A história de Jack



Imagem retirada do blog Raising
Jack with Celiac

Recentemente encontrei o blog Raising Jack with Celiac, escrito por uma mãe com um filho pequeno que tem a doença celíaca. Duas coisas me chamaram a atenção na sua história: o diagnóstico rápido e certeiro feito pelo seu pediatra, o que é uma excepção, e as fotos que acompanham este post. Nelas, revejo o meu filho mais velho, num tempo em que não lhe quis tirar fotos, apenas as que a médica pediu para fazer o registo da evolução. A barriga, enorme, o ar triste e cansado, a pele pálida, os braços e pernas fininhas… Divulgo porque a mensagem é importante, mas também porque uma imagem vale por mil palavras. Foi porque pesquisei imagens de crianças com doença celíaca que percebi que o meu filho também era assim, imagens que não me saíam da cabeça e que me levaram a ignorar os que me diziam que não era possível. Para que estas imagens possam ajudar outros pais.

“Quem me dera saber então o que sei agora ...

Quando penso no tempo antes do Jack ser diagnosticado, é difícil para mim olhar para as fotos, como esta abaixo. Nós nunca ouvimos falar de doença celíaca – porque haveríamos de achar que o glúten iria magoá-lo? Pensar nesse tempo deixa-me triste, porque o meu rapazinho estava doente e eu não sabia.

Mas, felizmente, o Jack foi imediatamente testado para a doença celíaca. Jack teve a consulta dos dois anos na semana seguinte a termos tirado estas fotos, e eu mencionei ao seu pediatra que algo não parecia certo... Irritabilidade, diarreia e falta de energia. E, nessa altura, também uma barriga distendida, mas eu pensava que era apenas a forma do seu corpo! O pediatra do Jack mencionou que iria fazer alguns exames de sangue apenas para se certificar que tudo estava bem. Mal sabia eu que, numa semana, me estariam a dizer que o Jack tinha a doença celíaca e deveria viver um estilo de vida sem glúten. “O quê? Doença Celíaca? O que é isso?” Um amigo tinha-me falado disso no dia anterior a esse telefonema, e foi a primeira vez que alguém me falara no assunto.

A busca começou! De imediato pus-me a pesquisar a doença celíaca e a dieta sem glúten na Internet. Durante duas semanas enchi-me de informação. O que é sem glúten? Como apareceu a doença? Hereditária? Quem tem os genes? Depois de duas semanas, eu, finalmente, chorei. Era impressionante! Eu estava assustada, chocada e não sabia o que se iria seguir.

Mas tudo melhorou, e a melhor parte foi ver o Jack recuperar tão depressa! Em duas semanas, o Jack ganhou peso, ficou sem diarreia, e começou a correr como um menino de dois anos. Eu estava tão feliz por ver o Jack a sentir-se melhor - Foi incrível!

É por isso que a sensibilização é tão importante para mim. Se alguém me tivesse falado disto e eu soubesse o que é a doença celíaca, talvez pudesse ter-me apercebido antes dos sintomas do Jack. Eu quero que os outros saibam sobre esta doença, que estejam cientes dela, que saibam que existe e que tem muitos sintomas ocultos que são mal diagnosticados. Felizmente para o Jack, ele foi diagnosticado imediatamente - estou grata por isso todos os dias.

Por favor enviem este texto para uma pessoa. E ajudem alguém a começar a sentir-se melhor hoje.”

A história da Jaime

A National Foundation for Celiac Awareness é uma ONG norte-americana que trabalha para a divulgação da doença celíaca. O seu site é muito completo e tem, inclusive, uma página onde as pessoas podem deixar os seus testemunhos. Seleccionei este que agora apresento pelas semelhanças com o caso do meu filho mais velho, ainda que estes pais tenham esperado 5 anos por um diagnóstico e nós, 4 meses.

“A minha filha foi recentemente oficialmente diagnosticada com a doença celíaca. Ela tem 6 anos. Quando tinha cerca de 12 meses de idade, começou a deslizar nas curvas de percentis. Ela começou no percentil 55 e, em apenas 3 meses, desceu para o quinto quando começou a perder peso. Passamos por tantos testes e exames. Ela também começou a não comer refeições completas.

Fomos informados pelos pediatras de que ela tinha níveis elevados de IgG e que eles estavam preocupados com a doença celíaca. Fomos aos especialistas em gastrenterologia do hospital das nossas crianças e eles disseram que minha filha, definitivamente, não tinha a doença celíaca porque o seu IgG estava negativo. Eles não recomendaram biópsia e disseram que deveríamos esperar.

A minha filha finalmente começou a ganhar peso, apenas meio quilo, dos 18 aos 24 meses. Nesta altura, ela estava bem abaixo do percentil 3 de altura e peso. No meio tempo, ela desenvolveu problemas terríveis nos intestinos, olheiras enormes sob os seus olhos, e recusava-se a comer mais do que 10 colheres por refeição apesar de estar sempre a dizer que estava com fome.

Avançando alguns anos e estávamos de volta ao pediatra, a pedir para nos ajudar a descobrir o que estava a acontecer. Então, tinha-lhe sido diagnosticado um atraso na fala, um nariz que sangrava 4-5 dias por semana, as suas pernas doíam tanto que ela não podia andar muito a maior parte do tempo, demorava 3-4 horas para comer todas as refeições com dores de barriga constantes. Os médicos testaram-na para cancro e outras doenças más e tudo estava muito bem... excepto que ela estava deficiente em vitaminas e estava anémica. Continuamos a perguntar sobre a doença celíaca, mas continuamos a ser informados de que os seus níveis de IgG estavam bem e que devia ser outra coisa.

Finalmente, decidimos iniciar uma dieta sem glúten. Estávamos sem pistas. Nós pensamos que não iria fazer muita diferença, mas tive que descobrir se iria ajudar. Em 6-8 semanas, tivemos uma filha diferente. Mais energia, refeições completas, sem estômago dilatado, sem olheiras, sem anemia, e como ela realmente gostava de comer!

Um ano depois, ela está a ser desligada da terapia da fala- eles disseram-nos que nunca viram uma criança recuperar tão rapidamente. Ah, e ela está feliz e a ganhar peso tão rapidamente. Tivemos a sorte de encontrar o Centro da Doença Celíaca através da Universidade de Maryland, e eles foram maravilhosos. O nosso único arrependimento é ela ter passado tantos anos, tão doente, sem razão.

Estou esperançosa de que os gastrenterologistas continuem a tornar-se melhor informados sobre a doença celíaca e a ler as análises de sangue em crianças, pois sabe-se agora que que, muitas vezes, o IgG é negativo em crianças menores de 2 anos. Espero que alguém nesta situação encontre um centro de doença celíaca ou um especialista nessa doença e obtenha respostas para a saúde do seu filho.”

Diagnóstico na terceira idade

Este post vem a propósito de duas situações de que tive conhecimento que reflectem a noção ainda muito prevalente de que a intolerância ao glúten é uma doença infantil: num caso, uma médica dizia que um menino de seis anos não poderia ser celíaco pois isso era uma doença que aparecia até aos dois anos e noutro, outra médica dizia que um homem com 63 anos só muito dificilmente poderia ser diagnosticado como doente celíaco. 

