espectro de condições associadas ao glúten- parece-me muito melhor.O meu filho é saudável, só não pode consumir alimentos com glúten. Como me disse a médica dele quando me ligou a informar do resultado da biopsia ao duodeno, “estou-lhe a dar boas notícias”.