Pequenos dramas de uma vida sem glúten

Um diagnóstico de doença celíaca não tem que ser um problema, mas pode trazer pequenos percalços ao quotidiano de quem faz uma dieta sem glúten. Recentemente, o meu filho mais velho teve mais uma pequena festa de aniversário de um dos seus colegas, na escola. O normal é ele levar uma fatia de bolo feito em casa para poder festejar com os colegas e não ficar à parte; para ele, isto é o normal e nunca se melindrou com isso. No entanto, em relação a esta ocasião, a situação alterou-se um pouco, pois o aniversariante pediu à sua mãe um bolo de aniversário sem glúten para que o meu filho também pudesse comer.

Por mais simpático e sensível que seja este pedido, imediatamente entrei em prevenção: pedi ao meu filho que agradecesse ao menino, mas que, por razões de segurança, seria melhor ele continuar a levar a sua fatia de bolo habitual. Ora, chegado a casa, este informou-me que a mãe do menino já tinha feito uma encomenda de bolo sem glúten numa pastelaria local! Impossível, não há nenhuma pastelaria na zona apta a preparar produtos sem glúten... Face a isto e ainda que muito sensibilizada com o colega dele e a sua mãe, disse ao meu filho que agradecesse e pedisse desculpa, mas que não ia poder comer o bolo. Expliquei-lhe todos os problemas da contaminação cruzada, para que pudesse, por sua vez, explicar à professora.

Chegado o dia do aniversário, o miúdo chegou triste à casa da avó: tinha-se recusado terminantemente a comer uma fatia, ainda que a professora tivesse insistido, e sentia que a tinha desapontado. Tinha agradecido ao menino e pedido desculpa, mas sentia que tinha falhado. Perante isto, no dia seguinte, a avó foi falar com a professora: perante a explicação da minha mãe sobre o porquê de uma pastelaria "normal" não ter condições para produzir produtos sem glúten, percebeu que não deveria ter insistido para que ele comesse o bolo. Disse que a mãe do menino falou na pastelaria em questão e que lhe afiançaram que "bastava a senhora trazer a farinha que eles tratavam do resto, como já tinham feito para outros celíacos". E então os utensílios contaminados? A farinha que anda pelo ar e se infiltra por todo o lado? E o forno? E os outros ingredientes que não a farinha: o fermento em pó é isento? Se usaram corantes, eram isentos? O pacote de açúcar estava devidamente isolado da farinha?

Perante o enorme sentimento de gratidão ao menino e à mãe por quererem incluir o meu filho, o que tão raramente acontece, mesmo na família alargada, fica também uma enorme incredulidade e até frustração por haver locais mal preparados que enganam celíacos mal informados. Onde está a ASAE quando é precisa? A minha vontade, realmente, era fazer uma denúncia a esta instituição, mas esta pastelaria é apenas uma gota no oceano: frequentemente ouço falar da padaria X ou da pastelaria Y que fazem produtos sem glúten. Vai-se averiguar e afinal só usam farinhas naturalmente isentas de glúten (sem ficha técnica que comprove a isenção, sem contaminação) mas que até são usadas em espaços partilhados. Ainda que prometam que limpam o equipamento entre produções, a única segurança só advém do uso de instalações separadas. Encontramos vários locais em Itália que ofereciam produtos sem glúten, mas ou tinham instalações estanques ou apenas produziam estes produtos. A Associação Italiana de Celíacos é muito vigilante nestes aspectos.

Fica o alerta. Da nossa parte, oferecemos uma pequena lembrança ao menino para que soubesse o quão apreciado foi o seu  gesto e que, em momento algum, duvidamos dele e da mãe. Apenas do "bolo envenenado" duma pastelaria ou muito mal informada ou com uma ética muito duvidosa que, juntamente com outras, colocam, desnecessariamente, os celíacos nestes pequenos dramas de uma vida sem glúten.

Dieta sem testes



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Ultimamente com a dieta sem glúten na moda, existem muitas pessoas que iniciam a mesma sem o devido aconselhamento ou apoio por parte de nutricionista. O objectivo é, para a maior parte delas, o emagrecimento, mas não se trata aqui a questão de tal se justificar ou não, visto que as opiniões divergem.