A intolerância ao glúten é mais fácil de diagnosticar na infância pois apresenta-se (ainda que cada vez menos) com sintomas-tipo: diarréia ou obstipação, irritabilidade, anemia, atraso no crescimento, abdómen dilatado. No entanto, há crianças que passam debaixo do radar ou porque têm sintomas atípicos, ou por ignorância médica, e tornam-se adultos doentes que irão receber vários diagnósticos. Chegados a certa idade, os sintomas agudizam e/ou encontram um médico informado e são diagnosticados.

Há ainda aqueles em que a intolerância ao glúten se activa mais tarde, por causa de uma infecção, uma cirurgia, um período de stress, ainda não se sabe porquê. Há uma teoria que defende que a manipulação genética do trigo das últimas décadas, para que este contenha mais glúten, contribui para o grande aumento de casos de intolerância ao glúten. A lógica é que pessoas que toleravam algum glúten deixam de tolerar quando a quantidade deste aumenta.

Independentemente disso, os médicos não podem por o diagnóstico de intolerância ao glúten de lado só porque o paciente tem mais de 18 anos. O artigo que trago é uma entrevista, publicada pelo Daily Mail, a um médico inglês que foi diagnosticado com doença celíaca aos 64 anos.

"Porque o médico da TV, Chris Steele, nunca mais vai comer pão: o especialista do programa This Morning conta como descobriu que tinha a doença celíaca

Imagem retirada da Net

Há três meses atrás, o Dr. Chris Steele começava a temer que havia algo de seriamente errado com ele. No ecrã, o médico da TV continuou a dar conselhos com um sorriso, mas as suas aparições no programa This Morning foram-se tornando cada vez mais difíceis. Sentia-se permanentemente esgotado e, se não tivesse compromissos, ficaria na cama até ao meio-dia, quando, normalmente, saltava para fora desta às 5 horas da manhã. Ele ficava incapacitado com dores abdominais e tinha bastante diarreia e, para fazer o programa, tinha que tomar entre quatro a seis comprimidos anti-diarréia. Também estava a perder peso, apesar de comer normalmente.

No fundo, estava preocupado que pudesse ter cancro do intestino. Embora os sintomas estivessem a piorar,estava a sofrer de dores de estômago e a sentir-se cansado há mais de um ano. Em Outubro passado, semanas após a diarréia e a fadiga extrema terem começado, visitou o seu médico de família - como acontece com muitos médicos, ele acha difícil ser objectivo quando se trata da sua saúde. O seu médico encaminhou-o para um especialista que lhe diagnosticou Síndrome do Intestino Irritável (SII) - uma condição desagradável, mas não fatal. O Dr. Chris, 64 anos, ficou muito tranquilo com isso.

"Na época, o diagnóstico fazia todo o sentido", diz o médico, casado e pai de quatro filhos, de Manchester. “Apesar de, olhando para trás, eu não ter inchaço, como muitas pessoas com SII têm - e cansaço não ser um sintoma típico. Estava apenas feliz de ter alguns medicamentos para isto, pois os sintomas estavam a fazer da minha vida uma miséria. O pior de tudo era que, às vezes, eu não tinha controlo sobre as minhas entranhas, e, uma vez, fui apanhado de surpresa na estação de comboios de Manchester. Foi a experiência mais humilhante e embaraçosa da minha vida. Por sorte, um taxista teve pena de mim e levou-me para casa, mas eu senti-me mesmo desconfortável ao contar à minha esposa. Isso afectou a minha auto-confiança e passei a verificar onde estavam as casas de banho sempre que saía. "

O Dr. Chris, como é carinhosamente conhecido, passou a tomar o medicamento Colpermin, para o SII, que relaxa o intestino e ajuda a parar os espasmos dolorosos. Mas este não fez nada para melhorar os seus sintomas. "Estava a ficar preocupado porque esperava que isto me ajudasse, pelo menos, um pouco", diz ele. "Comecei a pensar sobre o cancro do intestino novamente, pois todos já lemos sobre alguém que foi mal diagnosticado com SII”. Passadas algumas semanas, voltou ao especialista que executou uma análise de sangue para verificar se havia doença celíaca. Esta é uma sensibilidade ao glúten, a proteína encontrada no trigo, cevada e centeio. Dentro de 24 horas, os resultados deram positivo. O diagnóstico inicial de SII estava errado.

É um diagnóstico comum. Na verdade, o Dr. Chris teve sorte - a maioria dos celíacos têm que esperar, em média, 13 anos para obter um diagnóstico preciso, a partir da data em que experimentam os sintomas pela primeira vez. A doença celíaca afecta à volta de 600.000 britânicos. A ONG Coeliac UK estima que há mais meio milhão à procura de diagnóstico, ou mal diagnosticados.

Muitas pessoas pensam que a doença celíaca é uma alergia ao trigo. Na verdade, é uma condição auto-imune que faz o corpo começar a atacar-se quando os pacientes ingerem glúten, o que provoca anticorpos que fazem com que o revestimento do intestino inflame, causando dor abdominal. Após algum tempo, esta inflamação destrói as vilosidades – os minúsculos “dedos” na parede do intestino que absorvem os nutrientes dos alimentos. Sem isso, os nutrientes não podem ser bem digeridos. Se não for diagnosticada, muitas pessoas mostram sinais de desnutrição ou desenvolvem osteoporose, porque o corpo não absorve a quantidade de cálcio adequada ou vitamina D. É a incapacidade do organismo em absorver gordura correctamente que provoca fezes amolecidas.

É preciso uma predisposição genética para desenvolver a doença, mas o que a desencadeia é incerto. Alguns desenvolvem-na enquanto bebés assim que são desmamados e começam a comer glúten. A maioria tende a ter seus primeiros sintomas na vida adulta, quando começa, por vezes, depois de um surto de gastroenterite ou um período de stress. A experiência do Dr. Chris convenceu-o de que a profissão médica é muito rápida a fazer um diagnóstico de SII. "Não existe um teste para isso e quando alguém tem diarréia ou dor abdominal, é um diagnóstico fácil de fazer. Eu sou, talvez, culpado disso mesmo e a ironia adicional é que tenho sido um embaixador da Coeliac UK nos últimos três anos. "

Um problema é que nem todos os médicos de família estão cientes do que procurar. "Um dos sintomas mais comuns que vejo entre as pessoas com doença celíaca é a fadiga extrema", diz o professor Peter Howdle, gastrenterologista consultor que, até recentemente, dirigia uma Clínica de Doença Celíaca no Hospital Universitário de St. James, em Leeds. "Isso porque não absorvem o ferro, logo são anémicos. Mas os médicos de família são ensinados que a doença celíaca é uma doença do intestino, logo, a menos que haja sintomas intestinais, eles não a consideram. " Como no caso do Dr. Chris, a doença pode ser diagnosticada com um exame de sangue. Este fez depois uma biópsia ao intestino, que revelou que a maior parte das vilosidades havia sido exterminada.

Ele acha que deve ter tido esta condição durante anos, sem saber - especialmente porque, através de um raio-X, descobriu que também tinha o início de osteoporose na espinha, um sinal de deficiência de cálcio de longo prazo. "Eu acho que os sintomas vieram gradualmente durante muito tempo, mas só quando tive os problemas intestinais é que prestei atenção", diz ele. "Fiquei bastante surpreso ao ser informado aos 64 anos que tinha a doença celíaca, e totalmente surpreso em saber que tinha osteoporose - não tenho historial familiar disso. "Um sintoma pode ser fezes que flutuam - este é um sinal de que não se absorve a gordura adequadamente. “As minhas foram assim durante anos, mas eu ignorei. No entanto, estou preocupado que muitas pessoas continuarão a sofrer, pois não vão dizer ao seu médico de família "você está errado".

