DC com análises negativas- um testemunho

Nem sempre as análises de anticorpos para doença celíaca vêm positivas, aliás, diria mesmo que raramente vêm positivas. Isto porque existe DC mas com serologia negativa e biópsia positiva, ou não existe DC, mas existe sim sensibilidade ao glúten não-celíaca. Esta última, nos dias que correm, ainda só pode ser diagnosticada pela resposta positiva à dieta, com resolução de sintomas e, preferencialmente, com melhoria noutro tipo de marcadores. Logo, e a menos que haja análises claramente positivas, não se pode ficar apenas pelo resultado da analítica quando os sintomas sugerem o contrário.

Tenho acompanhado alguns casos de pessoas que fazem as análises para DC, que são invariavelmente negativas, e os seus médicos fecham a porta à hipótese de uma condição associada ao glúten, ficando estas pessoas sós com os seus problemas. Este testemunho que encontrei recentemente de uma jovem espanhola chamada Sara García, e que escreve o blog Tarragona Sin Glúten, mostra como a biópsia é importante perante análises negativas.

"Como me detectaram a doença

Tudo começou em 2011... Tive o meu filho em Julho de 2011. A partir daqui, tudo mudou. Aos poucos, comecei a sentir-me mal, em concreto eram "indigestões", mas não tinha desarranjos (o que é habitual num celíaco). Também comecei a perder peso, a cada mês um quilo, e estava muito cansada, exausta, não dormia bem e estava muito, muito sensível.

No início, pensei que estava tudo relacionado com o pós-parto e que a mudança de vida ao ter um filho também me estava a afectar. Mas, aos poucos, percebi que nem sempre tinha tão má digestão, mas sim dependia do que eu comia.

Demorou muitos meses, mas a cada vez que o meu estômago doía, apontava num papel o que tinha comido nesse dia. Por fim, tinha uma lista completa dos alimentos: pão, massas, bolos, doces... Com esta lista, fui à minha médica de família. Ela viu a comida descrita na lista, e a primeira coisa que disse que poderia ser era o glúten. Era a primeira vez que ouvia as palavras “doença celíaca”, e não sabia o que é que ela estava a falar. Explicou-me em traços largos em que consistia esta doença, mas disse que não me angustiasse pois tinha que ser testada.

O primeiro teste que fiz foi uma análise de sangue. Esta análise acusou que o cálcio, ferro e vitaminas estavam no limite normal baixo. Mas o mais estranho é que as análises ao glúten estavam negativas. Isto é, de acordo com a análise não era celíaca. A médica ficou surpreendida e referenciou-me para a consulta da especialidade.

O gastrenterologista pediu-me diferentes testes: lactose, frutose, sacarose. Eu fiz todos: a frutose deu positivo e os outros negativos. A frutose poderia explicar porque alguns alimentos me caíam mal, mas outros não. E, entretanto, estava a perder peso, já tinha perdido sete quilos e continuava sem me sentir bem, e muito, muito cansada.

Finalmente, fui encaminhada para a endoscopia digestiva. A endoscopia foi fácil e rápida, estive sempre adormecida e não me apercebi de nada. Após 10 dias, exactamente a 31 de julho de 2012, recebi os meus resultados: Grau 3a da escala de Marsh. O médico disse-me que o glúten tinha danificado as paredes do intestino e, por isso, este não absorvia nada, logo nem vitaminas, gorduras, cálcio, ou ferro... Nada de nada, tudo o que eu comesse, ia fora. Assim, tinha perdido muito peso. Estava preocupada e ​​perguntei ao médico, “e como é que me posso curar?” ao que ele me respondeu: "é preciso eliminar o glúten da tua vida". Mas isto depois de já ter perdido 10 quilos..."

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A história da Shannon

Porque nunca é demais lembrar dos efeitos que uma condição associada ao glúten pode exercer na fertilidade, o post de hoje é um testemunho recente de uma jovem americana chamada Shannon que sofre de abortos recorrentes cuja causa parece ser a doença celíaca. Do blog The Daily Diatribe.

"Faz quatro anos em Julho que eu e o meu marido nos casámos. Em Outubro de 2010, descobri que estava grávida. Estávamos muito satisfeitos. Várias semanas depois, abortei a 1 de dezembro de 2010. Eu pensei que o meu mundo tinha acabado. Nenhuma dor poderia ser pior do que aquilo.



Imagem do The Daily Diatribe



Continuámos a nossa jornada para nos tornarmos pais. Depois do meu aborto, o meu período ainda não tinha chegado. O meu ginecologista deu-me um medicamento para que este aparecesse. Mas umas vezes aparecia, outras não. Finalmente, após vários meses nisto, o médico disse para tomar também Clomid para me ajudar a engravidar e funcionou! Os meus ciclos eram tão irregulares que eu não tinha ideia de quando ovulava. Estávamos tão animados, mas com medo de outro aborto. Parece que tive de suster a respiração até ao fim do primeiro trimestre. Então, no dia de Acção de Graças, fiz a ecografia do segundo trimestre para certificar-me de que o bebé era saudável. Foi então que o técnico descobriu que ele não tinha um diafragma no seu lado esquerdo.

Em 6 de dezembro de 2011, fui para a minha primeira consulta no Hospital Infantil de Filadélfia. Estivemos lá 13 horas, e soubemos de um defeito de nascença possivelmente fatal que nunca nenhum de nós tinha ouvido falar antes. O meu filho tinha uma hérnia diafragmática congénita do lado esquerdo. Tinha uma hipótese de sobrevivência de 50%.

Foi-me dito para continuar grávida e divertir-me. Em 6 de abril de 2012 às 9:07, dei à luz um menino com 4,100 kgs e 54 centímetros, a quem demos o nome de Michael Thomas. O Michael não chorou ao nascer, ele não era capaz de o fazer. Os intestinos, estômago e parte do fígado estavam todos na sua cavidade torácica, devido à falta de diafragma. Foi levado para a UCI Neonatal e fui ter com ele uma hora mais tarde. Eu sabia que o prognóstico não era bom porque levaram-me a vê-lo de imediato após a minha cesariana.

Às 4h03, o Michael deixou-nos para estar com os anjos no céu.