O que me preocupa são os casos daquelas pessoas que podem até ter doença celíaca ou sensibilidade ao glúten não-celíaca e, por falta ou fraca orientação, iniciam a dieta sem os despistes necessários. Muitas fizeram exames sem validade científica e foram aconselhadas a deixarem o trigo, entre outros inúmeros alimentos. Sem a devida motivação, e perante uma dieta muito restrita, desistem, quando, na realidade, algumas necessitavam mesmo de uma dieta isenta de glúten.

Deixo aqui alguns motivos para que se faça os devidos despistes, antes de iniciar uma dieta isenta de glúten (baseado neste artigo de uma médica norte-americana).

1. Você tem doença celíaca

Se você tiver doença celíaca (DC) e parar de comer glúten, o que é que acontece? Você sente-se melhor! Se tem sensibilidade ao glúten não-celíaca (SGNC) e parar de comer glúten, o que é que acontece? Você sente-se melhor! Não consegue ver a diferença entre estas duas entidades, sem testes. Porque é que isso é importante? Ainda não se sabe muito sobre a SGNC, mas até agora parece ser diferente da DC em aspectos importantes. Os testes celíacos não a encontram, e a biópsia não a mostra. Não parecem ser a mesma doença, e é importante saber qual tem.

2. Você tem Sensibilidade ao Glúten Não-celíaca

A SGNC é real. Algumas pessoas ficam muito doentes ao comer glúten e não têm a DC. Mas, ao contrário do que se encontra pela Internet, neste momento, não há nenhuma maneira cientificamente comprovada para diagnosticar a SGNC com um teste de laboratório. A SGNC só pode ser diagnosticada através de um processo de exclusão, sob a supervisão de um médico para certificar-se de que outras doenças graves com sintomas semelhantes não são ignoradas. Primeiro, deve descartar a DC. Se os resultados forem negativos, pode eliminar o glúten da sua dieta, incluindo as fontes de contaminação cruzada. Se uma dieta isenta de glúten resolve os seus sintomas, você e o seu médico podem concluir que tem SGNC. Fazer os testes à DC é o primeiro passo no diagnóstico apropriado da SGNC.

3. Pelo bem-estar dos seus filhos

A DC é genética. Se você tem a DC, há uma hipótese dos seus filhos terem ou poderem vir a desenvolvê-la. Se tem a DC, mas não faz o diagnóstico e apenas assume que é SGNC, toda a sua família pode ser afectada por esta escolha. Recomenda-se que todos os parentes de primeiro grau (irmãos, filhos, pais) de qualquer pessoa diagnosticada com DC devam ser rastreados para a mesma, tenham ou não quaisquer sintomas. Os parentes de segundo grau sintomáticos (tias, tios, primos, sobrinhos e sobrinhas) também devem ser rastreados.

Há mais probabilidades do pediatra do seu filho solicitar o rastreio da DC, se algum familiar directo tiver sido devidamente diagnosticado. Nos casos de apresentação atípica isto é ainda mais importante, porque nem todos os médicos estão familiarizados com as diferentes apresentações da DC, pelo que um antecedente familiar assume particular relevância. Se se colocar na categoria dos SGNC, iniciando a dieta sem fazer testes, é menos provável que o médico dê credibilidade a esse “diagnóstico”. Se não se testa para o seu próprio bem, faça-o pelos seus filhos.

4. Precisa de saber que nível de cuidados ter

Sabemos que basta uma migalha de glúten para adoecer um paciente celíaco. Tendo sintomas ou não, o dano está a acontecer. Sabemos como as pessoas com DC têm que ser cuidadosas com a contaminação cruzada. Mas não sabemos que cuidados os pacientes com SGNC precisam de ter. Normalmente, a maioria dos pacientes sensíveis ao glúten não é tão cuidadosa como os pacientes com DC. Será que o facto de terem SGNC lhes permite serem mais despreocupados? Cientificamente falando, simplesmente, não se sabe.