"As pessoas podem-se sentir muito melhor apenas com uma simples mudança de dieta. Alguns medicamentos para ajudar no SII contêm glúten, o que irá torná-las mais doentes. Gostaria de exortar as pessoas com SII para pedirem aos seus médicos - educadamente - se podem fazer um teste para a doença celíaca". O diagnóstico precoce é vital, pois além de osteoporose, a doença celíaca pode aumentar o risco de cancro do intestino e causar problemas de infertilidade. Ao contrário da crença popular, a maioria das pessoas que recebe o diagnóstico não são muito jovens, ao invés, têm idades entre os 44 e 55 anos, e nem todos têm sintomas intestinais.

O Dr. Chris está à espera que os seus filhos, agora entre os 20 e 30 anos, façam o teste. "Eu sei que, muitas vezes, há um elemento genético", diz ele. "Um dos meus filhos, o Andrew, é um atleta olímpico e se tiver DC, isso pode fazer toda a diferença no seu desempenho. Em Pequim, ele acabou por não ganhar uma medalha. "

Com uma dieta livre de glúten, os pacientes começam a sentir-se melhor dentro de um mês e as vilosidades podem voltar a crescer no prazo de um ano. No entanto, o Dr. Chris acha fácil fugir à dieta. “Em casa, está tudo bem. A minha esposa cozinha, e eu como muitos legumes, batatas, peixe e aves. Mas, quando estou fora, acho difícil." Na semana passada, viu-se preso num comboio durante cinco horas e comeu um pedaço de pão - mas pagou caro por isso. "Na manhã seguinte, tive uma diarréia terrível e senti-me tão fraco que não podia subir para o escritório situado no sotão da minha casa - era uma questão de dar 14 passos. Nesse momento, aprendi a minha lição ".

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CELIAC DISEASE RATES IN THE ELDERLY SHOW IMPORTANCE OF RAPID DIAGNOSIS

Por falar em médicos

Eis mais notícias do Dr. Oz, que tem trabalhado a favor da divulgação da intolerância ao glúten junto do público americano, através do seu famoso programa e que, em Portugal, passa na SIC Mulher. Desta vez, trago o Dr. Oz em dose dupla: uma entrevista que deu ao canal Fox News acerca da intolerância ao glúten e que serve de prenúncio ao início da nova temporada; o primeiro episódio desta conta com a colaboração de Elisabeth Hasselbeck, uma conhecida apresentadora de TV americana e doente celíaca.

O Dr. Oz revela-se como um acérrimo defensor da dieta sem glúten e afirma, a dada altura da sua entrevista, que, quando um paciente se queixa de que não se sente bem, a sua primeira recomendação é uma dieta sem glúten. Pessoalmente, parece-me extremo se não realizar testes para a doença celíaca antes do início da dieta e estabelecer (ou não) o diagnóstico. Peca por excesso quando tantos outros pecam por falta; eu defendo, como diz o povo, que a virtude deverá estar no meio. Se se pode estabelecer o diagnóstico de DC, é óptimo que haja médicos informados; caso se trate de um caso de sensibilidade ao glúten não-celíaca, por outro lado, é óptimo que haja médicos capazes de aconselhar a dieta quando as análises e/ou biópsia são negativas, mas os sintomas continuam a apontar para o glúten.

Enquanto não temos exemplos destes nos media portugueses, podemos sempre entreter-nos com o exemplo dos outros.

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Os rins e o glúten

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Da mesma maneira que orgãos como o fígado ou a pele podem ser afectados pela ingestão de glúten, também os rins o podem ser. Encontrei um testemunho de uma americana que sofria de uma doença renal que entrou em remissão, quando esta iniciou uma dieta sem glúten. Deixo-o, então, aqui traduzido. Para quem quiser obter mais informação, pode consultar estes dois estudos suecos, aqui e aqui ou um estudo italiano que estabelece principalmente uma relação  entre o pão e massas e o cancro renal.

“No Verão de 2008, quando o termo "glúten" entrou pela primeira vez na minha consciência, eu desfrutava de uma vida de excelente saúde, excepto o resfriado ocasional ou gripe. No Verão de 2009 ficava arrasada ao ser diagnosticada com uma doença renal crónica e progressiva chamada Glomeruloesclerose Segmentar Focal (ou simplesmente, GSF) com síndrome nefrótica. Como a doença celíaca, a GSF é uma doença inflamatória, que inflama e causa cicatrizes nos glomérulos, ou sistema de filtragem dos rins. Foi também naquele Verão que descobri que eliminar o glúten da minha dieta colocava a minha doença em remissão total espontânea, uma ocorrência extremamente rara. Eu não tomo nenhuma medicação e tenho uma saúde como nunca tive. Por causa da sorte que foi ter a minha vida de volta em pouco tempo, quero compartilhar a minha experiência com os outros para que estes possam estar cientes de que a exclusão do glúten não beneficia só as pessoas com doença celíaca.

Como é que tive a sorte de ir de saudável para gravemente doente e voltei a ter saúde em tão curto espaço de tempo?

No Verão de 2008, como é cada agora vez mais comum, fui encontrada no Facebook pela minha companheira de dormitório da faculdade entre 1981-82 e 1983-84 e companheira de quarto na Universidade de Indiana, e começámos a conversar. Enquanto nos encontramos no coração dos EUA há quase 30 anos, estávamos agora a viver em costas opostas, 24 anos depois. Enquanto eu gozava de uma excelente saúde, a minha amiga revelou que, depois de uma vida de sofrimento, ela havia sido diagnosticada com a doença celíaca há dois anos antes, e estava a fazer uma dieta sem glúten. Ao lembrar as nossas pizzas e cervejas no tempo da faculdade e as suas dores de barriga subsequentes, tudo fez sentido. Eu nunca tinha ouvido falar de "glúten" ou "doença celíaca", mas informei-me depois de saber do seu diagnóstico. Aproximámo-nos, e fizemos várias férias juntas desde então. Nesses períodos, por apoio, eu fazia a dieta com ela. Também desisti da cerveja durante o Verão, porque era uma coisa da qual ela sentia muita falta. Mal sabia eu que a exclusão de glúten que fazia com ela era apenas um ensaio geral para o que viria a ser o meu estilo de vida, menos de um ano depois, por necessidade, para salvar minha própria vida.

A minha saúde caiu a pique e desapareceu no Verão de 2009. Eu nem me apercebi. Tinha ganho peso de forma repentina e inexplicável, aparentemente causada por edema, hipertensão e colesterol alto. Todos os sinais apontavam para um problema renal, logo iniciei uma dieta para os rins que passou a ser quase sem glúten, de imediato. A biópsia renal confirmou o diagnóstico de GSF com síndrome nefrótica. Enquanto o meu nefrologista me dizia: "não há causa e, portanto, é idiopática", respondi, "Há uma causa, o doutor simplesmente não sabe qual." Ele admitiu que eu tinha razão.