Quando pensei que o meu aborto espontâneo no ano anterior tinha sido o fim do mundo, estava errada. Nenhuma dor se pode comparar à dor de perder um filho.

Vários meses depois de perder o Michael, o meu marido e eu começamos a consultar com um especialista em fertilidade dado que o meu ciclo menstrual nunca foi normal e precisava de alguém para nos ajudar. Tomei medicamentos de fertilidade em formato comprimido e passei dias a injectar-me com hormonas. Finalmente, depois de oito meses, no dia 1 de janeiro de 2013, tive um teste de gravidez positivo. Estava sob supervisão cerrada do meu especialista, mas apesar de o bebé ter uma pulsação forte, os meus níveis hormonais estavam a descer e a 6 de Fevereiro de 2013 tive outro aborto. Tristemente, este não foi tão emocionalmente doloroso como o primeiro ou como perder o meu filho.

Nessa altura, comecei a ficar mais vigilante com o que comia e com as minhas rotinas de exercícios. Perdi cerca de dez quilos num período de dois meses, e no dia anterior ao que teria sido o primeiro aniversário do Michael, tive um teste de gravidez positivo. Pensei que fosse uma bênção de Deus e do meu anjo bebé.

Voltei a estar sob constante supervisão do médico, mas sem sucesso. Cerca de duas semanas depois, abortei novamente. Foi nesse momento que o meu médico me mandou fazer um painel genético com análises sanguíneas. Dezoito frascos depois, tínhamos a esperança de obter alguns resultados. Esta semana recebi um telefonema dele a informar que, nos meus exames, os marcadores para a doença celíaca estavam muito altos. Fui a um gastrenterologista ontem e, após examinar as minhas análises, confirmou que estes eram, de facto, bastante elevados. Ele irá realizar uma endoscopia na segunda-feira para confirmar que tenho doença celíaca.

O que eu não sabia é que há uma forte ligação entre a doença celíaca e aborto/ infertilidade. Aparentemente, mesmo que eu nunca tenha estado fisicamente doente ou que tivesse sinais exteriores de uma questão com o glúten, os meus intestinos estariam tão danificados que o meu corpo não poderia absorver os nutrientes e passá-los para o feto, daí as perdas. Assim, estou a mudar a minha dieta, não só porque tem de ser (e, no fim, vou-me sentir muito melhor e mais saudável), eu estou a fazer isso com a perspectiva de poder ter um filho forte e saudável que vou conseguir segurar nos meus braços mais do que uma vez. Uma criança que chora e que me mantém acordada a noite toda. Uma criança que vai pintar a parede com os lápis. Uma criança que vai precisar de uma apoiante no seu primeiro jogo / claque / bailado. Uma criança que vai voltar para casa depois do primeiro encontro e ter vergonha de me dizer se tudo correu bem, mas, ao olhar para o seu rosto, saberei que ele deu o seu primeiro beijo. Uma criança que vai participar de um baile. Uma criança que eu vou ajudar a planear o casamento e acompanhar até ao altar. Uma criança que vai fazer de mim uma avó. Uma criança que vai ter que enterrar os seus pais, e não um pai a enterrar o seu filho novamente."

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Testemunho "O Glúten e a Gravidez"

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Sem Glúten, Com Saúde

Existe no Facebook um grupo chamado Viva Sem Glúten Portugal que visa a partilha de experiências e informação entre intolerantes ao glúten. Dessa partilha nasceu a ideia de reunir as experiências de vários membros, assim como informações sobre as características clínicas das condições associadas ao glúten e a sua dieta respectiva, num livro que se apresenta agora com o título "Sem Glúten, Com Saúde". Está disponível para download gratuito e o objectivo é que chegue ao maior número de pessoas para promover a consciencialização sobre a intolerância ao glúten.

A todos os que participaram, muito obrigada pela partilha de experiências e conhecimentos!

Sem Glúten, Com Saúde

(clique para download - seleccione Ficheiro/ Transferir)

Conselhos para uma dieta sem glúten em crianças

Hoje publico um artigo recente que saiu no The Washington Post sobre como iniciar uma dieta sem glúten em crianças. Apesar de este artigo incluir dicas já dadas anteriormente, este jornal dá mais alguns conselhos muito interessantes.

Imagem do The Washington Post

"Elaine Taylor-Klaus iniciou a filha Bex na dieta sem glúten há 8 anos e meio, depois de um nutricionista ter sugerido que a menina irritável e sensível poderia ter uma sensibilidade ao glúten. Duas semanas após ter eliminado o glúten da sua dieta, Bex, agora com 18 anos, revelou-se uma criança diferente.

O filho de Melissa Berardi, Anthony de cinco anos, estava a definhar há dois anos atrás. Era extremamente pequeno para a sua idade, diz ela, e vomitava constantemente. Acontece que ele tinha a doença celíaca. Berardi, de Bellwood, Pensilvânia, mudou a dieta dele e diz que Anthony tornou-se uma criança saudável.

Seja por doença celíaca diagnosticada ou suspeita de sensibilidade ao glúten, muitos pais estão a mudar os seus filhos para dietas sem glúten. Os pais com pouco tempo podem sentir-se avassalados pelo pensamento de uma grande reformulação alimentar para as suas crianças, já de si esquisitas com a comida (e mudanças, em geral). Mas comer sem glúten não tem de ser assustador.

"Os pais estão com medo de tentar porque parece que seria muito difícil", disse Taylor-Klaus, uma formadora em Parentalidade, de Atlanta. "Eu era um desses pais. Eu não estou a dizer que não é difícil. Mas [a Bex] tornou-se tão mais fácil de gerir que a troca foi mais vantajosa do que eu pensei que seria. "

A vantagem é ainda mais pronunciada em crianças com a doença celíaca, uma incapacidade para digerir o glúten, uma proteína encontrada em produtos que contêm trigo, cevada ou centeio. Esta afecta cerca de uma em cada 100 pessoas na Europa e América do Norte, de acordo com o National Institute of Health. A Clínica Mayo estima que o número de pessoas afectadas quadruplicou nos últimos 50 anos, embora a razão não seja clara.