E se tiver a doença celíaca, mas não está consciente disso? Talvez pense que é "apenas sensível ao glúten", e vai ingerindo um pouco de glúten aqui e ali, ou é menos cuidadoso com a contaminação cruzada. Será que essas pequenas quantidades de glúten o colocam em risco de complicações? Se tiver a DC, a resposta é sim. Mesmo se não tiver sintomas externos da ingestão de pequenas quantidades de glúten – o que acontece a alguns - o dano está a acontecer e os riscos aumentados para a saúde acumulam-se.

5. Quer poupar dinheiro

É mais provável os custos com as análises para a DC serem comparticipados do que um teste de sensibilidade ao glúten sem comprovação científica. Faça o painel de análises necessário e válido para a DC antes de iniciar uma dieta isenta de glúten e ignore a oferta, habitualmente cara, de sites de laboratórios com validação científica aparente para testar a SGNC. Ao descartar a DC, então pode eliminar o glúten da sua dieta (de graça) e ver se os seus sintomas desaparecem.

6. Alimentos sem glúten são caros

Se descartou a DC e não viu melhoras com uma dieta isenta de glúten, neste momento, com o conhecimento de que dispomos, isso quer dizer que o glúten não o afecta. Assim, tendo descartado as duas condições mais comuns associadas ao consumo de glúten, não há qualquer necessidade de manter uma dieta isenta de glúten sobrecarregando as suas finanças pessoais.

7. Há ajudas do Estado

O Estado português atribui, de há uns anos para cá, um complemento ao abono de família no valor de 59,48€, até aos 24 anos de idade no caso de DC. Mesmo nos casos em que não há lugar à atribuição de um abono de família, este complemento é pago aos portadores de DC. Mas há que fazer prova de diagnóstico e a maior parte dos médicos só irá atestar que o diagnóstico de DC é real quando foram realizadas provas conclusivas. Deste modo, caso opte por não fazer as provas ao seu filho, não poderá solicitar esta importante ajuda  quando se ponderam os custos de uma dieta isenta de glúten.

Contaminação cruzada: realidade ou mito?

Hoje, temos no blog mais uma interessantíssima contribuição de Ana Pimenta que aborda, desta vez, a importância em evitar a contaminação cruzada e os dados que nos chegam do mais recente estudo sobre esta temática. Obrigada Ana, mais uma vez!

Contaminação cruzada: uma realidade ou mito?

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O Glúten é a principal proteína estruturante do trigo e que encontra equivalentes tóxicos noutros cereais tais como: centeio, cevada, malte, triticale,  espelta, Kamut, aveia e suas variantes híbridas. Os alimentos não processados e sem origem nestes cereais são naturalmente isentos em glúten. Contudo, o simples embalamento de um produto naturalmente isento em glúten, tal como o arroz ou milho, numa unidade fabril que processe alimentos que o contém, pode torná-lo “glutinizado”, ou seja, passará a conter glúten.

Alguns celíacos mantêm uma dieta isenta em glúten, contudo, os seus sintomas e/ou atrofia das vilosidades duodenais persistem. Estes são considerados como tendo doença celíaca refratária. Vários artigos recentes focam uma abordagem que busca a procura de outras causas como explicação para esta refractariedade, tal como uma colite microscópica. Poderá no entanto, a contaminação cruzada, mesmo que não suspeita, ser responsável por parte destes casos?

A equipa da “University of Maryland Center for Celiac Research in Baltimore, MD” procurou responder a esta questão efectuando um estudo* retrospectivo dos registos de pacientes entre 2005 a 2011 que, apesar de alguns apontamentos clínicos à execução do mesmo, demonstra bem que esta é uma realidade.

Inicialmente, todos os doentes foram avaliados por dietista de modo a se confirmar a sua adesão a dieta sem glúten do ponto de vista de ingestão voluntária ocasional de glúten e conhecimento sobre como evitar contaminação cruzada (partilha de torradeiras, fornos, medicação, aditivos, etc.). Procuraram, deste modo, quais os doentes com sintomatologia, mas sem fonte identificável de ingestão contínua de glúten. Tipicamente, eram doentes que já haviam procurado segundas/ terceiras opiniões, que viram as suas dietas escrutinadas por múltiplos dietistas e que, inclusive, iniciaram eventualmente corticoídes para uma presumível doença celíaca refractária.