Atirei-me à Internet, pesquisando todas as coisas possíveis que poderia encontrar sobre a doença e as suas causas prováveis. A minha irmã mais velha e a minha amiga fizeram o mesmo. Fui a consultas subsequentes com o meu nefrologista, com 30 a 45 minutos de perguntas e teorias para discutir com ele. Um nefrologista de mente aberta e paciente, ele respondeu a todas as minhas perguntas. Foi capaz de descartar várias teorias e, eventualmente, disse que "a causa da doença não importa, porque o tratamento é o mesmo." Prednisona. Eu disse-lhe que a causa da doença importava para mim porque, se eu pudesse descobrir isso, poderia tratar a causa e não precisaria de tomar prednisona. A prednisona, como ele disse, não é uma droga benigna e só é eficaz numa minoria de pessoas com GSF. A minha pesquisa mostrou-me essas mesmas estatísticas desanimadoras. A maioria das pessoas com a doença progredia eventualmente para doença renal terminal, requerendo diálise e transplante. Com teimosia, recusei aceitar que esse era o meu futuro e recusava-me a aceitar que não conseguia descobrir a causa e a solução.

Foi durante essa época do diagnóstico, fazendo pesquisas, verificando teorias, fazendo exames de seguimento, que a minha amiga encontrou histórias de outras pessoas com doença renal, que tinham entrado, e permanecido, em remissão com uma simples dieta sem glúten. Ela enviou-me um link para essas histórias, e decidi, instantaneamente, fazer uma dieta sem glúten. Porque ela já me tinha clarificado sobre o que isso significava, e por causa do meu tempo gasto a praticar a dieta com ela, foi uma decisão fácil e uma transição fácil.

Em cinco semanas, os meus testes mostraram que estava em remissão total e espontânea. É importante notar que eu já comia maioritariamente sem glúten nos três meses anteriores a este compromisso total, e já mostrava uma grande melhoria. É importante ter uma visão de longo prazo ao experimentar esta dieta. O meu nefrologista chamou a minha recuperação de "notável" e "fabulosa". Confirmámos novamente um mês depois, pelo que estava ainda mais perto da saúde total. Seis meses mais tarde, numa consulta de acompanhamento, os meus números mostraram-me mais saudável ​​do que muitas pessoas saudáveis sem doença renal. O meu nefrologista inveja a minha pressão arterial e colesterol. Hoje, eu ainda estou em remissão completa, sem nenhuma medicação, e ainda sem glúten.

Enquanto uma dieta sem glúten pode ajudar praticamente todos os portadores da doença celíaca, pode ajudar apenas algumas pessoas com doença renal crónica e outras condições médicas. Não é amplamente conhecida, mesmo por nefrologistas, e não é amplamente estudada. Através do passa-palavra, fui incentivando outras pessoas com doença renal a tentar esta dieta muito segura, e conheço duas crianças e dois adultos com doença renal que, em resultado, entraram em remissão. Outros não viram qualquer melhoria ou viram melhorias inesperadas, tais como perda de peso, dor artrítica que desapareceu, e insónias curadas.

Eu envio as suas actualizações ao meu nefrologista, e ele disse que está a sugerir aos outros para tentarem uma dieta sem glúten.

Encorajo as pessoas com doença renal para tentarem uma dieta 100% livre de glúten durante alguns meses, ou mesmo um par de anos, caso faça recuperar a saúde para níveis normais. Depois de desenvolver novos hábitos e descobrir onde comprar os alimentos que mais gosta, é fácil de fazer. A dieta é muito saudável, pois não precisamos de glúten para viver. A dieta não vai doer, e pode ajudar a salvar vidas. Salvou a minha.

Denise Stevens”


Outros artigos:

Gluten sensitivity in patients with IgA nephropathy
Moderately increased risk of urinary stone disease in patients with biopsy-verified coeliac disease
Risk of renal disease in patients with both type 1 diabetes and coeliac disease.

O Lúpus e o glúten



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O Lúpus é definido como uma doença multi-sistémica em que o sistema imunológico ataca os próprios tecidos do corpo, causando danos em órgãos vitais. Tanto o Lúpus como a intolerância ao glúten são doenças camaleónicas; são ambas difíceis de diagnosticar porque podem “andar à boleia” de outras doenças auto-imunes, reproduzindo os seus sintomas.

Sintomas de Lúpus podem incluir:

Fadiga extrema

Articulações inchadas ou dolorosas

Febre inexplicável

Dores musculares

Anemia

Erupções cutâneas

Aftas

Problemas nos rins

Depressão

Em 2001 foi realizado um estudo que demonstrou que 23 por cento dos indivíduos com Lúpus testavam positivo para anticorpos anti-gliadina. Tal significa, à luz do que se sabe hoje, dez anos depois, que um em cada cinco pacientes com lúpus seria sensível ao glúten mas não doente celíaco pois as biopsias estavam normais. O estudo determinou então que aqueles 23 por cento eram falsos positivos, mas pode-se argumentar agora que um paciente em cada cinco que estava diagnosticado como tendo lúpus, poderia, na realidade, ser apenas sensível ao glúten.

Outros estudos apontam para esta ligação:

Gluten sensitivity masquerading as systemic lupus erythematosus

Adult celiac disease followed by onset of systemic lupus erythematosus
Increased risk of systemic lupus erythematosus in 29,000 patients with biopsy-verified celiac disease

Junto, neste post, um testemunho de Margaret Romero, uma enfermeira especializada em Saúde da Mulher, que foi diagnosticada com Lúpus, mas que viu os seus sintomas desaparecerem com uma dieta sem glúten.

"Hoje eu sou saudável, energética e livre de dor, mas não foi sempre assim. Há alguns anos atrás, fiquei aflita com uma intensa dor muscular e inchaço nas articulações, que me levaram ao hospital. Só quando descobri que tinha uma grave intolerância ao glúten é que fui capaz de reverter todos os meus problemas.

Os meus sintomas começaram com uma dor nas articulações que variava de local. De seguida, as articulações começaram a doer mais. Os meus pés estavam tão inchados que os sapatos mal serviam. Os sintomas pioraram rapidamente: sangue na urina, palpitações e falta de ar. Fui para as Urgências. Depois de ser avaliada, precisava de ser vigiada, mas não havia camas disponíveis para internamento. Resultado: fui aerotransportada para outro hospital noutro estado. Fui, então, diagnosticada com nefrite por lúpus com envolvimento de múltiplos órgãos.

Três hospitais mais tarde e uma série de medicamentos depois, fui acolhida pela família pois o meu corpo exigia cuidados permanentes. Eu precisava de ajuda para sair da cama, lavar o cabelo e até para andar. Tinha uma névoa imensa no pensamento e a depressão, rapidamente, se instalou. O que se estava a passar com o meu corpo? Pensava em terminar com a minha vida nos meus piores dias, quando estava deitada na cama a chorar sozinha. Os dias e as semanas passavam, e eu pensava o que é que havia acontecido com este corpo meu, alimentado a alimentos orgânicos, sumos, água engarrafada e suplementos vitamínicos.  

Apercebi-me que as minhas articulações quase gritavam depois de quase todas as refeições. Pedi um teste genético para a doença celíaca à minha especialista. Ela disse: "Não desperdice o seu dinheiro!" Encontrei o teste on-line e encomendei-o. Eis que descubro que tinha dois genes da sensibilidade ao glúten, um de cada progenitor. Foi naquele instante que me tornei “sem glúten” e, no espaço de dias, a névoa no cérebro começou a clarear, e as articulações e dores musculares começaram a diminuir. Essa foi a minha salvação e o nascimento de uma fanática do “sem glúten”.

Tenho vindo a perceber esta viagem como um presente, e a minha missão é divulgar a ligação entre o glúten e o lúpus ou, possivelmente, outras doenças auto-imunes. Eu tenho grandes razões para reconhecer o poder dos alimentos nutritivos, que, literalmente, salvaram a minha vida. Agora, compartilho a minha história com grupos de apoio ao lúpus em Nova Iorque.