Não existe tratamento para a doença celíaca - que pode causar diarreia, inchaço e obstipação em alguns pacientes e alterações de humor e sintomas neurológicos noutros - mas pode ser gerida eliminando o glúten da dieta.

Aqui estão algumas sugestões de especialistas e pais de crianças numa dieta sem glúten sobre como tornar a mudança mais fácil para si e para o seu filho.

Consulte um médico

John Snyder, chefe da divisão de Gastrenterologia, Hepatologia e Nutrição no Centro Infantil Médico Nacional em Washington, disse, por correio electrónico, que os pais devem consultar um médico antes de mudar a dieta de uma criança, para garantir que esta continua a receber a nutrição adequada.

Há muitas razões para os pais considerarem colocar uma criança a fazer uma dieta isenta de glúten, incluindo alterações de humor, eczema e transtornos do espectro do autismo. Mas se acha que o seu filho pode ter a doença celíaca ou uma grave intolerância ao glúten, é importante testá-lo antes de mudar a dieta dele. "O teste para a doença celíaca só é eficaz se a criança estiver numa dieta que contenha glúten", disse Snyder.

Seja um detective

Só porque um rótulo ou menu diz que algo é isento de glúten não significa que seja seguro para os celíacos, disse Jerry Malitz, presidente da organização Metro Celiac, em Washington. Além de ler os ingredientes, os pais precisam de verificar como são preparados e armazenados os alimentos. As batatas fritas podem ser rotuladas como sem glúten no menú, Malitz disse, porque são feitas com batatas. Mas se forem preparadas numa frigideira que tenha sido usada para anéis de cebola ou camarão frito que foram revestidos com farinha, pode haver contaminação cruzada.

"Um alimento pode ser isento de glúten, mas nada na sua preparação, armazenamento ou qualquer outra coisa ser isento", disse Malitz. "Isso é um problema muito grande."

O mesmo serve para verificar os rótulos no supermercado. Mesmo se algo estiver rotulado como isento de glúten, Malitz disse, os pais precisam de olhar para onde e como o alimento foi preparado para decidir se é seguro.

Faça os seus alimentos

Embora os produtos sem glúten estejam muito mais facilmente disponíveis agora do que eram há alguns anos atrás, estes são mais caros do que os seus congéneres tradicionais.

Os pais podem economizar comprando a granel ou comprando os grãos inteiros e processá-los em casa. Cindy Miller, de Boring, Oregon, usa um moinho para moer as suas farinhas favoritas.

"Não é preciso muito tempo para moê-los", disse Miller, cujo filho, Lucas, tem 17 anos e segue uma dieta isenta de glúten porque os médicos notaram que ele não estava a crescer adequadamente e suspeitaram que ele pudesse ter a doença celíaca. "Pode colocá-las no frigorífico e usa à vontade para fazer o pão de milho, os cereais de pequeno-almoço quentes ou panquecas."

Kelly Courson, uma técnica de saúde holística, em Nova Iorque, que tem a doença celíaca e escreve o blog Celiac Chicks, recomenda que as famílias que estão acostumadas a comer muito pão invistam numa máquina de fazer pão. "Você pode ter os ingredientes medidos e prontos a usar em sacos de plástico de maneira a que só tenha de acrescentar fermento e água", disse Courson. "Ajuda muito se tem que contar os tostões."

Faça reservas

Mantenha uma reserva de bolachas ou queques sem glúten no congelador de casa e no refeitório da escola ou escritório, para que o seu filho possa ter um “miminho” nas festas de aniversário.

"Antecipe para onde vão e o que podem vir a precisar", disse Taylor-Klaus. Todos os três filhos de Taylor-Klaus e o seu marido fazem uma dieta isenta de glúten por várias razões, incluindo eczema e dificuldade de concentração. "Antecipe o que pode fazer para normalizar esta situação por eles, para que não sintam que são diferentes de todos os outros. Pode ser uma sobremesa diferente, mas ainda assim é uma sobremesa. "

Stephanie Epstein de Gaithersburg também faz mimos especiais para seu filho Jeremy, de oito anos, para levar às festas. "Certifique-se de que tudo o que envia para a criança é uma sobremesa com muito bom aspecto, de modo que, mesmo sabendo que os outros estão a comer algo diferente, seja uma sobremesa à maneira", disse Epstein, que muitas vezes decora bolinhos de Jeremy com guloseimas. "Assim, as outras crianças vão querer o que ele tem, o que o faz sentir-se bem."

Coloque a escola do seu lado

Fale com o professor do seu filho e a enfermeira da escola, especialmente com crianças mais jovens, e peça a sua ajuda. Maria Roglieri de Sleepy Hollow, Nova Iorque, conta que a enfermeira na escola da sua filha tratou para que ela falasse com os pais de outras crianças sem glúten, para compartilhar informações.

A filha de Roglieri, Sara Friedman, de 16 anos, escreveu o "Guia Sem Glúten para Washington, DC," quando tinha 13 anos, e Roglieri editou o livro. A doença celíaca de Sara foi diagnosticada quando ela tinha seis anos. Roglieri sugere também procurar que a escola coloque um grupo de duas ou mais crianças sem glúten juntas na mesma turma, para que estas tenham um amigo com restrições dietéticas semelhantes.

Epstein disse que os professores têm ajudado o seu filho a fazer a transição para uma dieta isenta de glúten. "Eles dão recompensas por bom comportamento na escola, e uma das recompensas foi almoçar pizza com o professor. Ela pediu pizza para toda a mesa ", disse Epstein. "A sua professora especificamente pediu pizza sem glúten para [o Jeremy]… Ela até comeu a pizza com ele. Mostrava-lhe assim que não há problema em fazer uma dieta sem glúten. Todos somos diferentes, por razões diferentes. "

Dê uma uma oportunidade aos alimentos não processados

As crianças são notoriamente fastidiosas quando se trata de alimentos, e quase tudo do que é rotulado como amigo das crianças em restaurantes é carregado com glúten: nuggets de frango, massa com queijo, hambúrgueres e cachorros quentes ou esparguete com almôndegas.