Coloca-se a questão de serem sensíveis a níveis de glúten tipicamente toleráveis para a maioria dos celíacos. A maioria dos doentes celíacos tolera, de forma segura, aproximadamente 10 mg de glúten por contaminação cruzada ou 20 ppm de glúten em 500 gramas de alimentos num todo. Contudo, verifica-se uma enorme variedade de sensibilidade entre celíacos, onde alguns poderão apresentar agravamento da mucosa duodenal (verificada pós biópsia) se expostos a níveis diários de glúten tolerados pela maioria.

Neste estudo os pacientes seguiram durante três a seis meses uma dieta à base de alimentos não processados e eliminou-se por completo a possibilidade de contaminação cruzada em embalamentos / processamentos, incluindo produtos especificamente elaborados para celíacos. A resposta a esta dieta foi avaliada por biópsia repetida e exigia que a arquitectura das vilosidades duodenais fosse normal após cumprimento daquela.

Concluíram que este tipo de dieta e abordagem permitem identificar alguns doentes que não são verdadeiros refractários à dieta sem glúten clássica, mas cuja sintomatologia e alteração da mucosa do duodeno se deve à ingestão continuada de glúten, mesmo que insuspeita. Este artigo salienta, do meu ponto de vista, a enorme importância que deve ser atribuída à problemática da contaminação cruzada.

Recomendo o consumo de alimentos frescos, não processados, diversificados e da época. A boa cozinha portuguesa! O consumo de produtos industriais específicos para celíacos tais como pão, bolachas, bolos, etc. apenas pontualmente. Comparando com o mesmo tipo de produtos com glúten, estes contêm habitualmente maior teor em gorduras saturadas e açúcares para obter o efeito de “boca cheia” característico dos alimentos à base de glúten. Possuem ainda menor teor em fibras e vitaminas. A confecção em casa pode ultrapassar estas questões e torna-se mais económica.

Em casa torne a sua cozinha e sala de jantar isentas de glúten ou evite, dentro do possível, as possibilidades de contaminação cruzada. Não partilhe torradeiras, fornos, micro-ondas, máquinas para waffles/panquecas. Atenção às toalhas de mesa com migalhas de glúten e uso no dia seguinte, aos panos de limpeza, à qualidade da limpeza da sua máquina de lavar. Quem nunca viu uma tacinha de inocente “Nestúm com mel” que ao sair da máquina acabada de lavar contém um belo floco lá pegado?!

No restaurante, atenção a possibilidades ocultas de contaminação cruzada: óleos partilhados, farinha nas grelhas, água de cozedura de esparguete partilhada, caldos de carne ou peixe.

Na escola atenção ao giz, plasticina, digi-tintas, lápis de cera e cor, trabalhos manuais com massas com glúten.

Leia atentamente os rótulos. Não compre se o alimento não estiver rotulado como isento em glúten ou se não obtiver uma declaração por escrito pela empresa que o comercializa confirmando a sua isenção.

Pastas de dentes e medicação devem igualmente ser isentas em glúten. Champôs (especialmente nas crianças de tenra idade), batons e cremes faciais são produtos que ao entrarem em contacto com os lábios e mucosa oral podem igualmente ser absorvidos.

Complicado? Ao início, sim. Mas, com o tempo, um pouco de bom senso, e a imprescindível compreensão de familiares e amigos e um bom grupo de suporte social, tudo se faz. A nossa saúde agradece!

* Hollon Justin R et al.Trace gluten contamination may play a role in mucosal and clinical recovery in a subgroup of diet-adherent non-responsive celiac disease patients. BMC Gastroenterology 2013, 13:40. doi:10.1186/1471-230X-13-40.