Hoje, como enfermeira e educadora celíaca, dedico a minha atenção ao diagnóstico de intolerância ao glúten e doença celíaca, bem como ao tratamento e cuidado de pacientes com doença celíaca das aflições que o glúten pode causar, especialmente deficiências vitamínicas múltiplas. Se tem dores articulares ou musculares, problemas de infertilidade, anemia, confusão mental, síndrome do intestino irritável, distúrbio da tiróide, osteoporose, desordem gastrointestinal ou auto-imune, faça o teste (preferencialmente o teste genético) para a doença celíaca. Este pode, em última análise, parar a progressão rápida desta epidemia auto-imune que tem vindo a crescer entre as mulheres.

Hoje sou uma cozinheira sem glúten, saudável e cheia de vida, a trabalhar no meu primeiro livro de receitas sem glúten. Eu apelo às mulheres, especialmente aquelas que sofreram uma doença crónica, para viverem para além do diagnóstico e para terem uma vida plena e fabulosa!"

Mais info:

ARE CELIAC DISEASE AND LUPUS CONNECTED?

Jennifer's Way

Há umas semanas atrás, o programa do Dr. Oz fez um segmento com a actriz Jennifer Esposito, que foi diagnosticada com a doença celíaca em 2009. Não sendo uma actriz de primeiro plano em Hollywood, é, contudo, uma cara conhecida dos ecrãs portugueses tendo participado em séries como “Spin City” e “Samantha Who” e filmes como “Crash” e “Summer of Sam”.

Após o diagnóstico, dedicou-se à divulgação da doença e encontra-se a escrever um livro sobre a sua luta para encontrar respostas, assim como um livro de receitas sem glúten. Está a desenvolver uma linha de produtos sem glúten e criou uma organização chamada Jennifer’s Way para educar e promover um estilo de vida mais saudável. No site da organização, apresenta vários conteúdos, inclusive a sua história, que aproveitei para traduzir e reproduzir neste post.

"26 Graus, um dia ensolarado. Eu não tinha reparado em nenhum destes factos naquele dia. Naquele momento, eu tremia, ainda que coberta de suor enquanto estava sentada nua debaixo de uma bata de papel a ser picada e apertada por mais um médico. Tinha acabado de passar a última hora no consultório médico recapitulando cada detalhe do meu historial médico, antecedentes pessoais, antecedentes familiares, sintomas actuais, bem-estar e estado de espírito. Agora, era o momento da verdade, o exame!

Ela verificou a minha pulsação e temperatura, passou as mãos pelo meu corpo, ouviu os meus batimentos cardíacos, tudo de uma forma muito rápida, em cinco minutos. Escreveu algumas coisas na minha ficha, respirou fundo, tirou o estetoscópio e delicadamente colocou a mão nas minhas costas. O meu corpo enrijeceu ao seu toque, mas derreteu de exaustão. Foi isso? Será que ela o encontrou? Um nódulo, um alto, algo inchado que explicaria anos de doença, sem respostas, sem explicação. Era cancro? Eu estava a morrer? E se sim, quanto tempo tinha?

Eu nem sequer me preocupava com os factos naquele momento. Eu estava tão feliz por finalmente ter algumas respostas. Na verdade, consegui por um sorriso no rosto em face à minha desgraça iminente. Olhei para ela com esperança. Ela sorriu de volta, infelizmente, e disse: "Jennifer, você quer se matar?"

Olhei para ela fixamente. Eu não tinha palavras. Apenas lágrimas a rolar pelo meu rosto. Não podia acreditar no que acabara de ouvir. Será que ela, realmente, disse isso? Eu sei que lhe disse que estava deprimida, mas isso foi porque eu estava sempre doente. Isso não deprime qualquer um? Mas matar-me? Era isso que estava escrito no meu rosto? A minha mente corria e o meu âmago gritava.

Eu não tinha acabado de descrever, durante uma hora, o que eram já sintomas debilitantes? Sintomas que carregava comigo, pela minha vida, como um peso que agora parecia igual a 100 toneladas. Dormir cerca de 13 horas por noite e acordar exausta, problemas de estômago constantes, ataques de pânico insanos, dores nas articulações, joelhos débeis, fraqueza extrema, amarelecimento da pele, dores de cabeça intensas, dormência, formigueiro, e cabelos e unhas tão fracas que partiam com um simples toque. Para não mencionar a massa enorme que agora despontava no meu pescoço, logo abaixo da orelha.

Apesar de tudo isso, eu tinha conseguido tornar-me numa actriz de sucesso, trabalhando muito. Quase 15 anos como actriz a trabalhar num negócio impiedoso que faria o homem mais forte desmoronar. Tinha casa própria aos 25 anos de idade. Eu era uma amiga, uma tia, uma madrinha, uma irmã e uma mulher de respeito, aos 35 anos de idade. Tinha viajado para o estrangeiro sozinha. Tive relações boas e más. Chorei, aprendi e recebi. Nunca tive um transtorno alimentar, trabalhei fora e nunca tomei uma droga na minha vida. Aprendi a meditar e desenvolvi um centro espiritual forte. Estive no fundo do poço e sabia contar as minhas bênçãos pelo que tinha e não pelo que não tinha.

No momento, porém, era muito difícil contar as bênçãos quando se está cansado demais para sequer ver. Isto parece uma pessoa com uma constituição fraca? Alguém que iria se matar e perder tudo o que tinha alcançado, trabalhado tão duramente? Está a sugerir que os meus sintomas não são reais, como tantos outros antes? Que, de alguma forma, tudo isso é devido ao stress ou, talvez, a algum tipo de desequilíbrio? Já me ofereceram antidepressivos como Valium, Ativan, Klonopin, em número suficiente para começar um cartel de drogas de pequeno porte. Eu tinha sido testada para Lúpus, doença de Lyme, hepatite, artrite reumatóide e uma série de outras doenças. Tudo negativo. Para não mencionar as numerosas colonoscopias, enemas de bário, exames de ressonância magnética, tomografia computadorizada, raios-x, testes de nervos e tanto sangue retirado que poderia ter enchido um rio. Já me disseram que tinha Epstein Bar, síndrome do intestino irritável, fadiga crónica e fui tratada para um parasita que nunca foi realmente encontrado. Para tudo isto, foi-me dado algum tipo de medicação e uma sugestão de ver um terapeuta. Disseram-me que tudo poderia ser um tipo de depressão.

Como é que quando os médicos não conseguem explicar os seus sintomas, de alguma forma, passa a ser algo na sua cabeça? Eu estava tão cansada de explicar e pedir às pessoas para me ajudarem. Eu sentia-me tão ignorada! Eu não sou louca! POR FAVOR, NÃO me mandem embora com uma receita de Valium e o número da sua TERAPEUTA FAVORITA! EU NÃO PRECISO DE ANTIDEPRESSIVOS, PRECISO DE AJUDA !!!!!!!!! Nada, o silêncio, um pequeno suspiro é tudo o que saiu de mim, isso e lágrimas.