Apesar de existirem versões sem glúten da maioria dessas receitas básicas para miúdos, Kelly Dorfman, nutricionista em Potomac, acha que o foco de uma dieta sem glúten deve ser em alimentos integrais, não processados. Abasteça-se de frutas, vegetais, sementes, nozes, carnes, queijos e outros alimentos saudáveis, em vez de se focar nas versões sem glúten dos seus alimentos processados favoritos, disse Dorfman. Esta sugere fazer um vegetal diferente por noite durante duas semanas e dizer ao seu filho que ele tem de dar duas dentadas pelo menos, para ajudá-lo a acostumar-se a comer alimentos variados.

"Eles não têm que adorá-los, têm apenas que os tolerar", disse Dorfman, autora de "O que Está o Seu Filho a Comer". "Eventualmente, se eles comerem muitas vezes, começam a gostar."

Faça-o em família

Iniciar uma dieta sem glúten com o seu filho, pelo menos durante o primeiro mês, pode facilitar a transição para uma nova dieta, disse Dorfman. "Você não quer que a criança se sinta como há algo de errado com ele", disse Dorfman. "Esta é apenas uma coisa estranha na vida moderna. Fazer juntos, ajudando o vínculo familiar desta forma, é muito importante. "

Epstein disse que, embora o seu marido, Brian, seja celíaco, o resto da família não comia sem glúten até Jeremy ser diagnosticado no último Verão. Agora todos comem sem glúten em casa, e ela e a sua filha Lauren, de cinco anos, comem glúten apenas quando estão fora. "Nós não podíamos ter "Esta é a comida do papá e do Jeremy e esta é da mamã e da Lauren'", disse Epstein. "Eu não posso deixar a minha filha tenha uma coisa e não deixar que ele tenha, porque isso não é justo."

Peso a mais



Imagem retirada da Net

Uma amiga minha, cujos problemas de saúde poderiam ser explicados por uma condição associada ao glúten e que está no processo de obter um diagnóstico, comentou comigo que uma outra amiga dela lhe tinha dito que ela não podia ser doente celíaca porque tem peso a mais. Este é um dos maiores mitos à volta das condições associadas ao glúten, a sua ligação apenas a quadros de desnutrição.

Já vários estudos confirmaram que tal não é correcto, mas a noção persiste entre médicos menos informados: este recente estudo inglês conclui que "uma porção significativa de doentes celíacos (quase metade dos afectados) tinham um índice de massa corporal superior a 25 aquando do seu diagnóstico. Comparadas com os homens, as mulheres têm um índice mais alto e têm mais probabilidade de serem obesas (IMC igual ou maior de 30)." Um caso clínico argentino de 2012 reporta cinco pacientes  com obesidade mórbida que descobriram ser doentes celíacas em exame endoscópico de rotina enquanto se preparavam para uma cirurgia bariátrica.

Logo e porque nem todos os celíacos ou sensíveis ao glúten são magros; deixo hoje um testemunho de uma jovem americana que chegou a um diagnóstico de doença celíaca porque ganhou peso, ao invés de perder.

“Tudo começou no início deste ano, eu tinha ganho mais ou menos 10 quilos, dependia do dia. No início, pensei que fossem quilos do Natal, ou do tempo em que tinha estado a recuperar de uma fractura por volta do dia de Acção de Graças e ter deixado de ser tão activa. No entanto, aumentei os meus níveis de actividade, e comia de maneira ainda mais saudável do que o normal, mas os quilos não desapareciam, na realidade eu ainda ganhei um pouco mais de peso. A coisa mais estranha foi que todo o meu ganho de peso estava no abdómen, e eu costumo ganhar peso primeiro na cara. As minhas roupas não serviam bem, e eu sentia-me como se a minha barriga estivesse sempre inchada.

Tudo se precipitou quando me pesei numa manhã de sexta-feira para ver como tinha valido a pena a minha semana de dieta e exercício, para ver apenas que tinha ganho três quilos. O QUÊ?!? No total, eu tinha ganho 12-15 quilos desde o nosso casamento em Junho passado, dependendo do dia. Isso não era normal para mim. Normalmente, sou bastante consistente com o meu peso.

Sendo que há um histórico de problemas de tiróide na minha família, o que pode ser uma causa de ganho ou perda de peso inexplicável, eu queria fazer análises. Na minha pesquisa no Google sobre o ganho de peso inexplicável, também me deparei com algo mais: Doença Celíaca. De acordo com a Mayo Clinic, a doença celíaca é uma alergia ao glúten, e faz com que seu intestino seja basicamente desgastado, e fique incapaz de absorver nutrientes. O glúten é encontrado principalmente no trigo, cevada, aveia e centeio.

Eu sabia um pouco sobre a doença, porque a filha da minha amiga Amy foi diagnosticada em criança, e a Amy gere o blog Savvy Celiac para aumentar a consciencialização sobre a doença. Entrei em contacto com a Amy e perguntei-lhe se os meus sintomas pediam que fizesse análises quando fosse ao médico, e ela disse que sim. Ela alertou-me também para o facto de alguns médicos estarem muito desinformados sobre a doença, e poderem tentar dissuadir-me de fazer o teste, mas que eu deveria insistir.

A Amy estava certa. O médico que consultei (não era o meu médico habitual) estava hesitante em pedir a análise dizendo que a maioria das pessoas que têm doença celíaca, perdem peso, não ganham (um grande mito, aprendi eu). Contudo, insisti em fazer a análise, nem que fosse apenas para ter paz de espírito. Eu tenho um bom seguro de saúde, eu iria fazer análises de sangue de qualquer maneira, o que era mais um teste?

Ele concordou pela minha insistência, e quando recebi os meus resultados na semana seguinte, tinha um exame positivo para Doença Celíaca. O valor normal superior era 20, e o meu teste estava a 132. Estava tão contente por ter insistido em fazer essa análise.

Na quinzena seguinte, fiz a biópsia do intestino delgado, que se revelou positiva para doença celíaca. Encontrei-me com uma enfermeira de gastrenterologia que me falou mais sobre como a minha dieta teria que mudar. Ela disse-me que, por causa do dano significativo do meu intestino, eu precisava de  entrar numa dieta restrita, "sem uma migalha de glúten".