Ana Pimenta

Mais info neste blog:

Contaminação cruzada

Outros artigos:
The gluten contamination elimination diet

Dicas para festas

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Se há algo que preocupa aqueles que se dão mal com o glúten, mesmo aqueles que são uns verdadeiros mestres na dieta, são as festas, principalmente na casa dos outros. Vem este post a propósito de um jantar que tivemos há tempos em casa de familiares. A refeição foi preparada com todo o cuidado por quem lida com os caprichos da dieta sem glúten com algum à-vontade. Sentados a desfrutar o repasto, eis senão que vejo uma mão muito rápida a mergulhar um pedaço de pão cheiinho de glúten na travessa do jantar. Para além de ser uma falta de boas maneiras, ia-me deixando com os nervos à flor da pele a pensar que o meu filho poderia ter sido “aglutinado” não tivesse eu visto o que se passou. Felizmente, o miúdo já estava satisfeito e não quis comer mais.

Sei que a pessoa em questão não o fez por maldade, mas sim por não pensar. E isto é um risco grande quando frequentamos festas em casa de terceiros. O intolerante ao glúten deve então usar algumas técnicas para circum-navegar em segurança as águas da sua vida social:

- Deve informar o anfitrião das suas limitações dietéticas e propor, com simpatia, levar um prato; assim, se não puder comer nada, esse prato é uma segurança;

- Caso o evento envolva o consumo de álcool, leve a sua cerveja sem glúten (se for a sua bebida de eleição, é claro);

- Da mesma maneira, leve um lanche de emergência, tal como umas bolachas, barras de cereais, umas tostas, caso se verifique a primeira situação mencionada e o prato de segurança tiver sido contaminado por outro convidado;

- Deve comer antes de sair de casa. Prepare uma bela e reconfortante refeição e garanta que não sai de casa faminto. Deste modo, resistirá melhor às tentações off-limits com que se vai deparar;

- Como referi na introdução, mesmo uma refeição sem glúten pode não ser isenta: aquela pasta de atum sem glúten, com um aspecto tão inocente, pode ter sido contaminada por uma tosta com glúten mergulhada directamente no seu recipiente;

- Na dúvida, não coma. O anfitrião pode ter tido todos os cuidados mas se não faz ele próprio a dieta, é provável que tenha cometido algum erro. Sempre com educação, peça para ver as embalagens ou rótulos dos produtos usados na festa, em caso de dúvida.

A outra alternativa para manter uma vida social e não por em causa a dieta é organizar a festa em sua casa. Não ofereça nenhuma opção com glúten e esteja descansado pois não há possibilidade de contaminação. Há suficientes pratos deliciosos e sem glúten  para que toda a gente fique satisfeita. Caso os seus convidados perguntem o que podem trazer, mencione bebidas, saladas sem molhos ou uma salada de frutas para a sobremesa. Por fim, para um evento feliz, tente concentrar-se na festa e nos amigos, não no que não pode comer, o que não é fácil, mas é o melhor que se pode fazer.

Farinhas sem glúten

Até agora usava fécula de batata importada da Alemanha, visto que, como já mencionei, as marcas nacionais que comercializam este produto não garantem a não contaminação. Numa ida ao Intermarché a semana passada, encontrei a marca Nutry da Grande Porto cujos produtos incluem a farinha de arroz e a fécula de batata, entre muitos outros. Ora a farinha de arroz eu faço na minha fiel Kenwood, mas a fécula de batata fez-me ligar as antenas. Na embalagem não havia menção de alergéneos, de modo que não comprei, mas fixei o nome e procurei na Net. No site que encontrei deixei um pedido de informação para que me confirmassem a isenção de glúten nesses produtos. Dois dias depois, a resposta chegou:

"Vimos por este meio informar que a farinha de arroz e a fécula de batata embaladas nas nossas instalações são isentas de glúten."

Liguei para a pessoa que me tinha enviado o email para mais esclarecimentos e fiquei a saber que a farinha de arroz e fécula de batata são sujeitas a análises pelo produtor que comprovam a isenção de glúten. Nas instalações da Grande Porto são embaladas à parte, pelo que não existe o risco de contaminação cruzada. Assim, parece-me que já não preciso de encomendar mais fécula aos alemães...

Update (26/02/2013)

A marca Ceifeira da Atlantic Meals dispõe, na sua gama de produtos, de farinha de milho e arroz cuja embalagem tem um rótulo que lê "Isento de Glúten".