Há algo que acontece consigo quando se sente ignorado durante tanto tempo. Você morre um pouco. Eu estava fisicamente, mentalmente e espiritualmente acabada. Estava pronta para aceitar a receita da praxe, juntamente com o diagnóstico de louca e ir embora. Estava farta de lutar por uma resposta e provar a minha sanidade. Então, do nada, ouvi uma pequena voz dizer: "Eu preciso de ajuda. Preciso da sua ajuda, por favor. "

A voz que eu mal reconheci como minha. Foi uma vulnerabilidade que eu nem sequer sabia que existia. Eu implorava pela minha vida com a energia que fui capaz de juntar e deixei a responsabilidade a seus pés. Ela pôs a sua mão na minha mão trémula, olhou-me nos olhos e disse: "Eu vou ajudá-la. Vou descobrir o que está errado. "

Talvez ela realmente me tenha ouvido. É incrível como o espírito humano funciona. Mesmo que eu já tivesse ouvido essa frase antes, de alguma maneira, acreditei nela. Ela levou o que pareciam ser dez frascos de sangue, vesti-me, peguei nos meus 50 quilos e fui para casa esperar.

Duas semanas mais tarde, a médica ligou e disse que eu tinha uma coisa chamada doença celíaca. Disse que era a contagem mais alta que ela já tinha visto. A descarga de adrenalina correu através do meu corpo, oh, tão cansado. "Acharam-no, eu sabia, algo está e tem estado errado". Uma segunda onda de adrenalina: o que raio é a doença celíaca? A médica disse-me que era uma doença digestiva que tinha a ver com o glúten e que eu precisava rapidamente de uma endoscopia. De imediato, ela pôs o meu gastrenterologista ao telefone connosco e explicou as suas descobertas. O comentário dele quando ouviu o que ela tinha a dizer foi "O quê? Realmente? Nunca pensei testá-la para isso… ". Eu fui paciente dele durante cinco anos.

A minha cabeça girava tanto naquele momento que nunca disse o que teria gostado de dizer ao meu gastrenterologista dos últimos cinco anos. Queria dizer algo como isto: "Por que diabo é que eu nunca o ouvi falar DISTO antes". Terminamos a conversa com um número de um nutricionista, instruções para parar de comer glúten, e uma prescrição para um procedimento chamado endoscopia. Fiquei espantada, assustada, feliz e perplexa, tudo ao mesmo tempo. Procurei durante anos para encontrar uma resposta para todas as minhas doenças inexplicadas. Fiz perguntas, boas perguntas aos profissionais. Li tudo o que podia sobre saúde e nutrição. Até comecei uma dieta macrobiótica e vegan, a dada altura. Logo, eu estava ciente da importância da relação entre alimentação e saúde. Por que é eu nem sequer ouvi falar disto, a doença celíaca?? Fui imediatamente à internet e o que eu encontrei, manteve-me colada ao sofá durante horas. Li que tinha uma doença auto-imune e o que acontecia com o meu corpo quando eu ingeria glúten. O dia inteiro e o próximo, percorri a internet para saber "como tratar" e "o que fazer". No pouco que encontrei, tudo dizia a mesma coisa - comer sem glúten. O que diabo significa isso? Eu não conseguia compreender que os restos de massa no meu frigorífico naquele momento já eram. Para sempre.

Entrei em contacto com a nutricionista. Ela explicou um pouco melhor e disse-me para imprimir uma lista do que eu não poderia comer e colá-la no meu frigorífico. Também disse que eu precisava de limpar a minha casa, de glúten ou qualquer coisa que tivesse tocado em glúten. Ela recomendou que eu fosse vista de imediato por este "médico espectacular", em Nova Iorque que se especializou nisso. Mas levava semanas, talvez meses para conseguir consulta. Felizmente, ela conhecia-o e disse que iria fazer uma chamada. Recomendou que tomasse alguma vitamina D e sugeriu que eu pudesse sentir uma desintoxicação ligeira. Desintoxicação… a sério?

Imediatamente, saqueei a minha casa. Potes, panelas, torradeiras, todo o conteúdo dos meus armários estava agora no lixo. A minha cozinha estava vazia, excepto para as listas dos alimentos com glúten. Estes papéis que se supunha irem para a porta do frigorífico, cobriam não só este, mas os três armários ao lado. Todos os meus produtos, sabonetes, loções, champôs, pasta de dentes, tudo parecia ter este material, o glúten.

O que restava? Havia alguma coisa lá fora que não contivesse essa substância? E a minha busca começou.

Digo apenas isto, os quatro meses seguintes foram um inferno absoluto. Tentar navegar por este mundo novo era debilitante. Para não mencionar a "desintoxicação ligeira" que a nutricionista disse que eu poderia sofrer. Horrível. Tremores tão graves que o meu corpo todo se movia. Uma névoa no cérebro, cansaço, suores nocturnos, ataques de pânico extremos, sensibilidade à luz, dores articulares, dores de cabeça e, em seguida, neuropatia. Tudo levou a um telefonema para outro médico. Que não me deu respostas. Isto quando fui levada para o hospital pelo o que parecia ser uma reacção alérgica grave a Deus sabe lá o quê, e a enfermeira perguntava-me o que estava a acontecer, que eu disse que achava que estava a passar por uma desintoxicação da doença celíaca. Ela disse: " você tomou o seu remédio?". Olhei para ela, com o meu corpo agitado e a voz a tremer e disse: "não há medicação para a doença celíaca." Ela respondeu: "Oh sim, certo. Espere, e o que é a doença celíaca? "Eu estava num hospital altamente considerado em Miami. O QUÊ? Percebi que estava por minha conta. Não ajudou quando o médico chegou e disse que gostaria de me manter lá durante a noite para controlar a minha tensão arterial, mas não podia porque não tinha nada para me alimentar. Não havia nada PARA ME ALIMENTAR NUM HOSPITAL QUE NÃO CONTENHA GLÚTEN??

Enquanto estava ali a encharcar em suor a bata e os lençóis, percebi que, se eu sobrevivesse a aquilo, teria de fazer algo.

Este site tornou-se uma ideia, porque se ajudar uma só pessoa a se sentir compreendida, ouvida, justificada ou acompanha, então cumpriu o seu propósito. Veja, quando eu percebi a falta grave de informações, e a grande desconsideração geral para com esta doença e as pessoas que dela padecem, eu virei-me para si. Falei com celíacos noutros fóruns, como o que espero que tenhamos aqui. Eles entendem. Lembro-me da primeira vez que senti a neuropatia a chegar. Estava deitada no meu sofá e, de repente, não sentia todo o lado direito do couro cabeludo, depois o lado direito do rosto, e, por fim, os meus braços. Estaria a ter um ataque cardíaco?

Estava tão cansado de ouvir tantas respostas ridículas de médicos ou nenhuma resposta, que decidi me acalmar (embora eu estivesse em pânico) e procurar neuropatia no Google. Encontrei, alguém falava exactamente disso. Era outra pessoa que lidava com a doença celíaca e contava exactamente os mesmos sintomas que eu. Quando abri o link, encontrei um fórum sem glúten para celíacos. O meu mundo mudou. Eram tantos como eu, e sugeriam o que eles tinham feito para se sentirem melhor. Isso é tudo o que queremos. Sentirmo-nos melhor. Comer melhor. Ter melhores opções e ser ouvido.

Eu ouço-o e eu estou aqui para ajudar!

É a minha missão.

-Jennifer"

Update:
Did Jennifer Esposito Leave Town Amid $43 Million Gluten-Free Bakery Lawsuit?