Ao longo de todo este processo, eu lembrei-me de como deveria estar contente por ter insistido em ser testado para esta doença, por ter mantido a minha posição na visita inicial ao meu médico. Pensei no sofrimento e angústia que teria passado por se não tivesse tido a Amy como um recurso para saber que esta condição poderia estar a afectar-me.

Sem tratamento e sem uma dieta adequada, a doença celíaca pode causar danos ao cérebro, sistema nervoso periférico, ossos ou fígado. Ela pode também causar infertilidade e aumentar a probabilidade de se desenvolver cancro.

Como disse anteriormente, a doença celíaca não é algo que muitos médicos fora da especialidade conheçam bem e, muitas vezes, é mal diagnosticada. Os sintomas traduzem-se em situações que muitos pacientes nem sequer referem: ​​inchaço, gases, diarreia, ganho ou perda de peso, só para citar alguns.

No curto espaço de tempo em que desenvolvi a doença celíaca, aproximadamente nos últimos 12-18 meses, suponho eu, descobri que, actualmente, o meu intestino delgado não têm sinais de vilosidades (os dedos pequenos que absorvem alimentos e nutrientes), e sofri perda de densidade óssea significativa, que não pode ser substituída, incluindo 20% na coluna. As minhas vilosidades vão voltar a crescer no próximo ano, porque vou manter uma rigorosa dieta isenta de glúten, a minha massa óssea, no entanto, nunca vai voltar.

O motivo que a Jen tinha para que eu partilhasse esta história com vocês, é para que ela possa abrir os olhos para esta condição que possa existir em si, um amigo ou familiar. Não quero que ninguém tenha que sofrer com esta doença e se sinta tão lento, inchado e desagradável como eu me senti antes do diagnóstico. Também não quero que mais ninguém tenha que suportar as repercussões permanentes da doença celíaca como eu.”

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DC, uma doença crónica

Imagem retirada da Net

Quase todas as pessoas que tiveram um diagnóstico de DC tiveram alguma dificuldade em obtê-lo pois, habitualmente, esta situação não é a primeira hipótese que vem à cabeça do médico que está a acompanhar o caso. Quase que é uma inevitabilidade, esperado. Mas continuam a surpreender-me os casos de doentes celíacos "curados" que me vão chegando com regularidade: um irmão que era celíaco, a quem foi dada alta aos 18 anos; uma filha a quem reintroduziram o glúten aos 10 anos e nunca mais teve sintomas; um rapaz "curado" aos 8 anos, mas que agora, aos 21, lida com problemas intestinais... Casos de DC que foram tratados como se de uma alergia ao glúten/trigo se tratasse. Daí, nunca ser demais reforçar a ideia de que esta é uma doença crónica, que poderá ter períodos em que apresentará menos evidências, mas que uma vez activa, não irá desaparecer. Porque uma reintrodução do glúten poderá abrir a porta a outras doenças auto-imunes e danos que não serão facilmente recuperáveis. Este testemunho da utilizadora VEGAGL que encontrei no fórum Celíacos é disso exemplo:

“Com 7 anos de vida e depois de estar muito doente, apresentei sinais clínicos de vómitos, diarreia, perda de peso, desnutrição, barriga inchada… Fiz uma biópsia e as minhas vilosidades estavam severamente atrofiadas: diagnóstico da doença celíaca e dieta sem glúten.

Num ano, recuperação total de todos os sintomas e o resultado da segunda biópsia mostra vilosidades em perfeito estado.

Aos 14 anos, depois de sete anos de dieta, fiz a reintrodução do glúten durante seis meses. Na terceira biópsia, as vilosidades estavam novamente danificadas, por isso confirmou-se a doença celíaca. E foi-me dito que era para a vida toda.

Aos 20 anos, quis fazer de novo a prova: às escondidas dos meus pais, comi durante um ano sem restrições. Fiz então um exame de sangue, e dois médicos dizem-me que não sou CELÍACA!

Que felicidade! Até chorava! Que alegria! A partir de então e até agora (há 14 anos) como normalmente, sem nenhum sintoma.

Expliquem como quiserem, mas depois de um único sintoma (infertilidade) e, graças a este fórum, comecei a pensar que algo estava errado há um mês atrás. Repeti a análise e o Anti-transglutaminase IgA veio positivo, e acabei de fazer a minha quarta biópsia. Embora esteja à espera que os resultados cheguem, já me disseram para reiniciar a dieta pois o resultado era muito claro.

Sabem o que vos digo? Que nunca deveria ter deixado a dieta, porque agora estou desesperada a pensar que outros órgãos foram danificados em resultado da má-absorção durante tantos anos.

Quem é que se enganou entre todos os médicos que me trataram? Ou será que a doença vai e vem quando quer?

Enfim... A doença ainda é pouco compreendida e, da perspectiva que tenho agora, é preferível a dieta para a vida toda do que arriscar a minha saúde por um pedaço de pão branco.”

Deixo também um artigo em que se investiga a "utilidade" de uma reintrodução do glúten enquanto técnica de confirmação de diagnóstico:

La respuesta clínica al retiro de gluten no es un indicador de enfermedad celíaca(EC)

Fadiga crónica

Neste artigo do Daily Mail  de Fevereiro de 2011, a jornalista britânica Esther Rantzen conta como a sua filha mais velha, Emily, lutou contra a fadiga crónica resultado de uma doença que a afectou desde os 14 anos. Por fim, no seu caso em particular, revelou-se uma intolerância ao glúten. Deixo o artigo editado por mim devido à sua extensão.

“Enfim, descobri o segredo dos 14 anos perdidos da Emily, por Esther Rantzen

Você nunca pode ser mais feliz do que o seu filho menos feliz, pelo menos é o que dizem, e é verdade. Na nossa família, durante 14 desesperados anos, a nossa criança menos feliz era a minha filha mais velha, Emily, que adoeceu com Encefalomielite Miálgica (EM) e ficou, de seguida, seriamente incapacitada. Apareceu quando ela tinha 14 anos, depois de um ataque de febre glandular. Nunca recuperou completamente da doença e nós assistimos, impotentes, enquanto ela lutava com fadiga crónica que, como uma teia pegajosa, lentamente, a paralisou. No final, ficou presa à cama, deitada numa sala escura, incapaz de ler, escrever ou mesmo falar. Nessa altura, foi para o hospital, onde a motivaram, a passinhos de bebé, uma palavra de cada vez, mais um minuto de luz a cada dia, até que ela evoluiu para uma cadeira de rodas, e depois, para os seus pés. (...)