Da mesma maneira, a Globo oferece fécula de batata com a inscrição "Sem Glúten" na embalagem.

 

Contaminação Cruzada

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Boas práticas para evitar a contaminação com Glúten:

·    Quem faz uma dieta glúten deve ter a sua própria manteiga/compota, assim como uma tábua de cortar.

·    O mesmo aplica-se às torradeiras.

·    Se não for possível ter uma secção da bancada própria para preparar comida sem glúten (SG), garantir que a superfície se encontra lavada e isenta de qualquer restos de pão ou farinha.

·    Faça primeiro a comida SG e guarde-a bem antes de usar farinha normal. A poeira da farinha no ar poderá assentar em alimentos SG, contaminando-os. Nota: os celíacos devem evitar respirar em ambientes onde se está a trabalhar a farinha normal pois a poeira pode entrar nas passagens nasais e acabar sendo digerida.

·    Use utensílios limpos – os talheres estão bons antes de serem usados, mas assim que tocam comida com glúten (CG) podem contaminar os alimentos SG. Como referido no primeiro ponto, a melhor solução passa por ter um frasco (seja de compota, manteiga, etc.) só para o doente celíaco.

·    Esteja atento quando tiver convidados a ajudar na cozinha – não terão o seu cuidado e poderão distraí-lo.

·    Ao preparar sandes, faça primeiro aquelas com pão SG – lave as mãos depois de tocar em alimentos CG quando for tocar nos alimentos SG.

·    Garanta que todos os utensílios na cozinha, tais como panelas, estão devidamente limpos antes de preparar alimentos SG.

·    É melhor ter um conjunto de utensílios próprios para cozinhar comida SG- as colheres de pau que já tenham preparado refeições sem glúten, não servem, pois a madeira é um material poroso e o glúten, sendo altamente aderente, pode aí permanecer mesmo depois de os utensílios terem sido lavados. Adquira também um coador próprio para as massas SG.

·     Lave tudo com água quente e detergente.

·     Use luvas ao preparar comida SG se possível. Confira se o pó das luvas está isento de glúten.

·      Use contentores em vácuo, devidamente identificados para todos os alimentos SG.

Alimentos interditos

Quando sabemos que vamos ter que fazer uma dieta isenta de glúten, pensamos que basta eliminar pão, massa e bolos, mas a adaptação exige mais cortes. Isto porque o glúten, pela capacidade aglutinante que tem, é muito usado pela indústria alimentar, logo qualquer alimento processado tem que ter a lista de ingredientes analisada a fundo. Molhos, charcutaria, refeições congeladas, são alimentos onde o glúten pode estar à espreita.

Cabe a cada um inquirir o produtor dos seus produtos de eleição e pedir a listagem sem glúten; quantos mais colocarmos estas questões, mais os produtores se apercebem do número de potenciais clientes e começam a apostar no nosso segmento de mercado: mais produtos, vida mais fácil. Pedir listagem dos produtos sem glúten a diversas empresas, foi uma das primeiras coisas que fiz quando o meu filho iniciou a dieta. Ainda hoje, quando tenho dúvidas, contacto a empresa em questão. Mais, quando tenho interesse em algum produto, proponho a determinada empresa a sua comercialização: já fiz propostas ao Corte Inglés, Celeiro, Jardim Verde e fiz-me amiga no Facebook de outras para perguntar para quando produtos sem glúten... sou presença assídua na página da Merry Cupcakes a perguntar para quando cupcakes sem glúten!

Uma chamada de atenção em relação às ditas farinhas seguras como o arroz e milho. Apesar de o grão não conter glúten, são moídas em instalações onde se mói grãos com glúten e pode haver contaminação. Assim decidi investir num robot de cozinha Kenwood KM 336 Chef Classic que tem um acessório para moer cereais e faço as farinhas em casa e assim não corro o risco de sabotar a dieta. A máquina veio da Amazon UK e o acessório da Pixmania, para poupar uns cobres. Quem tem Bimby, pode usá-la para esta função.