Síndrome dos ovários poliquísticos

Imagem retirada da Net

Parafraseando da Acta Médica Portuguesa, "A síndrome dos ovários policísticos (SOP) é um distúrbio endócrino-ginecológico que se caracteriza, principalmente, por anovulação crónica e hiperandrogenismo, afetando entre 5 a 10% das mulheres em idade reprodutiva. As principais manifestações da SOP incluem os seguintes sintomas: irregularidade menstrual, hirsutismo, infertilidade, acne, alopecia androgenética, obesidade e acantose nigricans. Esses sintomas apresentam- se de forma bastante heterogênea, havendo diferenças marcantes na sua prevalência e intensidade entre diferentes grupos de mulheres que apresentam SOP. Apesar da condição biológica, a SOP não é apenas um problema físico, mas também psicossocial, interferindo e comprometendo a qualidade de vida das mulheres que a apresentam."

Recentemente, encontrei refererências em pesquisas várias que a SOP poderia resultar de uma intolerância ao glúten, em pessoas que têm problemas com essa proteína. Gostava então de divulgar dois testemunhos que encontrei e que reflectem essa realidade.

Testemunho 1 de cjshanks no site Soul Cysters

“Olá a todos. Escrevo isto na esperança de que ajude algumas de vocês. Há 8 anos atrás comecei a ganhar peso sem motivo, eu era uma atleta a sério e comia saudável. Também comecei a ter enxaquecas e pensamento turvo, e estava sempre cansada. Os meus períodos eram muito esporádicos e, às vezes, eu não menstruava durante meses. Mês após mês e ano após ano, tentei encontrar as respostas na comunidade médica. Médicos e médicos tratavam os sintomas separadamente, ou com dúvidas. Receitaram remédios e planos de saúde, nada funcionou. Finalmente, depois de seis anos, fui diagnosticada com a Síndrome dos Ovários Políquísticos (SOP), e, nesse momento, já tinha ganho 50 quilos, sentia-me muito doente e com dores por causa das minhas enxaquecas.

Tentei todas as dietas e medicamentos que os médicos me disseram que faziam perder peso, quase não perdi nenhum quilo. Eu fazia exercício até ficar azul, nada funcionou. Fiquei sem esperança.

Descobri então a ligação entre a resistência à insulina e a SOP. Tentei uma dieta para resistentes à insulina, que cortou todo o arroz, batatas e produtos de trigo da minha dieta. Comecei a perder algum peso e a sentir-me um pouco melhor. Um dia, depois de perder cerca de 20 quilos, decidi tentar fazer uns muffins de farelo, com baixo índice glicémico. Passado uma hora depois de os comer, eu tinha uma enxaqueca terrível. Tentei dias depois e a mesma coisa aconteceu.

Isso levou-me à minha grande descoberta. Eu tenho um problema em comer glúten, que está no trigo. A SOP desenvolveu-se porque o glúten fez o meu corpo auto-atacar-se. A SOP, as enxaquecas, o pensamento turvo e o cansaço eram todos sintomas da causa raiz... glúten. Eu não sou celíaca, mas sou intolerante ao glúten. Por favor, por favor, por favor, peço-lhe, quer tenha os mesmos sintomas que eu ou outros, para tentar uma dieta sem glúten durante duas semanas ou, melhor, um mês. Veja se as coisas começam a melhorar para si.

Desejo-lhe toda a sorte na sua caminhada. Os meus ovários já não são policísticos, voltaram ao normal. Eu perdi 35 quilos. Não tenho mais enxaquecas ou pensamento turvo e o cansaço foi-se. Sinto-me eu mesma novamente e estou aos poucos, a cada dia, sentindo-me melhor enquanto o meu corpo recupera.”

Testemunho 2 de mamachun no blog Hormones and Highchairs

“Já escrevi sobre uma possível ligação entre a doença celíaca e a SOP, sendo que, para mim, essa possibilidade é mais forte do que nunca. O meu ciclo menstrual durava de 65 a 90 dias, antes do diagnóstico da doença celíaca. Eu sempre pensei que era a SOP que me fazia ter peso a mais, um inchaço constante, e explosões hormonais. Em particular, no ano passado, além das doenças, não tive períodos que tivessem menos de três meses de intervalo. O diagnóstico e o início da dieta sem glúten aconteceram em meados de Março. O meu primeiro período "real" iniciou a 10 de Maio (ver blog anterior). Eu estava à espera para ver se teria que esperar três meses ou se este poderia tornar-se regular novamente.

Façam rufar os tambores... Cinco semanas... Isto são apenas 35 dias... Tive um outro período. Consegue acreditar? E acredito que ovulei também. Acordei, há um par de semanas atrás, com uma dor extrema no abdómen inferior direito. Pensei que o meu apêndice tinha estourado, e não me podia mover, quase acordei o maridinho para me levar às Urgências. Obriguei-me a deitar-me no lado direito, o que tornou a dor pior. Então virei-me para a esquerda, e a dor diminuiu lentamente. Um par de dias depois, deparei-me com um comentário de outra mulher, num site do qual não me lembro o nome, que disse que, depois de fazer a dieta sem glúten durante algum tempo (ela também tinha SOP), teve uma dor súbita e pensou que o seu apêndice tinha estourado. Ela foi ao centro de saúde, e não era o seu apêndice. Um dos quistos no seu ovário tinha rebentado, e ela ovulou. Acendeu-se uma lâmpada!

Para aqueles que têm a doença celíaca ou intolerância ao glúten E SOP, há esperança. Comer sem glúten é extremamente importante. É difícil e frustrante, mas quando penso em como me sinto bem, como já não tenho explosões emocionais, inchaço zero, e estou a perder peso de forma constante, sem dor física, não quero comer mais alimentos com glúten. Houve dias em que sucumbi, e conscientemente e voluntariamente comi uma refeição com glúten. Desde o diagnóstico, penso que tive três refeições destas. Também houve momentos em que, sem eu saber, ingeri glúten. Mas estes pequenos solavancos são normais, e precisamos de voltar à pista depois. Por favor, compartilhe as suas histórias. Eu gosto  realmente de ler sobre como as vidas se mudam para melhor assim que o glúten deixa os nossos corpos.

Para aqueles de vocês que têm SOP, mas não sabem se tem a doença celíaca ou não, por favor, descubram. E mesmo se não a tiver, tente cortar o trigo e alimentos com glúten. Coma muitas frutas, legumes e proteínas (sem molhos com glúten).”

Blog em Podcast

Do vídeo saltamos para o audio... hoje falo do blog Hold the Gluten da Maureen que é mais uma pessoa a trabalhar pela "causa". Isto com a particularidade do seu blog ter um Podcast o que permite ouvir as reportagens, entrevistas e críticas a produtos que ela faz. O blog tem também muitas receitas e dicas para melhor sobrevivermos neste mundo sem glúten.
Usando as palavras da Maureen, "Hold the Gluten é um local que espero que venha visitar, se sentir que precisa de contacto com um companheiro celíaco. Quando a tia Matilde faz o seu pão de abóbora famoso (com toneladas de glúten) e fica totalmente ofendida quando você não o quer comer, pare um momento e lembre-se que há outras pessoas lá fora a passar pela mesmíssima situação".Mais um bom exemplo do que uma só pessoa pode fazer.
Tal como no post anterior, deixo a tradução do seu testemunho e de como chegou ao diagnóstico de Doença Celíaca, um percurso difícil como quase sempre acontece.

"A Minha História

Olá! O meu nome é Maureen e tenho a Doença Celíaca. A última vez que comi glúten (bem, pelo menos conscientemente) foi em Agosto de 2005. Qual é a minha história, pergunta você? Tudo começou num dia fatídico, em Março de 2005. Lembro-me vividamente porque foi quando a malvada "D" (leia-se diarreia) começou. Antes de prosseguir, quero deixar um aviso: vou falar a partir de agora e de seguida, sobre caca e vou tentar não enjoar ninguém. Ok, você está avisado!