E ela continuou a melhorar - lentamente, ano a ano. Mas foi através de uma auto-gestão e força de vontade, não por tratamento e cura. Tal como acontece com muitas famílias que lutam contra uma doença para a qual não há tratamento conhecido, foram-nos oferecidas inúmeras curas milagrosas. (...) Mas quando um amigo e companheiro sofredor de EM nos contou sobre os resultados positivos do Processo de Iluminação (uma forma de terapia cognitivo-comportamental ou programação neurolinguística), Emily decidiu experimentá-lo.

Funcionou de forma brilhante, para ela. Mostrou-lhe uma forma de combater os sintomas que a assoberbavam. Agora, finalmente, ela tem a energia para conseguir a educação que perdeu, e está a desfrutar imenso o estudar para um diploma em Psicologia. Ela ainda tem que controlar-se - o cansaço é uma constante na sua vida, trazendo consigo o medo de que, se ela se esgotar, poderá recair novamente.

Isto é, até há duas semanas atrás. Então, tudo mudou. (...) Emily chegou a casa com a notícia de que estava na dieta sem hidratos de carbono de qualquer espécie. Nenhum amido. Sem açúcar. Sem trigo ou aveia ou bolachas de centeio. Nada. OK. Ela manteve uma dieta rígida durante quatro dias (...), e ao tomar mais uma chávena de chá, de repente, ela disse: 'Olha, mãe, a erupção foi-se.”

Durante anos ela teve uma erupção na sua mão direita. Toda a gente tinha-lhe dito que deveria ser uma dermatite de contacto de algum tipo. Nós culpamos um detergente, e mudámo-lo. Nós culpamos um sabão, e mudámo-lo. Por fim, ela aceitou a erupção. Agora tinha desaparecido. Porquê?

(...) Quando Joshua, o meu filho estudante de medicina, ligou, coloquei-lhe a questão. Afinal, a mão da Emily estava muito melhor.

"A sua erupção já passou. Não poderia ter sido curada pela sua mais recente dieta sem hidratos de carbono? Poderá haver uma ligação? perguntei.

"Doença celíaca", disse ele. "Ela já foi testada para a doença celíaca?

Pus-me a recordar. Quando ela teve eczema em bebé, pensávamos que tinha sido causado pelo nosso gato pelo que nos livrámos dele. Quando a Emily desenvolveu EM, foi testada para todo o tipo de coisas de modo a esclarecer se não havia outra doença subjacente. Mas em nenhum momento ela foi testada para a doença celíaca. Eu estava perplexa com a ideia. Achava que sabia sobre a doença celíaca, doença causada pela ingestão de cereais contendo glúten, (...) mas nunca tinha ouvido falar de qualquer erupção cutânea causada por doença celíaca. Pedi a Joshua que me dissesse mais.

'A doença celíaca tem todos os tipos de sintomas, " disse. "Sim, pode causar irritação da pele. Pode causar depressão. Pode causar fadiga. Mas há testes muito simples, um exame de sangue, uma biópsia do intestino delgado, pode-se engolir uma câmara. Diz à Em para ir ao médico e fazer o teste. Ela vai ter que voltar para a sua dieta normal, para que o exame de sangue funcione, porque os anticorpos são uma resposta auto-imune ao glúten. "

Dei a notícia à Emily: "O Joshua diz que a erupção pode ter sido causada pelo glúten na tua dieta. Ele quer que comeces a comer trigo novamente, para fazer um exame de sangue. " "Não", disse a Emily, na voz firme que eu já conheço - o não significa não. Podia compreendê-la. Porque é que alguém iria querer que uma erupção muito desagradável regressasse, mesmo em nome de uma prova médica? Mas, então, a Providência trouxe a prova. Entediada com a sua dieta, ela começou a beber um batido de proteína. Sem que ela soubesse, este continha glúten. Regressou a erupção na mão. Ela parou de tomar o batido. A erupção desapareceu.

Mas essa não é a única boa notícia. Sem o glúten na sua dieta, sente-se infinitamente melhor. Não há mais cansaço. Muito mais energia. A erupção pequena na bochecha que tinha há muitos anos quase desapareceu. Os restos de eczema no seu pulso quase se foram. Mesmo que agora tenha voltado à ingestão de açúcar, e o resto da sua dieta seja normal, ela excluiu o glúten e sente-se muito bem. Anda com muito gosto, passa a ferro sem reclamar, ela está muito animada. Uau! Ela nem acredita como se sente bem e feliz, e eu também.

Esta semana falei com um dos maiores especialistas do mundo sobre a doença celíaca - recomendado pela ONG Coeliac UK - David Sanders, professor de gastroenterologia do Hospital Royal Hallamshire, em Sheffield. Comecei a explicar o problema da Emily com a erupção cutânea e a sua dieta de exclusão, a descrença do meu amigo cirurgião, e o meu filho estudante de medicina ter sugerido o diagnóstico de doença celíaca. Poderia ele estar certo? (...)

"Os médicos costumavam ser ensinados que a doença celíaca era rara, que normalmente afectava crianças pequenas, e que causava problemas intestinais graves. Agora sabemos que é comum - afecta cerca de um por cento da população - e que pode causar muitos sintomas diferentes. Na verdade, actualmente, é mais frequentemente diagnosticada em adultos, e pode ficar sem diagnóstico durante anos. Pode causar problemas intestinais, tais como azia, flatulência, diarreia, erupção cutânea e dermatite.

Problemas graves incluem anemia e perda de cálcio, que podem danificar o esmalte dos dentes e ossos. Também pode causar dores de cabeça, perda de equilíbrio e neuropatia periférica. E pode causar fadiga.

"Pessoas que se sentem sempre cansadas ​​podem estar a sofrer de doença celíaca.”

Fadiga. Seria possível que a doença que arruinou a vida de Emily, que destruiu a sua educação e a isolou dos seus amigos, a EM que lhe causou tanto sofrimento, foi causado por algo tão simples como o glúten? Se assim for, poderíamos ter tratado dela tão facilmente, e de forma eficaz. Mas durante todos esses anos eu não soube quase nada sobre a doença. Precisava dos factos.