Acho que se poderia dizer que 2005 foi um ano stressante para mim. Em Março de 2005, eu estava grávida de seis meses com o nosso segundo filho enquanto corria atrás do nosso primeiro e energético filho. O meu marido e eu estávamos a vender a nossa casa de então e a construir uma nova. Aparentemente, factores como stress e / ou gravidez (bingo!) podem desencadear o aparecimento da doença celíaca (eu, sem o saber, tinha o gene, que estava inactivo). Assim, em Março de 2005, a caca começou.

Foi ridículo – tantas vezes ao dia que nem valia a pena contar. Ninguém sabia o que fazer comigo – nem o meu médico de família, nem o meu primeiro gastrenterologista, nem o meu obstetra. Ninguém queria tocar na mulher grávida que se desfazia em caca. Após três internamentos, o diagnóstico da "D" foi "Diarreia induzida pela gravidez" e que desapareceria depois do nascimento do meu filho. Em Maio de 2005, apesar estar doente e fraca como estava, o meu filho felizmente nasceu forte e saudável (ele deve ter devorado todos os meus nutrientes!). Mas a caca continuou.

De seguida, veio o diagnóstico de Retocolite Ulcerativa. Então começou a alegria (inserir sarcasmo): clisters e medicação extensa (pelo gastrenterologista número dois). No entanto, a caca (inserir palavrão) continuou... Por fim, desesperada por um pouco de alívio e com receio de que eu nunca iria ter uma vida saudável, fui a uma ervanária local em busca de medicinas alternativas. Foi aí que a minha vida mudou. Eles tinham uma nutricionista a trabalhar lá e, enquanto eu descrevia os meus sintomas, ela disse-me, com assertividade, que parecia que eu tinha a Doença Celíaca. Esta pessoa maravilhosa anotou as análises exactas que eu precisava de fazer. Liguei para meu médico de imediato e solicitei que me fizesse esses testes. E não é que eu tinha a Doença Celíaca? Não era diarreia induzida pela gravidez, não era Colite Ulcerativa, mas sim Doença Celíaca. Finalmente tive uma resposta e descobri que poderia curar-me sem medicação (ou clisters, graças a Deus), mas omitindo o glúten da minha dieta. Totalmente fácil, certo?"

A Diva Celíaca

Descobri há uns tempos nas páginas do Facebook a Diva Celíaca (The Celiac Diva). Esta americana tem um site onde se dedica a pesquisar produtos sem glúten assim como empresas que oferecem serviços nesta área, fazendo pequenas reportagens vídeo sobre os mesmos. É como um curto programa de TV em que o tema são as vidas sem glúten, mas na Internet. No seu site ela coloca ainda uma secção de FAQ em que aborda várias temáticas sobre a intolerância ao glúten, muitas vezes sugeridas pelos próprios fãs da sua página no Facebook e preenchidas com as respostas dos mesmos fãs.

Ainda que, em Portugal, não tenhamos acesso à maioria dos produtos e serviços que ela divulga, acaba sempre por ser interessante frequentar a sua página pois há imensa informação útil a circular. É um bocado como a página da APC no Facebook, mas em versão americana. Deixo aqui o texto da sua apresentação no site, traduzido para Português, visto que é também um testemunho interessante.

"Sou a Lauren-Lucille Vasser (sim, Lauren-Lucille é um nome comprido, mas eu gosto), a sua anfitriã no Celiac Diva, e moro em Nova Iorque. Eu sou cristã, uma esposa, uma cantora profissional, hospedeira de eventos, actriz, e uma miúda que adora a sua família. Descobri que tinha a Doença Celíaca a 18 de Março de 2010, o meu aniversário de cura! A Doença Celíaca é uma doença auto-imune que destrói o intestino delgado, fazendo com que o organismo se ataque a si mesmo (resultando em todo o tipo de sintomas loucos e outras doenças), e provoca má absorção de anos a comer glúten. O glúten é uma proteína encontrada no trigo, cevada, centeio e aveia contaminada. O glúten pode ser encontrado em pães, sopas, cosméticos, loções, vitaminas, em toda a parte! Assim que parar de comer glúten, o corpo pode começar a reparar-se. Embora possa levar anos, a dieta é a única maneira de controlar esta doença. Que bênção.

A minha história: há quatro anos e meio atrás, a minha vida mudou num instante quando pensei que estava a ter um ataque cardíaco, uma dor no peito incompreensível. Demorei três anos para obter um diagnóstico de dor no peito: costocondrite. No entanto, não podíamos imaginar que não era de todo costocondrite, mas um resultado da Doença Celíaca. Após 3 anos de luta com dor no peito, a minha saúde começou a deteriorar-se ainda mais: as mãos dormentes, um pé estranhamente partido, diarreia, dores de cabeça, dores de ouvido, dor nas costas, dormência, formigueiro, mudanças bruscas de humor, contracções musculares, insónia, psoríase, etc.

Setenta e cinco médicos mais tarde, no Texas, Tennessee, Califórnia, e Nova Iorque, liguei para o programa de rádio do Dr. Youngevity Wallach sobre os meus sintomas. Está correcto, eu disse “um programa de rádio”! Em minutos, ele atirou-me com, "Você tem doença celíaca" ... Silêncio…  "Eu tenho o quê? ". Depois disso e de imediato deixei o glúten, sem saber então que eu deveria ter feito o exame de sangue / endoscopia o mais cedo possível. Tive uma consulta com a minha gastrenterologista oito semanas mais tarde para falar sobre o que o Dr. Wallach tinha compartilhado comigo. Imediatamente ela quis que eu fizesse a reintrodução do glúten e consequente biopsia, mas de maneira alguma eu iria voltar ao glúten fosse para o que fosse. E eu sabia no meu coração que Deus enviou o Dr. Wallach para me mostrar como me curar. Que maravilha, depois de anos de sofrimento, a minha resposta era grátis... foi um milagre. Um milagre grátis, e prova do amor único de Deus.

Optamos então por fazer o teste genético, bem como análises às fezes. Que divertido! Tive um resultado positivo para os genes da doença celíaca com a pior combinação possível em contrair a doença e um resultado negativo para alergia ao glúten. As análises às fezes mostraram que a absorção de gordura estava seis vezes abaixo do limite normal. Isso chocou-me. Além disso, o meu ferro, vitamina D, B6, a absorção de minerais, cálcio e magnésio eram todos incrivelmente baixos. E, um ano depois, ainda tenho baixa densidade óssea (osteopenia, outro marcador enorme para celíacos).

Tudo isto mais o facto de que eu estava a melhorar com uma dieta sem glúten foi a prova que eu precisava. Assim, a minha médica na altura declarou-me desconfortavelmente uma "celíaca não oficial." Se eu soubesse então o que sei agora, teria feito imediatamente as análises e endoscopia. No entanto, a minha viagem não me levou até lá, levou-me aqui, e agora estou sob os cuidados do Dr. Lebowohl do Centro Médico da Universidade de Columbia, em Nova Iorque. Logo, pessoalmente, estou aliviada com todo o meu coração por finalmente saber o que estava errado com o meu corpo. E depois... A Diva Celíaca nasceu! Porque se você tem a doença celíaca, tem que ser o seu próprio advogado e, quando necessário, dar uma de Diva! Humildemente, é claro. =)"