"O que é glúten?” perguntei ao Prof. Sanders, "e como pode ter tantos efeitos diferentes no corpo?"

“(...) Nós comemos mais e mais glúten hoje em dia, porque este é usado em tantos processos. Pode ser por isso que a doença celíaca parece estar a aumentar. Nós ainda não entendemos como funciona no organismo. Come-se glúten, este entra no intestino delgado, e daí cria anticorpos que podem afectar as diferentes partes do corpo, a pele, o cérebro. '

"E pode causar fadiga profunda?"

'Sim'.

(...) O problema é que nós, humanos, não evoluímos para comer gramíneas. Trigo, cevada e centeio são apenas ervas cultivadas. Só as comemos há alguns milhares de anos, e são biologicamente erradas para nós. Os milhares de pessoas que lutam agora com EM foram testados para a doença celíaca? Em 2007, o NICE recomendava que assim fosse. Poderia assim ser uma das causas principais por diagnosticar? Porque se for, ao desistir do trigo, centeio e cevada é uma maneira simples dos doentes poderem ter as suas vidas de volta. Eu só gostaria de poder dar à Emily os 14 anos que perdeu.”

Outros artigos:
Chronic fatigue syndrome and celiac disease



Testemunho de Ataxia

No seguimento deste post, trago hoje mais uma parte do artigo aí mencionado, neste caso um dos três testemunhos apresentados, para elucidar de que modo a ingestão de glúten pode afectar o sistema nervoso em pessoas predispostas geneticamente. 



Imagem retirada da Net

"Carolyn Davison, 39 anos, mãe de dois filhos, de New South Wales, Austrália, viajou meio mundo pelo seu diagnóstico. Davison tinha sido hospitalizada meia dúzia de vezes na sequência de assustadores ataques de paralisia e dormência nas pernas. Quando os médicos cronometraram quanto tempo ela poderia andar antes de desmaiar ou perder o equilíbrio, o melhor tempo era de quatro minutos.

Ela experimentou também outros estranhos sintomas neurológicos. Ela escrevia as suas cartas e o texto saía ao contrário, perdia-se no supermercado, e esquecia-se que estava a falar a meio da frase. Em pouco tempo, Davison não podia trabalhar, tendo desistido do seu trabalho como terapeuta especializada em crianças com atrasos no desenvolvimento e autismo. Como não podia subir escadas, ela mudou-se para uma casa térrea.

Na longa lista de condições para as quais foi testada, incluía-se a síndrome de Guillain-Barré e esclerose múltipla, tendo feito análises de sangue para a doença celíaca. Os seus anticorpos estavam elevados, mas a biópsia não detectou nada. Embora a neurologista de Davison soubesse que pode haver sintomas neurológicos em alguns celíacos, sem um diagnóstico claro de doença celíaca, ela não tinha mais ideias.

Enquanto isso, Davison começou a questionar sua sanidade. Os médicos estavam a desisitir dela, mas os sintomas estavam a piorar. Começou a experimentar episódios assustadores onde não conseguia recuperar o fôlego e não conseguia engolir, engasgando-se com a sua própria saliva. Aterrorizada, Davison assumiu a responsabilidade por si. Entrou on-line e encontrou a pesquisa do Dr. Hadjivassiliou. Mostrou-a à sua neurologista, que a encorajou a atravessar meio mundo para vê-lo.

Armada com pastas cheias com os seus registos médicos, Davison foi para a Inglaterra e reuniu-se com o Dr. Hadjivassiliou. Ele fez apenas um teste adicional, o teste genético para a doença celíaca. O teste não pode diagnosticar a doença celíaca, mas alguns especialistas acreditam que, quando positivo, pode sugerir uma predisposição genética para a sensibilidade ao glúten. Para Davison, o teste genético forneceu mais indícios de que é sensível ao glúten e, depois de três longos anos e tentativas, ela foi finalmente diagnosticada com ataxia pelo glúten.

Depois de ler sobre os muitos atributos da vitamina D, incluindo o possível benefício na esclerose múltipla e outras doenças auto-imunes e neurológicas, Davison começou a completar a sua dieta com esta vitamina. Embora Davison sinta melhoria dos seus sintomas, especialmente no Inverno, os especialistas ainda não endossam a suplementação com vitamina D para a ataxia pelo glúten. A doença celíaca pode causar má absorção nutricional (de cobre e vitaminas B6, B12 e E, por exemplo) que podem afectar o equilíbrio, mas não se considera que a ataxia pelo glúten por si só possa causar deficiências de vitaminas.

Davison também tem que fazer uma coisa de cada vez. Não há como ser polivalente. Depois de dois anos com a dieta livre de glúten, a sua coordenação tem melhorado substancialmente e ela é capaz de andar e fazer suaves exercícios de ioga. Mas não pode abusar:

"O meu problema principal hoje é a fadiga. Ainda não estou a trabalhar, mas comecei a fazer voluntariado várias manhãs por semana na minha área. Essas tardes passo-as na cama." Embora, às vezes, permanecer positiva seja uma luta, olhando para trás, ela consegue ver uma melhoria geral."

Para outro testemunho de ataxia pelo glúten, publicado na revista Living Without, clicar aqui.

Outros artigos
Neuropathy Risk More than Double for Celiac Disease Patients
Neurological disorders and celiac disease.

Testemunho " O Glúten e a Gravidez"

Imagem retirada da Net

O post de hoje é um relato em primeira mão dos possíveis efeitos da ingestão de glúten durante a gravidez em grávidas susceptíveis de intolerância a esta proteína. Aproveito para agradecer a colaboração da Ana Pimenta, a autora deste testemunho, por partilhar connosco a sua história de uma maneira tão completa. Num país em que a informação ainda não circula como deveria e a maioria dos médicos não está actualizada como deveria, são relatos como estes que podem ajudar mulheres em situações semelhantes a perceber o que se passa com elas. Obrigada Ana!

"Em Julho de 2010 uma nova “sementinha” pegou cá por casa… Novas aspirações…e muitas aventuras por vir!

A gravidez anterior tinha decorrido de forma impecável… Tirando náuseas e vómitos constantes! Lá para o fim dessa gravidez sempre que comia bolos, bolachas ou pão ficava com um sabor horrendo na boca. Brincava com o meu marido e dizia que o bebé não gostava de “amido”. Sobrevivi a iogurtes, leitinhos, queijinhos sempre com grande mau estar e vómitos infindáveis. Findo o parto nunca mais tal se verificou.

Nova gravidez vida nova… e que vida!

No segundo trimestre a barriga aumentou descomunalmente! O aumento de peso era insignificante e o bebé grande. Comecei a ter meteorismo e cólicas marcadas. O timpanismo abdominal era incrível…parecia um tamborzinho. Costumávamos brincar e dizíamos que o bebé era tão grande que empurrava de tal forma o intestino que este andava aprisionado: daí as cólicas.

Nos últimos quinze dias antes do parto e, por necessidade médica, tive de ficar em repouso absoluto. Não conseguia comer nada. O leite, esse, passei a regurgitá-lo! Tinha cólicas de tal forma intensas que, literalmente, chorava agarrada à cabeceira da cama. Claro que o culpado era o bebé que será com certeza “karateca”!

Após o parto e apesar de só ter aumentado 5,5 kg, o abdómen manteve-se com muito meteorismo. Era gozada por todos… parecia que nunca mais ia recuperar a forma. Ora isto não fazia sentido, não tinha aumentado de peso, recuperei de imediato o peso anterior e, tirando a barriguinha, até estava magra!

Amamentei com sucesso … bebé competente e mamã motivada – uma fórmula de sucesso! Nunca tinha tido tanta fome na minha vida. Chegava a beber uns 10 iogurtes por dia com reforços de queijinhos frescos, pãezinhos e bolachinhas pelo meio.

Progressivamente as minhas cólicas foram aumentando. A flacidez abdominal (posteriormente descoberto de causa neurológica) mantinha-se de tal modo que as ansas intestinais doridas e distendidas pareciam flutuar dentro de mim.

Este quadro durou uns 3 meses. Mantinha obstipação mas, com episódios de esteatorreia. Até que surgiu diarreia tipo tropical…parecia ter regressado de uma viagem ao norte de África!

Comecei a associar as cólicas ao leite e a suspeitei que tinha intolerância à lactose. Daí a pensar que também tinha intolerância ao glúten foi um pulinho! A última ingestão de uma fabulosa fatia de pão alentejano quentinho e acabado de sair do forno foi desastrosa … quase derreti e fiquei sem iões.

A gravidez, grande desafio imunológico que é, pregou-me uma partida*. Em vez de me trazer um só presentinho, trouxe-me dois… O Pedro e a doença celíaca.

Inverti a marcha diagnóstica / terapêutica… Optei por não realizar biopsia intestinal e pesquisa de anticorpos específicos antes de iniciar a dieta sem glúten. Estava envolta em tantos outros problemas de saúde que, na verdade, a doença celíaca, da qual estava segura, era apenas mais uma pedrinha no sapatinho.

Procurei uma dietista, e iniciei dieta isenta de glúten e lactose. As melhoras foram lentas, mas graduais.

Passados 10 meses de dieta sem glúten consigo associar com precisão os sintomas que derivam do glúten (diarreia, meteorismo, cólicas abdominais, cefaleias e astenia), e quais se devem à lactose (diarreia, flatulência, cólicas abdominais intensíssimas e marcado meteorismo).

A biopsia, 10 meses passados com dieta sem glúten, ainda mostrava ligeiros sinais sugestivos de doença celíaca e os anticorpos foram negativos. Contudo, e mais importante, a clínica estava e sempre esteve lá. Foi como juntar as peças de um pequeno puzzle:

Ainda eu andava na faculdade (hmmmm…há uns bons aninhos atrás…na verdade umas duas décadas!) e ocasionalmente surgiam “bagos de arroz” nas fezes. Primeiro pensei em parasitas, mas a pesquisa destes foi negativa. Ficou a má absorção de gorduras … não fazia sentido…não tinha qualquer outro sintoma. Fiquei sempre com uma pulguinha atrás da orelha.

Na primeira gravidez surgiu bócio embora eutiroideu e as náuseas e vómitos (emese gravídica? intolerância ao glúten e lactose?). Tive zona por duas vezes. Mais uma vez, desconcertante. Outra pulguinha atrás da orelha … mas o que se passaria com a minha imunidade? (Só por causa da gravidez não fazia sentido!). Antes da última gravidez alguns marcadores imunológicos inespecíficos positivaram. Segunda gravidez … zona novamente … e … Bingo … doença celíaca instalada.

Bendita dieta! Pelo meio houve muitos erros. Na verdade, continuo a aprender diariamente.

Citando Kathleen Moris, autora de “Amazing Grace " –  “Life is easier to take than you think; all that is necessary is to accept the impossible, do without the indispensable and bear the intolerable!”.

^* O efeito da gravidez na doença celíaca

Existe preocupação sobre a reactivação ou o desmascarar de doença celíaca não diagnosticada durante a gravidez e no período pós parto. Vários autores relataram casos em que a doença celíaca foi diagnosticada apenas após o parto.  

Malnick et al ¹ relatou 3 casos nos quais mulheres previamente saudáveis apresentaram diarreia, perda ponderal e má absorção após o parto e por doença celíaca de novo. Também, Corrado et al ² relatou 10 casos de doença celíaca diagnosticada durante a gravidez.

O surgir de doenças auto-imunes durante a gravidez (artrite reumatoide, Lupus eritematoso sistémico e outras conectivites) não é tão raro como se possa pensar. É, no entanto, necessário elevado nível de suspeição clínica para efetuar diagnóstico precoce e preciso.

1.     Malnick SD, Atali M, Lurie Y, et al: Celiac sprue presenting during the puerperium: A report of three cases and a review of the literature. J Clin Gastroenterol 1998;26:164–166

2.     Corrado F, Magazzu G, Sferlazzas C: Diagnosis of celiac disease in pregnancy and puerperium: Think about it. Acta Obstet Gynecol Scand 2002;81:180–181"